Roos vanuit de ziekenboeg (strijd tegen hodgkin)

Recensies

2010-10-07T21:09:00.004+02:00

Recensie nonfiction.nl

Recensie Bol.com

Recensies Chicklit.nl

Recensies Watleesjij.nu

Recensie weblog Astrid

Recensie weblog MijnVriendHodgkin

Interview Dagblad van het Noorden

2010-06-11T19:00:00.003+02:00

Vanaf nu te koop:

2010-02-23T19:11:00.018+01:00

Mijn eigen boek!

Twee en een half jaar is het geleden. 'Schoon' was het oordeel. Mijn leven begon weer. Opnieuw, wil ik haast zeggen. In die twee en een half jaar is er veel gebeurd, teveel eigenlijk. Mijn verhaal hield nog niet op. Maar tussen alles door heb ik stug doorgewerkt aan een definitieve afsluiting van alle ellende. Het resultaat ligt nu in de boekwinkels. Mijn eigen boek is een feit! Het is het verhaal van mijn weblog en verder. Dat wat hier niet stond. En ook, dat wat erna nog kwam. Het is mijn verhaal en naast een beetje onzekerheid ben ik er vooral apetrots op!

Roos

Klik hier om mijn boek te bestellen Je doneert direct aan een goed doel naar keuze!

Uitgeverij Arena

The End

2008-12-28T22:11:00.002+01:00

Het is alweer heel erg lang geleden dat ik voor het laatst hier op de weblog een stukje schreef. In de laatste blogs kondigde ik al een aantal keer aan minder te gaan schrijven, maar af en toe was er toch iets wat ik nog wilde delen.

Nu is het december en dus een maand met veel ijkpunten: sinterklaas, kerst, oud en nieuw. Deze ijkpunten zorgen voor flashbacks en dus ook voor het terugdenken aan vorig jaar. Vorig jaar was mijn haar nog maar enkele millimeters lang, vierde ik kortgeleden mijn grote kankervrij-feest en stonden we op het punt om onze welverdiende reis naar Thailand te maken.

Nu zit ik hier op de bank met een bos krullen tot op mijn schouders een avond te vullen met het lezen van alle reacties die ik ooit op mijn weblog heb gehad. Door het lezen van de reacties reis ik zelf weer een beetje door alle belevenissen heen en lach me soms een ongeluk om berichtjes van enorme grappenmakers.

Mijn leven bestaat nu niet meer uit kanker, gelukkig. Ik werk, voel me gezond, geniet zo veel mogelijk van het leven en gebruik weer flessen shampoo! Het gaat goed met me. En dat betekent ook dat dit echt het laatste bericht op mijn weblog is. Nog steeds krijg ik emails van lotgenoten die mijn weblog lezen en hoor ik dat mensen er steun aan hebben. Daarom sluit ik hem niet af, maar dit was het verhaal. Hoe het begon en hoe het eindigde. Mailen mag altijd, dat blijf ik leuk vinden. Maar mijn verhaal is afgesloten. En dit boek eindigt met een happy end:

En ze leefden nog lang en gelukkig!

Liefs Roos

Nacht van Groningen

2008-05-15T23:20:00.000+02:00

Het is alweer een paar weken geleden maar op 1 mei was het weer de Nacht van Groningen. Oftewel: hardlopen! Vorig jaar had ik er net een chemo inzitten toen ik uit het raam keek en we allemaal fanatieke hardlopers langs zagen komen rennen. We hebben toen een tijdje uit het raam gehangen en uitgebreid gekeken naar de verschillende loopjes en outfits. Sommigen liepen 1 rondje, anderen zelfs 2 of 3 (6,4/14/21 km). Af en toe kwam er een bekende voorbij hebben we even hard gejoeld.

Tijdens de chemo’s ben ik al gaan sporten en in het najaar ben ik ook begonnen met hardlopen. Eerst alleen en later met Magrita. Fanatiek proberen we 3 keer per week te lopen. De eerste weken al na drie minuten totaal uitgeput, maar hoe langer hoe beter. In februari hebben we ons schema afgerond waardoor we 20 minuten achter elkaar konden hardlopen. En toen kwam de nacht van Groningen in zicht. Na wat peptalks van Matthijs en hardloopvriendin hebben we ons opgegeven voor de 4 mijl, 6,4 km. 2 Weken ervoor hebben we één keer getest hoe lang we het volhielden en hebben we 6,5 km volbracht. Op 1 mei (ik helemaal gesloopt van een paar dagen klussen en al weken niet hardgelopen en Magrita een driedubbele kater van koninginnenacht en –dag) verschenen we dan toch in de regen aan de start. Opeens herinnerde ik me vorig jaar weer: kotsmisselijk, kaal en doodziek uit het raam hangend kijkend naar alle gezonde sportievelingen. En nu, één jaar later, was ik één van die gezonde sportievelingen. Wat een contrast… Ok, het was nog niet echt een toptijd, maar gezien het afgelopen jaar ben ik allang trots dat ik gewoon 40 minuten kan hardlopen. Het blijft raar om te beseffen dat het laatste halfjaar zo vreselijk snel is gegaan terwijl dat halfjaar ervoor zo verschrikkelijk lang duurde. Alle ellende lijkt nu alweer zo ver weg, het gaat zo vreselijk goed! Onvoorstelbaar…. Mijn krullen worden steeds langer en mijn conditie is beter dan ooit. Deze zomer ziet er een stuk beter uit en ik ga er van genieten! En… natuurlijk heel veel hardlopen want die tijd… tja die moet natuurlijk beter!!

Februari 2008....

2008-02-06T20:06:00.000+01:00

Jaaaaa ik ben er nog!! Kom je terug uit Thailand en dan zit je zo weer in het koude kikkerland stramien. Iedereen wil foto’s zien, souvenirs moeten uitgedeeld worden, verbouwingsplannen doorgesproken, verjaardagsfeestjes gevierd, het huis op orde gemaakt en natuurlijk weer aan het werk.

In Bangkok heb ik helemaal geen last gehad van een jetlag, maar hier in Nederland des te meer. Om drie uur ’s middags ging het licht uit en kon ik maar aan 1 ding denken: slapen! Maar zoals voorspeld ging het zes dagen later weer veel beter.

Nog even terug naar onze laatste week Thailand. Volgens mij was ik gebleven op Koh Phi Phi. Van daar zijn we met de boot, bus, boot naar Koh Phangan gegaan. Daar belandden we in een waar paradijsje. Een super hutje recht aan zee met een superleuk barretje op het strand tussen de palmbomen en een gruwelijk lekker restaurantje. (Cocogarden voor de liefhebber…) Echt geweldig. We hadden ook al zó veel gedaan en gezien dat we daar heerlijk tot rust konden komen. Een tempel vlakbij kon ons niet meer boeien, boekjes lezen en eten en slapen was alles wat we wilden. Heerlijk!! Hier in dit paradijsje vierde ik ook mijn 24^e verjaardag. ’S Ochtends om 7 uur was ik klaarwakker en kirde ik tegen Matthijs ‘ik ben jarig!!!!’ Matthijs draaide zich nog even om en ik ben gewapend met telefoon (voor de felicitatiesmsjes), boek en fototoestel naar buiten gegaan. Daar was het doodstil en kwam de zon net op. Liggend in een hangmatje met de zee onder me door stromend heb ik liggen kijken naar een krankzinnig mooie zonsopkomst. In één woord GEWELDIG! ’S Middags kreeg ik nog een cocktail aangeboden en verder hebben we ge-relaxed. Toen drong het ook heel erg tot me door hoe bijzonder het überhaupt is voor mij dat ik jarig was (jippie ik heb er weer een jaartje bij!) en ook dat ik dit op zo’n mooie manier mocht vieren. Zucht…. Zoals iemand al mailde: de tekst ‘lang zal ze leven’ krijgt opeens een hele andere betekenis…

Na een week relaxen zijn we teruggevlogen naar Bangkok waar we vreselijk hebben geshopt. En nu dus weer terug.

Ik krijg al verschillende mailtjes etc. van mensen die zich zorgen maken omdat het stil blijft. Dat is niet nodig. Verre van. Het gaat eigenlijk zo goed dat ik niet zoveel behoefte meer heb om hier te schrijven. Dat had ik al een beetje aangekondigd en hier dan het resultaat.

Nu zijn dit wel bijzondere weken en daar wil ik toch iets over zeggen.

Als eerste: het is bijna een jaar geleden dat mijn diagnose werd gesteld. 12 Februari om precies te zijn. Dat betekent dat sinds ik terug ben uit Thailand ik opeens heel erg geconfronteerd word met ‘precies een jaar geleden’ momenten. Zo reed ik voor mijn werk voor het eerst weer langs een tankstation waar ik vorig jaar een keer ’s ochtends de auto aan de kant van de weg heb gezet omdat ik in slaap viel voor een powernap. Ook is er nu de reclame voor de huishoudbeurs op tv. De echte weblogkenner weet nog dat ik vier dagen na de diagnose, vlak voor de operatie, met As en Niki naar de huishoudbeurs ben geweest. Totaal gestoord denk ik nu, maar toen hebben we een dag gelachen over haarversterkende producten.

Ook kreeg ik een uitnodiging voor de verjaardag van Moena en haar broer. Vorig jaar was dat vlak na mijn 2^e chemo en wilde ik er per sé bij zijn. Ik zie mezelf daar nog zitten. Proberen heel gezellig te doen en iedereen om mij heen hetzelfde. Maar zo moe. En toen mijn vader me daar uit het centrum van Amsterdam ophaalde heb ik zo vreselijk liggen brullen in de auto van pure ellende. Alles was toen nog één groot zwart gat. Geen idee hoe erg het nog zou worden en wat de uitkomst überhaupt zou zijn. Al die emoties komen nu bij dit soort confrontaties heel heftig terug. En, het gaat nu weer wat beter, die zorgen voor een continu gevaar van tranen. Lekker labiel zeg maar. Daar komt nog bij dat er in mijn omgeving een aantal nare dingen gebeuren met jonge mensen. Soms denk ik daardoor ‘wat heeft het allemaal voor zin!? Zoveel ellende…’ Maar ja. Zoals ik net al zei, het gaat nu weer veel beter en die dingen die me aan een jaar geleden doen denken (Valentijnsdag is er nog één!) zullen voorlopig wel blijven en zijn denk ik ook wel goed. Zal wel bij het verwerkingsproces horen hahaha…

Naast deze wat emotionele labiliteit gaat het verder goed. Heel goed! Zo goed zelfs dat ik mij deze week weer volledig beter heb gemeld op mijn werk! Een heuse mijlpaal! Verder heb ik ook mijn eerste school en huisbezoeken weer gepland. Helemaal back to work dus! Heerlijk! Ik moet zeggen dat ik best trots ben dat het zo goed gaat, ook conditioneel zoals in Thailand bleek. Heerlijk is het ook om weer met andermans problemen bezig te zijn in plaats van met die van jezelf. Een collega vroeg wanneer mijn volgende controle was en ik keek oprecht verbaasd. Ik moest haar het antwoord schuldig blijven en ook dat lijkt me een heel goed teken!

Dit is dus de stand van zaken op dit moment. Korte conclusie: het gaat goed! Dus geen zorgen… Tot laterrrr!!!

Stress!!!!

2008-01-02T16:27:00.000+01:00

En toen was het opeens 2 januari… Bij deze willen wij allereerst dan ook iedereen een heel gelukkig, mooi, warm en vooral gezond 2008 toewensen!!

Hier in het hoge en koude noorden (Groningen…) begint het nieuwe jaar vooral met slecht zicht en veel stress. Na de viering van een voor mij toch wel bijzondere jaarwisseling togen wij met vrienden die heerlijk voor ons gekookt hadden naar buiten voor een blik op het vuurwerk. Het was al behoorlijk mistig, dus onze dure vuurpijlen die zo hoog kwamen gingen letterlijk in mist op. Toen we ’s nachts terug naar huis gingen was de mist echt extreem. En dan bedoel ik écht extreem. Fietsen was te gevaarlijk omdat je maar tot een meter voor je zicht had. Gelukkig kende ik de weg heel goed, maar zelfs dan was het nog heel makkelijk om te verdwalen. Een straat doemde pas op als je er voor stond, maar het was een pure gok of het wel de goede straat was. Twee mensen stonden 5 meter van elkaar te bellen: ‘Ja maar waar ben je dan?’

‘Ik ook… Maar waar sta jij dan?’

Toen we een fietspad overstaken doemde er opeens een jongen op die heel verdwaasd vroeg of hij zo naar de stad fietste, ‘uhm’ zei ik, ‘nee je moet hier rechts, je staat nu voor het ziekenhuis!’ Die jongen stomverbaasd.

Lopen we even verder opeens tegen twee politieagenten aan die ons er niet doorlieten omdat er drie huizen in de brand stonden. Ergens hoorden we wel de brandweerwagens water pompen, maar niks wat er op wees dat een paar meter verderop een heftige brand woedde. Het is moeilijk voor te stellen, maar dit heb ik echt nog nooit meegemaakt.

Maar goed. Toen was het 2008 en kwam onze reis naar het verre Oosten toch wel heel erg dichtbij. En toen dus stress. Gisteravond zat ik helemaal uitgeteld van de feestjes op de bank tussen stapels gewassen kleren die al dan niet mee gaan naar Thailand en stuitte ik op een website over Thailand die ik nog niet kende. Terwijl ik een beetje door alle do’s en dont’s aan het surfen was viel mijn oog opeens geheel toevallig op een zinnetje in de tekst.

De afgelopen maanden heb ik getracht te zorgen dat alles voor deze reis tot in de puntjes verzorgd was. Dus niet de reis zelf, maar wel alle randvoorwaarden. Inentingen geregeld, medicijnen, verzekeringgegevens en de paspoorten. Matthijs zijn paspoort gecheckt en mijn eigen. Een paspoort moet nog drie maanden geldig zijn na terugkomst uit Thailand. Dacht ik. Niet dus. Zes maanden. Las ik gister. Laat mijn paspoort nou net aflopen in mei 2008. Dat is geen zes, maar 3,5 maand na terugkomst. En laat ik daar dus een dag voor vertrek achterkomen….

Het stomme is dat ik het nog heel goed nagekeken heb. Ik heb zelfs nog overwogen om mijn paspoort voor de zekerheid al te laten verlengen omdat 3,5 maand wel heel krap is. Maar ja drie maand is drie maand dacht ik dus moet goed komen.

Daar zag ik gisteravond toch mooi even het hele Thailand avontuur aan mijn neus voorbijgaan. Door de vermoeidheid trok ik het even bijzonder slecht en heb ik vreselijk zitten janken om deze stommiteit.

Na een bijzonder slechte nacht was ik vanochtend om negen uur al bij de huisarts geweest, had ik al pasfoto’s laten maken en zat ik al bij het gemeentehuis om een spoedpaspoort aan te vragen. Morgen om negen uur haal ik hem op en dan kunnen we ‘gewoon’ om 11 uur richting Dusseldorf vertrekken. Nu loop alles weer volgens planning en liepen wij net door een heuse sneeuwbui. Die pikken we dus ook nog even mee…

Morgen vliegen we om 17.20 en 25 januari komen we om ongeveer zes uur ’s avonds weer terug. We zijn ondertussen al ingecheckt dus nu kan er echt niks meer misgaan! (Hoop ik…..)

We mogen naar Thailand!

2007-12-19T21:21:00.000+01:00

De titel zegt het al: we mogen naar Thailand! Jippie! Ik had toch elke keer in mijn achterhoofd: straks gaat het niet door…. Maar wel dus. Het bloed was super en terwijl de arts een hele verhandeling hield over gevaren van water in de haven van Bangkok kreeg ik ook te horen dat ik ondanks een fikse verkoudheid geen waarneembare lymfklieren heb. Joechei! Want jeetjemineetje wat was ik zenuwachtig… Op mijn vraag hoe groot de kans op een recidief (dus dat het terugkomt) is, kwam hij met allemaal grafieken en onderzoeksresultaten aanzetten die aantonen dat in mijn geval de kans ongeveer 4% is. Heel weinig dus. Maar ja nog steeds groter dan de kans dat een gemiddelde Nederlander kanker krijgt. Dus wat zegt het… Maar ik moet me daar echt niet teveel zorgen over maken volgens mijn hematoloog. We’ll try!

Ons bezoekje aan Thailand werd dus met een grote glimlach goedgekeurd. Goed oppassen op het voedsel enzo en niet te veel in de zon. Door de chemo kan je sneller verbranden, dus goed insmeren. Verder mag ik wél duiken (mocht ik dat willen (nee hoor mams!!)) en moet ik dus oppassen (en vele duizenden met mij) voor opspattend water op een longtailboot in de haven van Bangkok want daar had een collega arts uit Utrecht de ziekte van Weil opgelopen. Good to know…

In de auto op weg naar de kerstborrel van mijn werk kwam er een kerstnummer voorbij en voelde ik me helemaal weemoedig worden… “Wat is het leven toch leuheuk!!” Hihi.. *Zucht* Ik ben weer APK gekeurd tot 18 maart. Ik ben echt vreselijk feestdagen emotioneel dit jaar, zou het een reden hebben!?

Maar goed. Vandaag nog even naar de kapper geweest omdat het haar over mijn oren begon te groeien. Blijft toch weer even een bizar en pijnlijk moment dat zo’n man opeens je zuurverdiende haren ERAF gaat knippen! Maar ja, het zit wel leuk alleen weer ietsje korter. Wel handig voor in Thailand. (Had ik al verteld dat ik daar over twee weken naar toe ga?!!?)

In ieder geval, alles weer koek en ei. Behalve de nog steeds fikse verkoudheid, maar mij hoor je niet klagen! Lotgenoten zitten nog middenin de ellende dus ik tel mijn zegeningen! Jullie ook??? Ik hoop het!

XXXXXX

Controle 3

2007-12-16T22:16:00.000+01:00

Overmorgen is het weer zover: ik mag voor de 3^e keer voor controle naar de hematoloog. Aan de ene kant is het helemaal niet spannend omdat ik me eigenlijk gewoon heel goed voel. Maar ik weet dat het zo niet werkt.

Vorige week werd ik opeens een paar nachten wakker terwijl ik heel erg lag te zweten. De eerste nacht boeide het me niet zo, maar de tweede of derde keer werd ik toch een beetje nerveus. ’S Ochtends lag ik een uur lang op mijn rug naar het plafond te staren en te proberen de ‘signalen’ van mijn lijf te lezen. Voel ik iets? Is er iets verandert? Waarom zweet ik? Zelfde pyjama, zelfde dekbed, zelfde temperatuur… Heb ik andere gekke dingen? Voel ik knobbeltjes in mijn keel, oksel, liezen? Ik probeer me er niet aan over te geven, maar op die momenten is het toch wel even heel spannend. Vooral het gevoel dat als het mis is ik er niks meer aan kan doen. Ik bedoel daarmee dat we het wel kunnen behandelen, maar ik kan het op geen enkele manier meer voorkomen. Dus dan gieren de zenuwen wel weer even door mijn lijf en zie ik Thailand vervangen worden voor infusen en vreselijke chemo’s.

Maar goed, dan zweet ik opeens niet meer en verdwijnen al die gevoelens weer heel snel naar de achtergrond. Maar toch weet ik dat dinsdag gewoon weer een hele spannende dag wordt. Erop of eronder. Groene of rode stempel. Leven of overleven. Het blijft bizar.

Weer een onderzoekje...

2007-12-07T13:56:00.000+01:00

Ik wist niet dat het kon, maar ik heb vandaag een onderzoek in het ziekenhuis gehad wat ik nog niet kende. Een botdichtheidmeting dit keer. Ook voor het eerst sinds maanden dat ik in mijn eentje naar het ziekenhuis ging. Ik had gister nog wel even gegoogled of ze niet allemaal hele akelige dingen gingen doen, maar dat was niet het geval. Dus ik naar het ziekenhuis.

Op weg naar Langstraat 4 kwam ik langs het PET-centrum, met weemoed (uche uche) dacht ik terug aan al mijn P(r)ET momentjes. Eén keer in het begin toen alles nog wel ‘leuk’ was. Eén keer middenin de chemo’s toen ik alles (let wel: alleen maar water) meerdere malen uitgekotst heb en één keer aan het eind toen ik dit onderzoek ondertussen al goed zat was, maar met een oxazepammetje heerlijk in een roesje lag weg te dromen. Maar goed daar liep ik nu dus langs… Langs de wachtkamer, de kamer waar ik op een bed werd gedeponeerd en langs het halletje waar ik anderhalf uur stil moest liggen.

Na amper een minuut (het ging zo snel dat ik van schrik mijn jas op de grond liet vallen, mijn tas van de stoel gooide en mijn ketting klem kwam te zitten) werd ik al opgeroepen en gingen we foto’s maken. Dit keer van mijn botten. Nou ik kan één ding zeggen: mijn botten zijn net zo fotogeniek als ik!

Een foto van mijn pols, rug, zijkant en heup later toog ik van de tafel af en hoorde van de laborante dat ze het eigenlijk niet mocht zeggen maar dat het er goed uitzag. Geen botontkalking dus. Joechei!

Op de terugweg zag ik in een flits het hele oncologische team aan de lunchtafel zitten dus nog even vrolijk gezwaaid en toen heerlijk weer naar buiten! Wat niet betekent dat het heerlijk weer was buiten, maar het was heerlijk om weer naar buiten te gaan ook al was het weer niet heerlijk… Snappie!?

Ook de nodige naalden zijn weer in dit lijf gegaan. En in die van Matthijs. Onze reis naar Thailand 3 januari vraagt ook de nodige inentingen dus die gingen we maandagochtend halen bij mijn collega’s van de GGD. We hoefden allebei maar één prik. Mijn lieve schat, mijn stoere man die in een niet zo heel ver verleden aan freefight en kickboxen enzo deed is echter nogal bang voor naaldjes. Een hele ontspanningssessie later zat ie er echter zomaar in en viel het heel erg mee. Maar op die momenten roep ik wel eens verzuchtend uit dat het maar goed is dat ík ziek ben geweest de afgelopen maanden. Anders was het een groot drama geworden.. ;-)

En dan ook nog de griepprik. Maar goed wij kunnen weer tegen een stootje en dat moet natuurlijk ook. De buikgriep gaat flink rond en ik krijg opeens van allemaal getroffen collega’s heel veel steunbetuigingen omdat ze zelf weer ervaren hoe vreselijk overgeven en je misselijk voelen is.

Met mij gaat het prima! Ik heb mijn sportschema uitgebreid van twee keer fitnessen in de week naar twee keer fitnessen en drie keer hardlopen. Een zeer verbaasde Matthijs riep vanochtend uit hoe keihard mijn buikspieren waren. Hehehehe…. Ik had het gezegd: met een strak lijf de chemo’s weer uit. Maar zonder gekheid, dat hardlopen en sporten is heerlijk en echt een uitlaatklep. Ook het werk is leuk, sinterklaas was de leukste sinterklaas in jaren met hoogstaande surprises en Matthijs is (as usual) de leukste.

Mijn haar groeit hard door. Zo hard dat ik nu allemaal mensen op mijn dak krijg die roepen dat ze mijn haar ‘zoooo gaaf’ vinden en het ook weer zo gaan laten knippen. ‘Meen je dat nou serieus?!!?’ roep ik dan doorgaans uit, maar ja dat menen ze serieus. Ik vind het leuk staan maar het mag wel weer wat langer. Vorige week droomde ik dat ik het haar heb wat ik nu heb en dacht ‘goh laat ik het eens een beetje losmaken’, dus ik woelde wat mijn handen door mijn haar en opeens had ik een schouderlange bos weelderige krullen. Stomverbaasd keek ik ernaar en voelde ik eraan. ‘Wat stom!’ zei ik ‘dat had ik natuurlijk veel eerder moeten doen! Kijk, als ik mijn hoofd beweeg, beweegt mijn haar mee!’ :-) Helemaal blij. Maar goed dat soort dromen heb ik één keer in de paar weken.

Een beetje vaarwel?!

2007-11-23T13:16:00.000+01:00

Update 2: Blijkbaar konden alleen Matthijs en ik het filmpje zien... Dat is als het goed is nu opgelost. Bij deze sta ik op het wereldwijde web voor aap ;-)

Update: nam ik vanmiddag nog een beetje afscheid, nu alweer iets nieuws hier op de blog... Mijn schoonvader heeft van wat camera-beelden van mijn 'speech' een bijzonder mooi overzichtje gemaakt van het feest. Ik wou het jullie niet onthouden dus bij deze!

Ik ben nog steeds een beetje in een feestroes, maar ondertussen raast het leven alweer heel hard door. Dit zijn de weken waar ik me maandenlang op heb verheugd en ik snap ook helemaal waarom. Wat is het heerlijk om weer ‘normaal’ te worden. Voor mijn gevoel heb ik met mijn feest de ziekte-periode echt afgesloten en ben ik daardoor ook patiënt af. Ik ben weer gewoon Roos. Ik hoef geen speciale aandacht meer en bezorgde blikken en dat is ook hoe het nu is. Heerlijk! Natuurlijk is het nog niet klaar en blijft het echt heel spannend. Er zijn momenten dat ik me echt in en in verdrietig voel en alleen maar kan huilen en die momenten zullen er voorlopig ook nog wel blijven. Maar het normale leven hervat zich ook.

Ik ben lekker aan het werk. Ik werk nu 10 uur in de week en doe een heel leuk project waar ik helemaal mijn ei in kwijt kan. Het voelt zo goed om met andere problemen bezig te zijn in plaats van die van jezelf. Werken is echt een luxe, een voorrecht. Veel mensen realiseren zich dat niet, maar ik zit nu echt geregeld in mijn handen te klappen achter mijn bureau en te kirren hoe leuk werken toch is. Het gevoel nuttig te zijn, je hersenen te gebruiken, maar natuurlijk ook gewoon sociale contacten. Andere mensen, interessante mensen leren kennen. Heerlijk. Je wereldje wat zich weer verbreedt.

Er komen ook allemaal leuke dingen op mijn pad. Dat project wat ik nu doe bijvoorbeeld, maar volgende week vrijdag geef ik ook weer een workshop in de RAI in Amsterdam op Wereld Aids Dag over het vrouwencondoom (that story never ends…. ;-) ). Ik vertoef daar trouwens in goed gezelschap met de koningin en Mabel Wisse Smit hahaha…

En dan natuurlijk mijn huisje waar steeds meer schot in komt. Het is nog lang niet klaar, maar dat hoeft ook niet. Rustig aan. Sinterklaas die bijna op de stoep staat, 3 januari naar Thailand met mijn grote liefde, vriendinnetjes die huizen kopen en verkopen, sporten én tegenwoordig hardlopen, mijn geluk kan niet op. Het klinkt allemaal wel heel erg, maar ik kan er niet meer van maken. Mijn leven lijkt wel saai… Maar zo voelt het helemaal niet. Ik voel me goed! Ik voel me blij! Rustig en sterk, maar vooral heel gelukkig. Gelukkig met mezelf, met mijn familie en vrienden, met het leven.

Ik zit een beetje te dubben wat ik met deze weblog zal doen. Ik heb geen zin om mijn alledaagse belevenissen op te gaan schrijven. Dat was het oorspronkelijke doel ook niet. Het voelt ook niet goed om hem helemaal af te sluiten. Dus ik zal er ook heus nog wel op schrijven als ik iets te melden heb. Maar niet meer zo vaak als de afgelopen maanden. Het is mooi geweest en eigenlijk hoort het afsluiten van deze weblog ook een beetje bij de gevoelens die ik in het begin van dit verhaal beschreef. Maar dat vind ik ook wel jammer en eng. Dus eerst maar zo. Deze weblog is heel belangrijk voor mij geweest de afgelopen maanden en nogmaals bedankt voor jullie allemaal voor het lezen en reageren. Alleen al de bezoekcijfers gaven en geven me zoveel steun.

X Roos

Bedankt!!

2007-11-12T16:24:00.000+01:00

Lieve, lieve mensen….

Wát een avond! Ik was zó zenuwachtig van te voren… Zoveel mensen, speciaal voor mij. Zou het wel gezellig worden, was de muziek wel goed, de ruimte niet te klein, mijn jurk niet té? Ik ben de afgelopen week door heel veel verschillende mensen hartgrondig uitgelachen om deze zenuwen. Iedereen komt tenslotte om een belangrijk feestje te vieren dus hoe kon dat nou mislukken. Nou, ze hadden gelijk! Wat een avond!!! Ik ben er nog een beetje beduusd van. Mijn jurk heb ik uiteindelijk niet aangedaan omdat die gevoelsmatig wel een beetje té was, maar voor de rest was het perfect.

Wat een hoeveelheid en wat een bijzondere mengelmoes van mensen. Al mijn lieve vriendinnetjes en vriendjes, mijn familie in grote getale, collega’s en zelfs ex-collega’s, buren van nu en van heel vroeger, (ex-)schoonouders en nog veel en veel meer! Astrid zei gister een beetje beduusd: ik dacht toch dat ik wel heel wat mensen van Roos kende, maar ik dacht alleen maar ‘wie zíjn al die mensen?!?!’

De sfeer was gewoon zo ontzettend goed! En toen kwam het serieuze moment dan toch. Ik wist het niet, maar opeens stonden er twee barkrukken voor de bar en stond mijn moeder met Angeniet klaar om de (vanaf dat moment wereldberoemde) kankerrap te zingen. Deze kankerrap ging na een terugblik op de afgelopen maanden over in een levensrap en aan de foto’s te zien heeft het niet alleen op mij en Matthijs een diepe indruk gemaakt. Volgens mij wordt het een hit want ik heb al meerdere mensen twee dagen na dato het refrein horen zingen! Er zijn heel wat traantjes weggepinkt, maar er is ook met humor teruggekeken naar deze tijd. Ik heb de cd thuis en Matthijs en ik schieten bij het luisteren meteen weer vol… Dank jullie wel!

Ik was zo van m’n stuk dat ik bijna niet meer uit mijn eigen woorden kwam. Dus snel maar weer door met het feest! Ik heb iedereen alleen maar zien lachen en dansen, zien kletsen en feesten en vooral heel erg genieten. Wat was het heerlijk om met jullie allemaal, jullie lieve lieve mensen, dit feestje te vieren! Wat een geweldige afsluiting van deze tijd! Wat een geweldig warm en liefdevol nieuw begin! Wat een ge-wel-di-ge dag!!! Jullie hebben werkelijk geen idee hoe gelukkig jullie me hebben gemaakt door er te zijn! DANK JULLIE WEL!!! Ik hoop echt dat jullie het net zo leuk hebben gevonden als ik. Dank je wel…

Het was ge-wel-dig!!!

2007-11-11T20:16:00.001+01:00

Routebeschrijving

2007-11-07T19:00:00.000+01:00

Aanstaande zaterdag is het al zover: FEEST! De voorbereidingen zijn in volle gang. Mijn outfit ligt klaar. De bevestigingen stromen binnen. Zoals jullie weten is het feest in de Oude kijk in ’t jatstraat 47-51. Als je met de auto komt kun je het beste in de parkeergarage Ossenmarkt (Spilsluizen 25) of in de parkeergarage Centrum (Pelsterstraat 15) parkeren.

Klik hier voor de route van de Ossenmarkt naar Louis XV.

Klik hier voor de route van de Pelsterstraat naar Louis XV.

Als je nog vragen hebt, bel of mail dan even. Tot zaterdag!

Vreselijk

2007-10-31T18:36:00.000+01:00

En dit is het dan. Zo is mijn leven nu dus blijkbaar. Aan elkaar hangend van controles boven het hoofd hangend als het zwaard van Damocles. Even voor de goede orde: de controles waren goed. Maar wat een vreselijke dag. Ik moet eerlijk zeggen dat ik me nadien slechter voelde (en zelfs nog een beetje voel) dan ervoor. Echt heel erg zenuwachtig was ik niet, dat kwam pas een beetje een uur van tevoren. Ik heb er de afgelopen dagen veel over nagedacht en het zijn een paar verschillende dingen. Ik denk, of eigenlijk weet ik, dat ik mijn lichaam heel goed ken en begrijp. Het bekende verhaal van je lijf weer leren vertrouwen geldt niet echt voor mij. Mijn lichaam geeft al jaren goed aan wat het nodig heeft en of het klopt en ik heb door schade en schande geleerd daar heel goed naar te luisteren. Daar vertrouw ik ook op. Om die reden was ik ook niet echt zenuwachtig dat het in mijn lijf niet goed is. Maar toch die zenuwen, en waarom? Ik was vooral heel bang dat gister zou blijken dat ik het fout had. Dat dat vertrouwen in mijn lichaam onterecht is. Dat het toch weer mis is terwijl ik me zo goed voel. En oh wat zou ik dat erg vinden!

Maar goed, naar het ziekenhuis dus. Bloedprikken ging subliem, zonder een greintje pijn. Daarna wachten. Ook dat ging met een lekker blad zonder slag of stoot. Na bijna een uur wachten werden we opgeroepen en bleek dat mijn bloed perfect is. En dan het lichamelijk onderzoek. Kleren uit, op de bank en voelen maar. Eerst de keel. Ik voelde alleen mijn hart, zeker toen de arts zei: ‘ga maar even liggen’. Oh jee, dacht ik, dit is het, hij voelt iets. Uit ervaring weet ik dat het aannemen van een andere houding bij het onderzoeken van hetzelfde meestal niet goed is. Toen ik ging liggen en de arts mijn oksels ging bevoelen, slaakte ik dan ook een zucht van opluchting. Hij was gewoon al klaar met mijn hals! En dan de beslissende woorden: niks te voelen hoor! Haaaaa….. Maar goed, het zat tussen mijn longen en daar kan je niet voelen. Daar moest dus nog een longfoto voor gemaakt worden. Ik had mijn kleren amper weer aan en toen stonden we alweer buiten. Twee uur na binnenkomst was ook de longfoto gemaakt en stonden we ook weer buiten het ziekenhuis. Maar in plaats van opluchting voelde ik eigenlijk alleen maar onrust. Vreemd.

Gisteravond was ik vooral heel moe en eenmaal in bed kwamen de tranen. Ik zag een foto van mezelf met lang haar en ik voelde me opeens zo intens verdrietig. Dit is dus hoe mijn 23 jarige leventje eruit ziet. Elke maand naar het ziekenhuis en in een oogwenk kan alles weer een drama zijn. Alles wordt die dag weer op scherp gezet. Ik wist het van tevoren, maar had niet verwacht dat het zoveel impact zou hebben. Ik mis mijn oude onbezorgde leventje. Ik wil niet elke maand worden geconfronteerd met het feit dat ik dood kan gaan. Dat ik weer in de ellende wordt gestort. Ik heb er veel over nagedacht en iemand zei ‘het is net als met borstcontrole onderzoek, die dag is het opeens heel spannend’. Ik denk dat ik weet wat het is. Je voelt je goed, je hebt niet het gevoel dat er wat mis is, maar zomaar opeens kan alles anders zijn. Dat kan het natuurlijk altijd, maar dit zijn gecontroleerde momenten. Een half jaar geleden had ik klachten, ik wilde dat er wat gevonden zou worden (liever geen kanker, maar ok). Nu voel ik me goed. Ik leef mijn ontzettend leuke leventje. Want dat is wat ik van mijn leven vind. Dat is het afgelopen half jaar wel versterkt, ik leef zo puur. Ik geniet van zoveel, ben zoveel rustiger en tevredener. En zo kan ik elke dag leven, behalve die vreselijke ziekenhuisdag. Want dan kan het opeens in tien minuten allemaal veranderen in een nieuwe nachtmerrie. Ik ben daar redelijk van van slag. Ik laat het maar gebeuren en over me heen komen, dit had ik niet verwacht. Ik geloof er nog steeds heel erg in dat het goed komt. Wat er ook nog op mijn pad komt, het komt wel goed. Ik maak er gewoon het beste van. Ik aanvaard het. De controles waren goed, dus ik kan weer een maandje mee. We kunnen de 10^e écht een feestje vieren en dat is ook precies wat ik ga doen! Feesten en genieten van jullie allemaal. En dan…. Dat weten jullie nog niet, maar dan gaan wij drie weekjes heeerlijk genieten in Thailand. Het nieuwe, fantastische jaar inluiden! HEERLIJK!

Controle

2007-10-29T17:57:00.001+01:00

Time flies when you’re having fun zeggen ze toch?! Ik denk dat dat ook op mij van toepassing is. Mijn leventje hervat zich in sneltreinvaart en de laatste chemo lijkt echt al weer eeuwen en eeuwen geleden. Toch is het morgen alweer anderhalve maand geleden sinds ik hoorde kankervrij te zijn en daarom mag ik morgen weer bij mijn arts op visite. Bloedprikken en lichamelijk onderzoek om te beoordelen of de kanker kans heeft gezien zich een weg terug in mijn lijf te banen. Dat blijft natuurlijk altijd een spannend moment. Aan de ene kant voel ik de afgelopen tijd elk steekje en pijntje en dan schiet er even door mijn hoofd of het iets zal betekenen. Aan de andere kant ben ik er eigenlijk helemaal niet bang voor. Ik voel me goed. Mijn lijf voelt goed. Ik ben er van overtuigd dat ik het zal voelen mocht het niet goed gaan. Maar toch blijft het even spannend.

Wat ik wel heb geleerd de afgelopen maanden is dat het geen zin heeft je druk te maken om iets wat nog niet zo is. Misschien is het wel onnodig en dus verspilde energie. Mocht het mis gaan dan zien we dat dan wel weer. Zo heb ik tijdens de chemo’s ook altijd gedacht. Dinsdagochtend zag ik er heel erg tegenop, voor die tijd was ik er amper mee bezig. Morgen mag ik even zenuwachtig zijn, maar vanavond is er nog niks aan de hand.

Het gaat ook eigenlijk heel goed. Ik ben alweer voor tien uur beter gemeld op mijn werk. Vorige week was ik er alweer vier dagen en ok ok dat was eigenlijk iets teveel. Maar dat denk ik puur verstandig, want eigenlijk ging het heel goed. Door een leuk en nieuw project heb ik meteen een leuke taak waarin ik mijn kwaliteiten kwijt kan. Ik merk dat ik er nog genoeg inzit om een bijdrage te leveren en dat voelt zo goed! Glimmend zat ik achter mijn computer te zeggen hoe leuk werk toch is. Nu eerst dit maar een paar weken doen en kijken hoe dat gaat. En dan natuurlijk nog mijn feest! Al over 1,5 week!! Ik heb er zo’n zin in! Geweldig hoeveel mensen er komen om samen met mij te vieren dat ik er nog ben, maar vooral ook dat jullie er ook allemaal zijn! We gaan er een mooi feest van maken… Heerlijk!

En dat terwijl het herfstzonnetje regelmatig schijnt, de zoete lucht van de suikerbietenfabriek zich over Groningen heen spreidt en ik aan mijn kindertijd moet denken, de bomen prachtig oranje, groen, en geel zijn en ik weer heerlijk dikke sjaals kan dragen zonder jeuk! Het leven is zo slecht nog niet, zelfs al zit het soms goed tegen. Het is maar net wat je er zelf van maakt en ik doe hard mijn best om er iets heel moois van te maken!

Foto's

2007-10-28T17:49:00.000+01:00

Op veler verzoek wat foto's van de huidige toestand van mijn haar. De magic touch is hier nog niet toegepast, maar goed...

Wat zit je haar leuk!

2007-10-26T22:14:00.000+02:00

Het is een willekeurige donderdag. Om precies te zijn gister. Ik sta me om te kleden in de sportschool voor een stevige work-out. Met mijn sportkleren aan en mijn hartslagmeter om werp ik nog een laatste blik in de spiegel voordat ik me de zaal in begeef. Ik zie er hetzelfde uit als vijf minuten daarvoor alleen nu met sportkleren aan. Op dat moment breng ik spontaan mijn hand naar mijn hoofd en aai in één beweging mijn haar schuin opzij. Het gebeurt bijna onbewust, maar vlak voor ik mijn hoofd afdraai om te gaan sporten blijf ik verbouwereerd staan kijken naar het resultaat van een bijna onnoemenswaardige handeling. In één seconde heb ik van mijn aangroeiende haar een waar kapsel gecreëerd. Om mijn mentale gesteldheid te controleren veeg ik snel mijn haar weer recht en daarna weer scheef. Het is echt een groot verschil. Ik lach mezelf toe in de spiegel. Verbaasd dat ik dit niet eerder bedacht had.

Als ik uitgespeeld ben draai ik me om en begeef me op de hometrainer. Als Edwin komt kijken blijft hij naast mij staan en blijft gefascineerd naar mijn hoofd kijken. Hij merkt op dat het alweer zo groeit en bijna weer ‘echt’ is. Ik vertel haast beschamend dat ik net heb ontdekt dat ik mijn haar schuin kan dragen. God wat klinkt dat belachelijk.

’S Avonds ben ik in gesprek een vriend. Middenin mijn (uiterst boeiende) verhaal breekt hij opeens in. ‘Wat zit je haar leuk!’ Ha ha denk en zeg ik. ‘Nee echt! Wat zit het leuk!’ Ik moet heel hard lachen. Het lijkt bijna een slechte grap om tegen een bijna kaal iemand te zeggen dat zijn haar zo leuk zit. Maar het was heel serieus. Opnieuw enigszins verbaasd, maar ook enigszins trots denk ik terug aan het spiegelmoment eerder die dag.

Nog een paar uur later stormen Astrid en Dali ons huis binnen. Zij komen met heugelijk nieuws, maar middenin hun verhaal kapt ook As opeens haar verhaal af: ‘wat heb je met je haar gedaan? Ben je naar de kapper geweest? Het zit echt leuk!’

Mijn dag kon niet meer stuk. Normaal is een opmerking over je enige kapsel amper het noemen waard, maar dat dat nu opeens zoveel indruk maakt, daar kan ik zelfs heel hard om lachen. Zeker na één simpel handgebaar.

Omdat iedereen nu opeens erg gefocust is op mijn haar heb ik vandaag dan ook maar mijn eerste bezoekje aan de kapper gebracht. Dan denk je, what can a men do? Nou best veel. Hij knipte er lustig op los. Nu viel ik midden in zijn verhaal in. ‘Weet je wel hoe eng dat voor mij is dat je mijn haar eraf knipt?! Ik ben een halfjaar lang blij geweest met elke millimeter en nu knip jij het er gewoon af!’ Het valt gelukkig mee, alle haartjes hebben nu weer één lengte dus ik loop er niet meer zo slordig bij (mocht het jullie opgevallen zijn hahahaha). De knipbeurt was ook nog gratis en nu hoor ik er dus weer helemaal bij in hairfashion industry!

Absolute pechvogel

2007-10-23T19:35:00.001+02:00

Sommige mensen lijken pech en ellende naar zich toe te trekken. Alsof hun alles overkomt. Ik betrap mezelf er af en toe op dat ik een beetje bang ben zo iemand te zijn. Aan de andere kant wil ik niet zo denken omdat dingen je overkomen als je er bang voor bent. Als ik dus een schildklierziekte krijg en daarna kanker, of als mijn banden worden lek gestoken en ik mijn telefoon uit het raam laat vallen, of als er tijdens de chemo nog weer iets nieuws wordt ontdekt en ik ook nog een of andere zeldzame bijwerking krijg dan denk ik ‘ach wat een toeval!’. Maar soms maakt het leven het wel erg moeilijk om jezelf als een geluksvogel te blijven zien… Zoals vanmiddag.

Na een paar voorzichtige opstartweken zou ik deze week beginnen met wat serieuzer werken. Gister een paar uur, vandaag ook en morgen nog een vergadering. Het gaat dus best lekker. Mijn leventje komt weer een beetje op gang. Dus vanmiddag sta ik fris en fruitig voor het stoplicht te wachten om naar sporten en daarna naar mijn werk te rijden als er iemand keihard achter op mijn auto rijdt. Volgens mij hoorde ik eerst een boel gerinkel van vallende spullen voor ik de klap voelde. Verschrikt keek ik naar voren maar daar was niks, dus toen besefte ik me dat er iemand op mij was gereden. Mijn nek deed best wel pijn en een beetje verschrikt en verdwaasd stapte ik uit. De betreffende man zei sorry (uiteraard!) en zei dat hij weg moest omdat hij een afspraak had. We zijn even verder gereden en daar zijn kaartje gekregen. Ik wist dat dat niet zo slim is maar hij was zo zakelijk en ik zo geschrokken dat ik dacht ‘ga maar’. Toen hij weg was barstte ik echt in tranen uit. Ik kon met Matthijs aan de telefoon de eerste minuten helemaal niet vertellen wat er gebeurt was zo overstuur was ik. Dit kon ik er echt niet nog bij hebben!!! Maar goed, eigenlijk valt het allemaal wel mee. Ik heb een flinke deuk in mijn auto en de achterklep wil niet meer open. Verder heb ik een beetje last van mijn nek door de klap. Matthijs, de schat, is even naar Groningen gereden en na een kop koffie en even flink uithuilen ging het wel weer.

Op de weg terug van mijn werk hoor ik vanmiddag dat er wetenschappelijk is aangetoond dat pechvogels inderdaad bestaan! Sommige mensen hebben meer pech dan anderen. Maar, zoals een collega al zei, het begon een jaar geleden allemaal met een auto-ongeluk (mijn schuld) en nu is er weer één waartussen alle ellende wordt opgeslokt. Dit was het einde van een hele nare periode met heel veel pech. Vanaf nu wordt alles beter!!!! (Zei zij vol hoop….)

Uitnodiging

2007-10-17T13:11:00.000+02:00

Lieve allemaal,

De uitnodigingen zijn voor een groot deel verstuurd, per post of e-mail. Ik heb alleen niet van iedereen een (e-mail)adres. Het kan dus zijn dat je geen persoonlijke uitnodiging hebt gekregen en wel graag wou komen. Dat mag natuurlijk! Misschien ben ik zelfs iemand vergeten met mijn chemobrein ;-) Sorry daarvoor! Dus nogmaals: iedereen is welkom! Laat het even weten als je komt.

geheugenverlies...

2007-10-10T21:46:00.000+02:00

Gister was ik op mijn werk en hadden we het over de afgelopen maanden. Mijn collega’s hebben alleen de weblog gelezen en mij niet zelf gesproken. Als snel komen dan ook een aantal heftige incidenten naar voren. De chemo’s natuurlijk en hoe ziek ik daarvan was, maar ook het kaak-incident. Tot hun, maar eigenlijk ook tot mijn eigen verbazing ben ik veel van die dingen al bijna vergeten. Ik denk nooit meer aan die extreme kaakkramp en de tocht met 100 km/uur door de stad naar het ziekenhuis. Ik denk nooit meer aan die allerverschrikkelijkste beenmergpunctie en de totale machteloosheid daarna in het ziekenhuisbed, ik denk eigenlijk ook nooit meer aan de dinsdag in het ziekenhuis en de helse dagen daarna. Om van het kotsen nog maar te zwijgen. Of de haaruitval.

Een paar maanden geleden schreef ik een blog dat ik wist dat leed snel vergeten is. Dat ik over een paar maanden (nu dus) een groot deel van de ellende waar ik toen inzat al amper kon herinneren. En toch had ik daar toen niks aan. Ik zat er nog middenin en kon de pijn, het verdriet en alle narigheden niet zomaar vergeten. Ik kon er soms aan onderdoor gaan en vreselijk door in de put zitten. Ik kon er om huilen en schreeuwen en soms zelfs wensen dat ik maar dood was. Wat ik natuurlijk eigenlijk niet meende, maar het zegt genoeg. Het enige wat ik eraan had was de wetenschap dat ik niet altijd die ellende zou blijven voelen, niet altijd zo verdrietig zou zijn of die pijn ervaren. Dat ik weer kon lachen vanuit het diepst van mijn hart. Me goed, gezond en gelukkig voelen. Door te bedenken dat al die nare emoties snel weer wegebben na alle ellende was er voor mij een lichtpuntje aan de horizon, maar eigenlijk kon ik toen maar moeilijk in dat lichtpuntje geloven.

En toch is dat hoe het nu is. Zo snel als ik op 12 februari de ellende ingestort werd, zo snel stap je er weer uit. Natuurlijk is het ziek zijn en de gebeurtenissen van het afgelopen jaar nog een groot onderdeel van mijn leven en mijn denken, maar het is nu meer één geheel van ervaringen. Niet meer allemaal specifieke akelige dingen, maar één geheel van leuke en nare dingen. Een halfjaar van hoogte- en dieptepunten, van vreugde en verdriet. Ik weet nog dat het naar was, soms zelfs vreselijk. Maar de diepste gevoelens van dat moment, daar kan ik niet meer bij. Het is weg. En gelukkig maar. Ik leef nu en daar ben ik ook mee bezig. De toekomst, want die is er weer. Die was er de hele tijd al, maar nu is hij weer wat groter, op een langere termijn. Ik wil niet teveel stilstaan bij hoe het was, ik wil het niet alleen nog maar daar over hebben. Laten we kijken hoe het nu is. Waar we nu zijn. Genieten van leuke gesprekken en leuke mensen. Het leven op je tong laten rollen en proeven, ruiken, voelen. Ik geniet van deze herfstdagen, of de zon nou schijnt of niet. Het voelt intens. Nieuwe mensen leren kennen, heerlijk. Maar ook jezelf opnieuw leren kennen. Eigenlijk is het een leuk proces. Natuurlijk ben ik nog dezelfde Roos. Maar ook een andere. Hoe wil ik leven? Welke grenzen stel ik en wil ik stellen? Hoe wil ik mijn leven leiden? Dat zijn geen dingen waar ik dagelijks mee bezig ben, maar ik ben me wel veel bewuster van de dingen waar ik van geniet. En ik sta mezelf dan ook toe daarvan te genieten ook al past dat soms niet binnen de kaders. Het maakt me niet meer zoveel uit wat anderen van me denken, dat voelt zekerder. Ik ga relaxter met het leven om. Zo komen toch langzaam maar zeker wat veranderingen in mij aan het licht. Ik geniet extreem van ieder mailtje dat ik krijg van iemand die op mijn feest komt. Dat mensen het waarderen en met mij een feestje willen vieren. Ik heb daar zo’n zin in. En dan niet teveel praten, maar lachen en dansen. Genieten van allemaal fijne mensen bij elkaar. Het leven is zo slecht nog niet. Ik zie wel waar het heen gaat, maar op dit moment is mijn leven verdomd leuk!

Haargroei?!?!?!

2007-10-04T22:49:00.000+02:00

Na de vreselijke dipweek vorige week, gaat het nu alweer wat beter. Ik doe rustig aan, voor mijn doen en ben bij vlagen heel erg moe. Vooral als ik me langer op iets moet concentreren ben ik na korte tijd helemaal af. Ik kan dan wel gewoon iets anders gaan doen, maar me langer intesief in een gesprek of discussie mengen gaat dan heel moeizaam.
Ik ben de hele week een beetje bezig met het organiseren van de verbouwing van mijn huis. Waar moet wat, welke keuken, kranen, waar moeten lichtpunten en schakelaars... Jeetjemina daar komt nog heel wat bij kijken. Maar als het straks af is, is het een echt paleisje!! Ik verheug me er ontzettend op. De verbouwing gaat goed. De keuken en badkamer zijn er helemaal uit en de riolering is bijna onder de grond. Binnenkort echt weer opbouwen!
Verder rommel ik wat aan in huis, val wat vrienden en bekenden lastig die in de buurt zijn, ga totaal inefficient met mijn tijd om en werk ik af en toe wat. Dat laatste stelt nog niet echt veel voor. Twee uur is echt heel kort en ik heb echt de neiging binnenkort even een dagje mail te checken en me op de hoogte te laten brengen van alle ontwikkelingen. Maar ik ben na vorige week nog wel een beetje voorzichtig met mijn energie. Dinsdag hadden we vakgroepoverleg met deverpleegkundige en toen bleek dat er aan de ene kant heel veel gebeurt is het afgelopen halfjaar en aan de andere kant alles nog precies hetzelfde is. Heel bizar! Er is door formatieverschuiving wel besloten dat ik alleen nog maar in Emmen ga werken en niet meer in Hoogeveen, dat is voor mij wel veel rustiger.

Met mijn haar gaat het ook heel goed! Alles groeit weer als een gek... En op sommige plekken is dat minder gewenst. Die kinharen mochten wel wegblijven... hahaha GRAPJE!!
Nee maar ik merk wel dat alles weer op het oude tempo groeit. Mijn haar wordt weer veel dikker, maar echt heel hard gaat het nog niet. Alhoewel de schoonheidsspecialiste het vanmiddag behoorlijk goed in de war wist te krijgen! Ik ga trouwens al enige tijd zonder pet over straat sinds velen me duidelijk hebben gemaakt dat het Echt kan. Ik ben er achter gekomen dat als ik zelf heel onzeker ben ik iedereen aankijk of zij naar mij kijken. Uiteraard kijkt iedereen me dan aan en denkt waarschijnlijk: waarom kijkt dat rare mens naar mij?? Als ik niet meer zo kijk, kijken zij ook minder. Hoewel vooral jongeren dat goed kunnen, kijken. Sommigen staren je echt ongegeneerd na en ik vraag me dan altijd af wat ze denken. Denken ze dat ik ziek ben geweest? Of dat ik cool wil zijn alla Britney? Geen idee. Het kan me ook niet echt meer boeien. Toch word ik er soms wel kwaad van. Wat geeft mensen het recht om je zoo aan te gapen. En dan elkaar aanstoten en giechelen. Er rust nog steeds een taboe op een kale kop. En ik ben niet eens echt kaal. Waarom zouden mensen het eigenlijk niet mogen zien? Ik ben toch nog steeds Roos? Kaal of niet kaal. Ik ga me daar niet voor schamen! Zo! hahaha....

Feest!

2007-10-03T16:52:00.000+02:00

Jaja daar staat ie dan: de uitnodiging! Met dank aan Matthijs en natuurlijk ook een beetje aan mij ligt er een mooi kunstwerkje. Ik hoop echt dat jullie allemaal komen om er een mooi feestje van te maken! Voor sommigen zal het een reis naar het Noorden betekenen, ik heb slaapplaatsen, maar niet eindeloos veel. Wees er dus snel bij als je wilt blijven slapen. Uiteraard mag je iemand meenemen, iedereen is welkom!
Heb je vragen mail me dan even: roosjelier@hotmail.com.
Ik ga hier niet mijn telefoonnummer neerzetten, maar bellen mag natuurlijk ook! Om de reservering helemaal rond te maken wil ik graag weten hoeveel mensen er ongeveer komen. Wie het weet: let me know!

Nou lieve mensen, ik hoop echt dat we samen kunnen proosten op het leven 10 november. Het is voor mij een mooie en feestelijke afsluiting van deze nare periode!

Liefs Roos

Pretty bagger

2007-09-27T12:04:00.000+02:00

Het gaat pretty bagger. Ik heb een bijzonder slechte week. Dit zal wel het beroemde zwarte gat zijn, maar ik vind het vreselijk. Ik ben moe en verveel me te pletter. Ik zit hier maar alleen thuis een beetje naar het plafond te staren en heb totaal geen aanspraak. Alle zorgverloven zijn ingetrokken, de vakantie voorbij dus iedereen weer fulltime aan het werk of studeren. Het afgelopen halfjaar was ik ook thuis, maar was er heel vaak wel iemand om wat leuks te doen. Nu ben ik niet meer ziek, maar ook nog niet gezond. Ik zit in de tussenfase en die bevalt me helemaal niet. Ik ben te moe om van alles te ondernemen en heb ondertussen al 30.000 boeken gelezen en films gezien. Daar is de lol ook een beetje vanaf. Ik schijn het zelf weer te moeten doen, maar alleen is er geen donder aan. Ik heb niks te vertellen en maak geen bal mee. Als ik ’s ochtends wakker word vraag ik me af waarom ik in godsnaam op zal staan. Dan lig ik twee uur lang in bed een beetje te sniffen en te snotteren en zak dan maar weer een verdieping lager om daar op de bank te gaan zitten. Bah!

Ik ben ook zo kwaad! Op dit alles. Matthijs is degene die dat op zijn bord krijgt, want hij is de eerste die ik ’s avonds weer zie. Iedereen probeert leuke dingen te bedenken die ik in mijn eentje wel kan doen, maar dat is het hem nou juist. Ik wil geen dingen meer in mijn eentje doen, ik wil mensen om me heen. Niet de hele dag, maar wel af en toe. Dit is een behoorlijke klaag log, maar zo voel ik me nu. Ik ben het spuug- en spuugzat. Doe gewoon maar of weer ziek of weer helemaal beter, maar dit vind ik helemaal niks.

Kapotte controllelampjes

2007-09-25T10:50:00.000+02:00

Het benzinelampje van mijn auto is kapot. Zonder dat ik er erg in heb kan ik zonder benzine komen te staan. Niemand die me daarvoor waarschuwt zoals in de meeste auto’s. Gelukkig ben ik daaraan gewend en weet ik precies wanneer ik moet tanken. Liever iets te vroeg dan te laat.

Nu is ook nog het dashboardlampje van de snelheidsmeter kapot. ’s Avonds in de auto zie ik niet hoe hard ik rij en dat is knap lastig.

Het lijkt wel of mijn auto symbool voor mij staat. Een nieuw leven leiden is namelijk nog helemaal niet zo makkelijk. Niemand verteld je wat je moet doen en hoe vaak. Wat vooral niet, en hoeveel van alles. Door schade en schande wordt men wijs zegt men dus dat zegt misschien genoeg. Aan de ene kant voel ik me behoorlijk goed. Mijn conditie en energie vallen me niks tegen. Maar dat is allemaal verstandelijk. Als ik me een dag redelijk goed voel denk ik: dan maar meteen helemaal goed. Heerlijk, een dag leven als vroeger. Zorgen dat het huis spik en span is, dat de boodschappen zijn gedaan, ik heb gesport, nog even naar mijn werk ben geweest, het liefst ook nog een kozijntje geschilderd en ’s avonds nog drie wassen draaien. Oh wat ben ik dan trots op mezelf. Tot de volgende dag. Moe en huilerig word ik wakker en weet ik dat ik de prijs voor de vorige dag betaal.

Het zou een stuk makkelijker zijn als er ergens in de loop van de dag een lampje ging branden van “benzine bijna op: tanken!” Of “pas op u rijdt te snel, gas terugnemen!” Maar die lampjes zijn kapot. De oude lampjes kloppen niet meer en dus is het weer opnieuw uitzoeken. Daar heb ik natuurlijk al de nodige ervaring mee na mijn schildklierproblemen, maar het blijft lastig en helemaal niet leuk. Zoals gister, na en goede nachtrust werd ik toch al behoorlijk moe en chagrijnig wakker. Mezelf uit bed getrapt en opeens, zomaar uit het niets, tranen met tuiten. Oh wat kan ik daar slecht tegen, die labiele gemoedstoestanden. Matthijs zegt dan meteen heel wijs dat hij heel goed weet waar dat van komt: toch iets teveel gedaan dit weekend. Zucht. Het ligt ook aan mezelf. Ik wil iedereen laten zien hoe goed het met me gaat en dat ik er weer ben. Ook omdat ik officieel niet meer ziek ben wil ik niet als een miepje overkomen. Een aantal collega’s gaan nu heel hard lachen want dat was precies het probleem vóórdat ik ziek werd. Maar goed, die dingen spelen toch een rol. Deze week dus even weer gas terug en dan weer opnieuw rustig aan de grenzen betasten. Even de accu’s van de controlelampjes weer opladen tot ze weer op het juiste moment gaan branden.

Donorrally

2007-09-22T20:09:00.001+02:00

Vandaag hielden Matthijs en ik ons bezig met een andere medische aangelegenheid dan kanker:

De week van 17 t/m 22 september staat volledig in het teken van de transplantaties en de donaties met de Eerste Noordelijke Transplantatie- en Donatieweek 2007. Meerdere ziekenhuizen nemen hieraan deel, ieder met een eigen programma, gericht op donorwerving.

Voor het UMCG bestaat de week uit meerdere activiteiten: twee symposia en een familiedag op zaterdag 22 september. Hiervoor wordt ondermeer een rally georganiseerd: de Donorrally, met als startplaatsen alle ziekenhuizen waarmee wordt samenwerkt op transplantatiegebied.

www.donorrally.nl

Aangezien Matthijs een mooie oldtimer in de garage heeft staan en wij niet vies zijn van wat goede doelen en bijbehorende acties hebben we ons een paar weken geleden voor deze donorrally opgegeven. Het kost een paar duiten maar dan heb je ook wat! Vanochtend vroeg verzamelden we ons bij het UMCG waar we werden onthaald met een heus koor en een tas vol rally attributen. Zo konden we onszelf en de auto rallyproof maken. We oefenden alvast voor als we zouden winnen (zie foto) en peilden de concurrentie. Matthijs had de hele afgelopen nacht eraan gespendeerd om mij duidelijk te maken dat niet winnen geen optie was. De druk was dus niet echt groot... Ahum...

Met wat moral support van Astrid reden we om 10.30 onder de startboog door. Vlak daarvoor hadden we een routeboek ontvangen. Het was de bedoeling dat we door middel van verschillende technieken de uitgestippelde route zo exact mogelijk zouden rijden zodat er geen controleposten en letters langs de weg gemist zouden worden. Doordat de route in het begin zo makkelijk was reden we natuurlijk meteen verkeerd, maar de schade was snel ingehaald. Ware het niet dat de route in Appingedam een totale chaos was zodat iedereen verschillende kanten op reed. Dit verhoogde de competitiedrang echter aanzienlijk. Na een rit langs Delfzijl, Winschoten, Stadskanaal en Emmen kwamen we na 3,5 uur aan bij het ziekenhuis in Hoogeveen voor de volgende controlepost. Daar bleek geheel onverwachts dat we daar als derde uit Groningen kwamen stempelen (met startnummer 20!) van de 65. Toen begon de competitie pas echt. De ene auto had nummer 22 en de ander 3 ofzo. Wij zijn er snel weer vandoor gesneld richting Heereveen. Er zaten een aantal gemene punten in de route waar je bijzonder goed op moest letten, ook was er een stuk met fotoherkenning. De afgebeelde foto’s moest je tijdens het rijden, kaartlezen en op letters langs de weg letten, in de goede volgorde zetten. Poeh… Ergens halverwege voor Heereveen gingen we bijzonder lekker. We hadden al bijna een uur niemand meer gezien en vonden de route zonder (grote) problemen. Maar opeens uit het niets reed daar nummer 22 vóór ons. Zij hadden de route afgesneden dat kon niet anders, maar de tijd was natuurlijk ook belangrijk. Ze reden flink door dus wij reden er achteraan. Toen we een rotonde opreden besloot Matthijs op het laatste moment om als afleidingsmanoeuvre nog een tweede rondje te maken. Toen we weer opkeken was nummer 22 de berm ingedoken omdat ze inderdaad dachten dat ze verkeerd waren gereden. Met een enorme lach op ons en hun gezicht zoefden wij ze snel voorbij en lagen we weer op voorsprong. Uiteindelijk zijn we vanuit Groningen volgens mij als tweede gefinisht. Maar goed alle nummers na ons konden natuurlijk overall sneller hebben gereden. Daarbij wisten we niet of we alle letters hebben gezien. Desondanks waren we erg in ons nopjes met onszelf en zagen we de prijsuitreiking met spanning tegemoet. Helaas pindakaas vielen we niet in de prijzen, waar we zeer verontwaardigd over waren! ;-)

Al met al hebben we vandaag 375 km gereden in 5,5 uur! In totaal hebben ongeveer 250 auto's vandaag de rally gereden en werd er gestart vanuit alle verschillende Noordelijke ziekenhuizen. De dag was echt zeer geslaagd: de organisatie top en de sfeer super. Wij zijn nu helemaal bekaf, maar zeer voldaan! Matthijs pinkt nog wel wat traantjes weg om het geleden verlies, maar daar komt hij vast ook wel weer overheen. Een gezellige dag dus en niet onbelangrijk… Hopelijk weer een paar orgaandonoren erbij!

Back to work

2007-09-20T19:26:00.001+02:00

And now I’m a working lady again! Jaja na een bezoek van mijn leidinggevende en een bezoek aan mijn bedrijfsarts ben ik dinsdag voor het eerst sinds zeven maanden weer naar mijn werk geweest. Met een ietwat zenuwachtige kriebel in mijn buik gewapend met een grote slagroomtaart (het is toch een beetje feest…) betrad ik het gebouw. Waar ik bij de deur resoluut tot stilstand kwam aangezien mijn pasje niet meer werkte. Meteen weer een vertrouwd gevoel want de eerste maanden moest ik ook al kloppend op de deur naar binnen. Geeft niks. Niet alle collega’s waren er (dat is op mijn werk vrij onmogelijk), maar dat gaf niks. Anders wordt het helemaal zo overweldigend. Ik werd superlief ontvangen met een bosje roosjes en een cadeautje. Iedereen was blij dat ik er weer was (dat zeiden ze tenminste… hihi…) en ik was denk ik nog wel het meest blij. Het was wel vreemd, aan de ene kant ben je zeven maanden geleden totaal onverwachts weggegaan en aan de andere kant lijkt het net alsof ik er gister nog gewoon was. Niks verandert. Ik zeg wel eens dat op 12 februari in het ziekenhuis de stekker uit mijn leven eruit is getrokken en die van het ziekenhuis in mij werd ingeplugd. Nu zeven maanden later zijn die stekkers weer omgewisseld en lijkt het soms haast of er niks is gebeurt. Heel vreemd. Zo was het op mijn werk dus ook. Gevoelsmatig zou ik zo weer aan de slag gaan. Maar goed dat is natuurlijk niet reëel. Ik ga de komende weken twee uur per week werken en heb daarbij ook nog eens de strenge opdracht gekregen om na die twee uur ook echt naar huis te gaan. Mijn collega’s waren niet te misselijk om me daar op mijn eerste dag al streng aan te houden.

Voor de rest hebben we natuurlijk even bijgepraat over het afgelopen halfjaar en vooral ook over mijn laatste weken op het werk. Ik was toen maar aan het kwakkelen, de hele tijd grieperig, longklachten en natuurlijk die vreselijke jeuk. Een collega vertelde dat ze toentertijd tegen een andere collega zei dat ze het niet wist met mij, dat ze het gevoel had dat het nooit goed kon zijn met al die rare klachten. Een andere collega stuurde mij elke keer naar huis omdat ik grieperig was of vreselijk zat te hoesten, maar ik wou nooit onder het mom van ‘ik werk hier nog maar net, ik wil niet dat jullie denken dat ik de kantjes ervan afloop’. Daar werd nu nog eens hartelijk om gelachen. Alsof ze dat ooit van mij konden denken… Ach ja. Diezelfde collega zei dan ook, toen ze gebeld werd en hoorde dat ik kanker had, ‘maar dat kan niet, Roos heeft toch de griep!?’

Ik vind dat altijd wel leuk om te horen hoe het aan de andere kant is gegaan. Wat mensen dachten of deden of zeiden. Dat heb ik toen natuurlijk voor een groot deel niet meegekregen. Om een lang verhaal iets korter te maken: het was erg fijn. Het liefst ga ik weer helemaal aan de slag, dus wat dat betreft is het maar goed dat ik na twee uur echt weg moet. Ik ga eerst ondersteunend en wat beleidsmatig werk doen. Pas later ga ik weer met de kinderen zelf werken. Maar goed dat gaat vanzelf lopen… Heerlijk: ik ben weer normaal!!! ;-)

Laten we proosten op het leven!

2007-09-15T22:12:00.000+02:00

De titel zegt het al. Een toepasselijker tekst kan ik me op dit moment van mijn leven niet bedenken. En laat Guus Meeuwis daar nou nét een liedje over hebben geschreven. En laat Astrid nou nét twee kaartjes voor een exclusief geheim mini-concert van Guus Meeuwis voor radio 2 gewonnen hebben. En laat ik nou nét door Astrid uitgenodigd zijn om met haar mee te gaan. En laat dat concert nou nét vandaag op de wereldlymfklierkankerdag zijn. Nou dat was dus allemaal nét zo!

Een gratis concert is natuurlijk altijd leuk en Guus Meeuwis maakt ook nog wel leuke muziek. Zijn nieuwe cd ‘Hemel nr. 7’ ligt sinds gister in de winkel, dus die had ik vanochtend nog even aangeschaft zodat we ook die nummers mee konden zingen. Het concert was heel erg leuk en kleinschalig. Na het concert was er een (gratis) borrel in de tuin waar ook Guus en band nog even kwamen rondneuzen. Omdat ik ondertussen wel moe was gingen As en ik even zitten. Dat bleek een goede keus. We zaten vlak naast de bandleden en hadden vol zicht op hordes hysterische fans die met elk bandlid op de foto wilden. Wij vingen af en toe een blik van de leuke pianist op en lachten vriendelijk terug van ‘we begrijpen je hoor’ hihi… Toen we opvingen dat ze vanavond in Uithuizen spelen vroeg ik of er nog kaartjes waren (is namelijk behoorlijk vlakbij). Niemand wist het, maar een medewerkster van radio 2 zou het wel even vragen. Toen As naar de wc was en ik ondertussen drie wijntjes verder was, kwam er opeens een mevrouw naar mij toe die zich voorstelde en met de telefoon in de hand vertelde dat ze ons op de gastenlijst kon zetten. ‘Oh, ok….’ Dus zei ze, Roos en…? Astrid zei ik. Roos en Astrid zei ze tegen de telefoon en toen was het geregeld. Eén van de bandleden kwam nog naar ons toe om te vragen of het gelukt was, maar niemand kon ons vertellen hoe laat het was. Het blijkt een popfestival te zijn ergens buiten met Guus om een uur of 23.00 -24.00. Aangezien deze dag wel lang genoeg was zien we maar van deze kans af. Maar mocht iemand zin hebben: Roos en Astrid is het codewoord!

Nog even de meest aansprekende stukjes uit het nummer ‘Proosten’. Voor het hele nummer kan je rechts op de pagina op het plaatje klikken.

Laten we proosten
Op het leven
Laat het leven
Je omarmen
Sla je armen
Om de liefste
Want de liefste
Dat ben jij

(…)

Want het lijkt wel of we allemaal vergeten zijn
Hoe je lachen moet
Het lijkt wel of wij mensen niet meer weten
Hoe je zingt
Hoe je danst
Hoe je bemint

Maar goed iets heel anders. Wereldlymfklierkankerdag. Het is een hele mond vol, maar wel een belangrijke mond. (:-S) Dit jaar wordt deze dag voor het eerst ook in Nederland ‘gehouden’. Esther Schouten, voormalig wereldkampioen boksen, is het boegbeeld van deze dag. Zij hoorde in maart dat ze Hodgkin had, sommigen zullen haar ook wel eens in de reacties op mijn weblog tegenkomen zijn. Om aandacht te vragen voor deze ziekte, die vaak pas laat wordt ontdekt maar bij tijdige diagnose goed behandelbaar is, wordt er rondom deze dag een aantal activiteiten georganiseerd. Zo was Esther te zien bij Pauw en Witteman en is ze voor de viva geïnterviewd. Ook is er een artikel in de Turbantia verschenen en is het boek ‘Onder woorden gebracht’ van oud-Vrij Nederland journalist Jeroen Terlingen gepresenteerd, waarin interviews staan met (ex-)patiënten zoals oud-minister Elco Brinkman, thrillerauteur René Appel en wijlen SHV-topman Paul Fentener van Vlissingen. Het symbool voor deze dag is een groen lintje, een goed initiatief lijkt me!

Complete remissie

2007-09-11T20:07:00.001+02:00

Vandaag was het dan zover. Dé dag. De dag van gister maar dan vandaag. Dat foutje heb ik vandaag trouwens nog flink vaak om de oren gekregen. Toch wel enigszins zenuwachtig, Matthijs en m’n moeder meer dan ik, zaten we in de wachtkamer. Na wat ervaringen uitgewisseld te hebben en vooral heel veel flauwe grapjes werden we opgeroepen. Na drie stappen binnen gezet te hebben wisten we het: goed nieuws! Ik ben in complete remissie, oftewel: kankervrij! Schoon! Gezond! JOEPIE!!

Een enorme last viel zo van onze schouders af. Over een maand pas weer controle, geen bestralingen, helemaal niks meer. Nu kan het nieuwe leven echt beginnen. Het is toch een leven voor en na de kanker. Heel gek, maar zo voelt het wel. Matthijs liet mij nadien even aan zijn kletsnatte oksels voelen, het was toch wel heel spannend. Ik mag weer doen wat ik wil, rustig aan het werk gaan voor zover dat lukt en andere ‘normale’ dingen.

Nu zijn we vooral heel moe en kunnen we het nog niet echt bevatten. Wij drinken een fles prosecco (my favorite!) en kijken een filmpje. En dan, dan is het tijd voor FEEST! (dat kan nu gepland gaan worden… Wordt vervolgd…)

My mistake...

2007-09-10T20:54:00.001+02:00

Whoepsiedosie… Na een ochtend met veel stress en spanning en een ritje met strakke bekkies naar het ziekenhuis kwam ik bij de polikliniek. Verbaasd vroeg de betreffende medewerkster of ik vandaag een afspraak had aangezien dr. v. I. vandaag geen poli draait. Wat blijkt…Ik heb morgen een afspraak!! Ooh nee…. Iedereen zat vol spanning bij de telefoon en wijzelf stonden helemaal strak. Wat een anticlimax. De afspraak was dus niet maandag om 13.30, maar dinsdag om 13.00. Ik heb echt een totaal andere afspraak in mijn hoofd gecreëerd. Volgens de zeer aardige mevrouw was ik zeker niet de eerste, dus dat scheelt.

Vanmiddag nog een gesprek gehad met mijn leidinggevende over mijn reïntegratie. Donderdag ga ik eerst maar eens koffie drinken op het werk. Daarna langzaamaan weer eens beginnen met administratieve ondersteunende werkzaamheden. Ik vind het behoorlijk spannend om weer heen te gaan, het is zo lang geleden! Ik schaam me dood dat ik namen van collega’s niet meer weet en soms niet eens weet wie ik moet bedanken voor de lieve kaartjes/mailtjes/berichtjes. Maar goed dat loopt vast los en ik heb erg veel zin om weer lekker aan het werk te gaan. Rustig aan, maar wel weer wat doen.

Nu ben ik helemaal gesloopt dus na een bad lekker slapen. Morgen nog een keer deze spannende dag.. Zucht…

Home sweet home

2007-09-09T20:31:00.001+02:00

En toen was het alweer voorbij… De vakantie. Gisteravond laat zijn we terug gekomen van een heerlijk weekje zon, zee en strand. De eerste dagen liep ik flink tegen mijn grenzen aan. Eenmaal op vakantie vergeet je makkelijk dat je nog steeds ziek bent en dus niet (ook niet op vakantie) alles kan. Daarbij komt dat ik van te voren denk ‘als ik maar een weekje boekjes kan lezen en op het strand kan liggen dan vind ik het al best’, maar eenmaal daar is er natuurlijk vreselijk veel leuks te doen en te zien en dus komt er een heel programma. Zo zijn we naar Cannes, St. Tropez, Grasse en Monaco geweest en hebben we tussendoor heel veel gelezen en op het strand gelegen. De ene keer een zacht zandstrand en dan weer een baaitje met ruige rotsen en hoge golven. Heerlijk!

Maandagnacht had ik heel naar gedroomd dat de kanker toch niet weg was. ‘Tja’ zei de arts in mijn droom, ‘dat wordt geen eitje in jouw buik….’ (En nog wat er achteraan). In ieder geval werd ik dinsdagochtend niet vrolijk wakker. Daarbij was het dus dinsdag, dé artsendag, een paar dagen na de onderzoeken en dus grote kans om iets te horen als het niet goed zou zijn. Want, zo was de redenatie, dan belt hij vast eerder. Toen ik een paar uur later bij het zwembad een gemiste oproep zag van een privénummer zonder voicemail bericht raakte ik helemaal overstuur. Dat was telefoontje waar ik die dag al min op zat te wachten en bevestigde bij mij meteen het gevoel van slecht nieuws. (Mijn arts belt altijd maar één keer en zal nooit een voicemail inspreken.) Na een klein (…) tranendal heeft Matthijs maar het ziekenhuis gebeld en de situatie voorgelegd. Een aardige receptioniste is even naar mijn arts gelopen en die kon ons ervan verzekeren dat hij niet had gebeld en ook niet van plan was te bellen. Hij snapte het heel goed, maar ik moest vooral lekker van mijn vakantie genieten en me geen zorgen maken. Nou dat luchtte flink op, dus na wat stresstraantjes kon ik weer relaxen.

Blijkbaar zit de angst toch wat meer in mijn systeem dan ik dacht. Morgen zullen we het horen, maar ook dan zal de arts zeggen: je bent klaar, voor een maand. Want over een maand controleren ze weer, dus je kan even ademhalen, maar echt klaar is het nog niet. De komende twee jaar blijven heel spannend. Komt het terug, of niet? Daarbij komt dat er nu natuurlijk niks meer gebeurt, dus nu kán het ook misgaan. Ik ga daar absoluut niet vanuit, maar het kan wel. Ik ben ook banger geworden voor de dood. Ik doe eigenlijk al een halfjaar heel luchtig over mijn kanker (ooh ik ga niet dood!) Maar feit blijft dat ik kanker had en dat ik daar dood aan kan gaan. De kans is niet heel groot maar het kan wel. Dat besef ik me steeds meer. De dood was vroeger iets vrij abstracts. Je weet wat het betekent, maar het echt beseffen doe je niet. Nu heb ik de dood toch een beetje in de ogen gekeken en besef ik me dat ik dat echt niet wil! Nu ik me dat zo goed besef ben ik er ook banger voor geworden. Daardoor neemt de stress rondom het verloop van deze ziekte wel steeds meer toe.

Maar goed ik kan dat ook heel goed weer van me afzetten en dus heb ik heerlijk vakantie gevierd. Vandaag lekker aangerommeld en morgen dus een spannende dag…

Op vakantie!!!!

2007-08-31T19:07:00.000+02:00

Wij gaan op vakantie! We vertrekken nu en zien wel waar we stranden. Morgen weer verder richting eindbestemming: Frejus, Cote d'azur!

De scans zitten erop, de tassen zijn gepakt, dus au revoir, tot over een week!

X Roos en Matthijs

Emotioneel incontinent

2007-08-30T11:05:00.000+02:00

Deze weken zouden hele leuke, fijne weken moeten zijn. Vanaf dinsdag is mijn herstel definitief ingezet aangezien ik voor het eerst sinds een halfjaar níet voor chemo hoefde, sinds gister ben ik een trots eigen huisbezitter en zaterdagochtend vroeg vertrekken Matthijs en ik voor een welverdiend weekje vakantie naar Zuid-Frankrijk. En toch zijn deze weken niet zo fijn als ze zouden moeten zijn. Het zal meerdere oorzaken hebben, maar echt top voel ik me niet. Het lijkt wel of ik een halfjaar chemo-moeheid heb opgespaard wat er nu allemaal in één keer uitkomt. Dat een mens af en toe zó moe kan zijn is onvoorstelbaar. Als ik zo moe ben word ik ook altijd enigszins labiel. Hoewel je ‘enigszins’ ook wel weg kunt laten. Het lijkt een beetje op de ‘zaterdag-na-chemo-dag’. Samen met een fikse verkoudheid inclusief knallende hoofdpijn en, niet te vergeten, overgangshormonen die ik slik tegen de opvliegers kan ik mijzelf zonder problemen als emotioneel incontinent omschrijven. Gek word ik ervan. En Matthijs waarschijnlijk ook ;-). Over het algemeen voel ik me prima (op de verkoudheid en vermoeidheid na), maar opeens kan alles omslaan en voel ik me afwisselend kwaad/verdrietig/driftig/onzeker/huilerig/jankerig/dramatisch etc. Ik ga door het lint als de kaasschaaf in de afwasmachine zit als ik hem nodig heb en huil bij elke opvlieger. Soms ben ik zo moe dat ik me echt door de dag heen sleep en als iemand dan ook nog twee van mijn autobanden heeft lekgestoken kan ik van pure ellende alleen nog maar huilen.

Maar goed die momenten worden afgewisseld met de aankoop van mijn nieuwe huis, het krijgen van een fles champagne met lieve kaart van de verkoper, vakantie-voorbereidingspret, champagne ontkurken, een altijd lieve geduldige Matthijs die zonder morren twee autobanden vervangt en allemaal lieve familie om een nieuw huis van mij en mijn zusje te vieren. En dat hebben we gister gedaan. Na een klein (zoals hierboven beschreven) dipje hebben we heerlijk getoost in mijn nieuwe huis en later nog een keer in Niki’s nieuwe huis.

Vervolgens hebben we tegenover mij in een heel leuk restaurantje heerlijk gegeten. Ik had opvallend veel sjans voor iemand met een kale kop. Eén jongen ging zelfs door z’n knieën bij onze tafel om een praatje met mij te maken. Van mijn moeder mocht ik Matthijs echter niet inruilen en gelukkig was ik dat ook zeker niet van plan!

Vandaag heb ik een CT-scan dus ik ben nu nuchter met een heleboel contrastvloeistof in mijn lijf. Morgen ook nog een PET-scan. Beetje vervelend want dat betekent twee dagen achter elkaar een infuus en dat vinden mijn ondertussen behoorlijk harde aderen niet echt leuk. Maar goed, wat moet dat moet. Daarna gaan wij dus een weekje heerlijk op vakantie en dan krijgen we na de vakantie uitslag van de scans!

....., Boompje, Beestje

2007-08-27T11:32:00.000+02:00

Een tijdje geleden schreef ik hier al dat ik het erg druk had met iets waarover ik toen nog niet kon praten. Ik zei dat het iets te maken had met van het leven genieten en dromen najagen. Gister las ik iets van een vrouw met borstkanker die zei ‘als er iets heel ergs gebeurd moet je niet gaan zitten kniezen, maar juist iets heel spannends bedenken om te doen.’ Laat ik mij daar nou volledig in kunnen vinden.

Een paar maanden geleden, terwijl ik midden in de chemo’s zat, had ik opeens heel erg de behoefte om alleen te zijn. Volgens mij heb ik dat ook wel een keer opgeschreven. Uiteindelijk heb ik toen maar één nacht alleen geslapen, maar daardoor besefte ik wel dat ik na alle chemo’s heel erg behoefte had aan een eigen plekje. Zoals velen van jullie weten wonen Matthijs en ik inofficieel al bijna een jaar samen wat bijzonder goed gaat! Maar… dat was oorspronkelijk niet de bedoeling. Matthijs zijn huis is nog in wording. Sterker nog, het is in zijn wording… Zijn paleisje op zijn manier gecreëerd. Het is gewoon nog niet mijn huis. Ik ben daarbij een halfjaar lang bijna 24 uur per dag omringd geweest met mensen en heb heel erg de behoefte om ook mijn eigen plekje te hebben en het leven weer even zelf te rooien.

Het punt is alleen dat ik een redelijk leuk huisje heb, maar op een niet zo’n leuke plek. Ver van de stad, een niet zo’n hele prettige buurt en geen enkele mogelijkheid om buiten te zijn. Dat zou al snel betekenen dat we altijd bij Matthijs zijn en dat was nou net niet de bedoeling. Ik heb mezelf dus ten doel gesteld om na dit halfjaar te gaan verhuizen. Ik wou een leuk huisje, het liefst met tuin.

Goed dat was de situatie een paar maanden geleden. Om een heel lang verhaal kort te maken (waarin ik zou vertellen dat huren geen optie was omdat de wachtlijsten te lang of de huren te hoog zijn) komt het erop neer dat…. IK EEN HUIS HEB GEKOCHT!!!

Woensdag zit ik bij de notaris, dus alles is zo goed als rond. Het had nog wel wat voeten in aarde. Om te beginnen natuurlijk het rondneuzen en opeens zwaar verliefd worden op een huisje. Dezelfde avond nog scherp onderhandelen en de deal sluiten. Daarbij hadden Michiel en Matthijs verwacht en gezegd dat de hypotheek met garantstelling geen probleem zou zijn, maar dat viel tegen. Garantstelling deden ze niet aan, of in ieder geval niet zodanig dat woij er iets aan hadden, dus opeens had ik werkgeversverklaringen (handig als je thuis zit met kanker), inkomensstijgingverwachtingen en meer van dat soort dingen nodig. Om nog niet te spreken van het feit dat ik nog met de behandeling van kanker bezig was. Maar het is gelukt! Wel met wat financiële steun waardoor de executiewaarde van het huis hoger is dan mijn hypotheek en ik dus geen overlijdensrisicoverzekering nodig heb (voor de geïnteresseerden).

Het huis staat vlakbij Matthijs, vlakbij alle soorten winkels, vlakbij het centrum, vlakbij mijn zusje en Magrita. Het is niet heel groot, maar heeft hoge plafonds met ouderwetse schouwen en ornamenten én, niet te vergeten, een tuin van 40m2!! De keuken en de badkamer ga ik vernieuwen en dan is het echt een paleisje… Ik ben dus helemaal blij!

De mensen aan wie ik het vertel reageren nogal verbaasd, daarom nog even het volgende: tussen Matthijs en mij gaat het echt helemaal geweldig! Wij zijn gelukkiger dan ooit, zijn zielsblij met elkaar, zullen nog steeds heel veel samen zijn, maar dan in twee huisjes. Hij een bad, ik een tuin. Daarbij heb ik daar een rustige plek om te studeren en heb ik zo’n goede koop gesloten dat ik het altijd weer zonder verlies kan verkopen.

Zelf vind ik het wel stoer. Ik grap dus tegen iedereen ‘tja ik dacht ik heb kanker laat ik een huis kopen!’. En laatst op een feestje hadden we het over de laatste loodjes. Ik vertelde dat je telkens iets moet zoeken om door te gaan, de ene keer denk je ‘nog maar een maand’, dan weer ‘nog maar 3 keer’, of ‘we zitten al op driekwart’. En als niks meer helpt… Tja dan koop je een huis! Tussen de chemo’s door hypotheken regelen, notarissen bellen, en verbouwingen plannen. Zorgen dat maandag alles weer bij de organisaties lag zodat ik weer een paar dagen ziek kon zijn. Het was wat hectisch, maar het is gelukt en daar ben ik best trots op!!

Ride for the Roses

2007-08-20T11:36:00.000+02:00

Gisteren was het dan zover. Ik heb het een tijd geleden hier al aangekondigd: de Ride for the Roses. De 10^e editie en dat ook nog in het altijd mooie Groningen. Astrid en Matthijs waren helaas te laat met inschrijven maar wij hebben een ware topper ingezet om voor mij te rijden: Fenna. Fenna, een vriendin van Matthijs, heeft samen met een aantal collega’s de 100 km cycle tour gereden! Matthijs heeft de avond van tevoren haar rugnummer opgespeld, Fenna is extra vroeg naar bed gegaan, heeft ontbeten met een schaal pasta en is vervolgens om 9.30 aan de start verschenen. Astrid sliep als mede-supporter bij ons en ook wij togen om 10.00 naar Martiniplaza. Onderweg werden we door onze wielrenner gebeld of we nog bananen konden scoren. Zondagochtend is dat best lastig, maar bij een net geopend tacorestaurant hebben we voor 2 euro twee bananen gescoord. Ook weer geregeld. Bij Martiniplaza aangekomen was het een drukte van jewelste. 10.000 mensen zouden gaan fietsen en dat plus aanhang zorgt voor drukte. Maar wat een leuke drukte! Na een zoektocht naar Fenna de bananen afgeleverd en een goede supportpositie opgezocht. Burgemeester Wallage gaf het startschot en anderhalf uur later (!) waren de laatste mensen vertrokken. Toen Fenna langsreed hebben we als echte supporters heel hard staan gillen waarop de man met de microfoon opmerkte dat sommigen een eigen fanclub hadden meegenomen. En zo is het!

Ondertussen heb ik nog hard meegezongen met de Groningse versie van ‘The Rose’ en oogcontact gehad met Jacques d'Ancona. Om 15.00 kwamen alle 10.000 fietsers tegelijkertijd weer binnen en hebben we onze heldin onthaald. Moe, maar voldaan nam ze haar roos en mijn knuffel in ontvangst. Het was een erg leuke tocht geweest met heel veel support langs de route. Wij waren vooral heel trots, dus Fenna: BEDANKT!!

Uiteindelijk is er gister een recordbedrag van € 776.987,44 opgehaald dat volledig ten goede komt aan de KWF. De hele dag voelde voor mij in ieder geval als een feestje. Het gevoel dat iedereen die dag bezig is met aandacht voor kanker voelt zo goed. Overal zie je namen van mensen op ruggen staan voor wie er gereden wordt en dan denk ik: ‘aah ja kijk: Klaas!’ Hele bijzonder, dus de volgende keer ben ik ook van de partij, maar dan op de fiets!

Achter de wolken....

2007-08-19T13:47:00.000+02:00

Zo een paar dagen en heel veel lieve reacties verder gaat het alweer een stuk beter. Dank jullie wel! Opeens ook een heleboel reacties van anonieme personen, maakt me wel nieuwsgierig hoor wie mij al die tips enzo stuurt!

Maar goed nog even over het hormonen-verhaal. Ik weet, wat jullie ook in grote getale schrijven, dat het bij veel chemo’s normaal is dat je tijdelijk in de overgang komt en dat zich dat vaak weer hersteld. Het punt is alleen dat dat niet bij deze chemo zo is. Mijn chemo werkt in principe niet in op mijn ovaria en zou dus (bijna) geen onvruchtbaarheid veroorzaken. Mijn arts maakt zich daarom wel degelijk zorgen omdat het totaal niet volgens verwachtingspatroon is. Hij is zelfs bang dat er al iets speelde vóór de chemo wat nu pas aan het licht komt. Dat maakt de situatie wel wat zorgwekkender. Daarbij kwam het gewoon als een enorme domper op mijn laatste chemo-dag.

Maar goed, nu voel ik me lichamelijk weer veel beter en kan ik de wereld ook weer wat beter aan. Volgende week kunnen we al onze vragen op de hematoloog afvuren en zullen we hopelijk snel wat meer weten. Ondertussen kan ik het onvruchtbaarheidonderwerp behoorlijk goed even in de wachtstand zetten en genieten van heleboel leuke dingen. Het gekke is wel dat het feit dat de laatste chemo erin zit nog niet helemaal doordringt. Normaal is deze week een hele belangrijke week omdat ik nu alle dingen kan doen die ik wil. Vrijdag zat ik te lunchen met Astrid en Magrita en schoten me opeens de tranen in mijn ogen. Dan dringt opeens tot me door dat het leven weer ‘normaal’ wordt. HEERLIJK!

Daarbij is het nu in Groningen heel leuk want het jaarlijkse festival Noorderzon is er (een soort parade). Wij kunnen daar vanuit ons huis bijna kruipend naar toe dus gezelligheid ten top. Gister hadden Matthijs, As en ik kaartjes gekocht voor naakte acrobaten. Dat beloofde wat. De jolige stemming zat er dan ook al vroeg in wat zorgde voor een aantal heerlijke Roos blunders. Ook heb ik een hoofddoekjes verbond gesloten met een barman, altijd leuk als mensen er gewoon iets over zeggen in plaats van je enorm aan te staren. (Had ik al een keer gezegd dat ik echt vreselijk veel sjans heb (of nee, zij met mij) met Marokkaanse en Turkse jongens. Blijkbaar kan ik best voor een Moslima door…)

Daarna begon de voorstelling. Ik heb werkelijk waar anderhalf uur lang met open mond zitten kijken. (En nee, toen waren ze nog niet naakt!) Bijzondere knappe staaltjes acrobatiek door één vrouw en twee mannen. De vrouw kwam naakt op en was, helaas voor Matthijs, niet echt een schoonheid. Zij trok snel een onderbroek aan en vertoonde haar kunsten. Gelukkig voor As en mij kwam daarna een bijzonder leuk/lekker/gespierd uitziende man die ongeveer een half uur lang poedeltje naakt voor ons heeft staan goochelen (met als hoogtepunt een cliniclowns neusje uit z’n piemel! Astrid kwam niet meer bij…), trapezezwaaien, rolschaatsen en in touwen hangen. Toen hij zijn broek weer aantrok ontsnapte mij geheel spontaan een ‘boe!’ wat gelukkig alleen de mensen om ons heen konden horen… Soms was het echt adembenemend knap, maar soms ook doodeng.

Daarna hebben we heerlijk biertjes gedronken met leuke muziek. Toen ik bij de bar stond om te bestellen stond er een kale jongen naast mij. De barman gaf het wisselgeld van de kale jongen per ongeluk aan mij, dus grapte die jongen ‘tja we lijken op elkaar he’. Waarop ik (met mijn grote mond) eruit floep ‘ja hahaha allebei kaal!!’ Blijkbaar had die jongen die link nog niet gelegd dus hij droop een beetje gechoqueerd af. Niet iedereen ziet dus meteen waarom ik een sjaal op mijn hoofd heb. Maar ik heb er erg om gelachen…

Zorgen en emoties

2007-08-17T12:24:00.000+02:00

Drie dagen sinds laatste chemo staat er te lezen. Dat zou al drie dagen feest moeten betekenen. Toch zijn deze dagen er heel anders uit gaan zien dan ik al maanden had gedacht. Het nieuws van afgelopen dinsdag dat ik in de overgang zit, heeft er behoorlijk ingehakt. Ik maak me verschrikkelijke zorgen dat ik onvruchtbaar ben. Verstandelijk probeer ik mezelf voor te houden dat er nog niks zeker is, maar gevoelsmatig laat het me niet meer los. Het idee dat ik geen kinderen zou kunnen krijgen is bijna ondraaglijk. De afgelopen twee dagen heb ik dan ook volledig van slag als een zombie op de bank gezeten. De onduidelijkheid is nog het ergst. De dag dat je zou moeten horen dat je genezen bent hoor je ook dat er iets aan de hand is in je lijf wat helemaal niet klopt en begint het hele medische circus weer opnieuw. Daarbij is er nu misschien niks meer aan te doen, in tegenstelling tot toen ik hoorde dat ik kanker had.

Mijn arts wou eigenlijk wachten tot ik helemaal ben hersteld van de chemo’s voor we verder onderzoek zouden gaan doen. We waren dinsdag echter al zo van slag dat we de arts hebben gebeld. Volgende week hebben we waarschijnlijk een afspraak met hem om onze vragen te kunnen stellen. Hij zet nu ook al alles richting de gynaecoloog in werking dus daar zal ook een afspraak voor volgen.

De afgelopen rusteloze nachten lag ik me alleen maar te bedenken hoe ik in godsnaam zo snel mogelijk aan een kind kan komen. Daar moet ik dan zelf wel weer om lachen. Maar het is onvoorstelbaar wat het idee onvruchtbaar te zijn met me doet. Regelmatig stromen de tranen dan ook over mijn wangen en van ‘na-de-chemo-vreugde’ is weinig meer over. Ook de familie is behoorlijk van slag, maar Matthijs is, zoals altijd, mijn engel. Hij is er gewoon, snapt me, troost me en staat bij voorbaat al open voor alle eventuele opties en keuzes. Nu moeten we maar weer afwachten en proberen de zinnen te verzetten. Vandaag voel ik me lichamelijk alweer wat beter dus dat helpt ook…

Het zit er op! (12/12)

2007-08-14T21:05:00.000+02:00

Het zit erop! Of nee, het zit erin! De dag verliep voorspoedig met een paar tranen en twee keer kotsen, maar verder zonder problemen. Een gevoel van vreugde maakt zich meester van mij, maar ook een gevoel van ongerustheid. Vorige week hebben we mijn hormoonspiegels laten prikken omdat ik zo’n last van opvliegers heb. Vandaag hoorde ik dat mijn arts me heeft proberen te bellen omdat er wel wat uitgekomen was, dat was blijkbaar niet gelukt. Hij zou vandaag proberen langs te komen, maar daardoor zat ik al zwaar in de stress. Vorige week vertelde mijn arts dat overgangsverschijnselen en dus ook onvruchtbaarheid eigenlijk niet bij deze chemo hoort. Hij zou de hormoonspiegels prikken om te kijken of daar iets uitkwam. Als twee hormonen hoog waren was er niks aan de hand en dan zouden we na de chemo wel verder gaan kijken. Als er echter maar één hormoon hoog was en de ander niet dan is er wel iets aan de hand en zouden we verder moeten kijken met de gynaecoloog. Dit verwachtte hij echter helemaal niet. Maar ja je weet nooit.

Vlak voor het eind van de chemo kwam de arts langs en hij vertelde dat het inderdaad het laatste scenario was. De ene was hoog en de andere niet. Er gebeurt dus niet zoveel in mijn baarmoeder. De vraag is nu: hoe komt dat? Wat is er aan de hand? Is dit iets wat komt door de chemo? Of iets wat daarvoor al speelde? En wat dan? Dat is dus wel slecht nieuws. Ik probeer geen doemscenario’s te bedenken, maar ik maak me wel zorgen. Onvruchtbaarheid eroverheen was niet de bedoeling en ik zou er nog een halfjaar chemo voor over hebben om dat niet te worden. Maar ja… Niet op de zaken vooruitlopen.

Dit maakt de emoties alleen niet makkelijker. Met een grijns liep ik uit het ziekenhuis. Maar ook huilend. De ene keer van blijdschap, dan weer van verdriet. Bij de afsluiting van zoiets naars komt er weer iets vervelends terug. Houdt het dan nooit op?!?! Dit zit er in ieder geval op! Het is klaar! Ik voel me ook best goed! Sterk. De twee dagen doen we nog wel even, dit was het ergste. Nu gaan we toch een klein feestje vieren. Er wordt kinderchampagne gehaald en echte wijn voor de gezonde kinderen en ik krijg weer wat pilletjes tegen de opvliegers! Jippie! Mensen kinderen wat is het veel allemaal en dat komt er nu pas een beetje uit. Maar nu maar zoveel mogelijk genieten van het feit dat die chemo nooit meer hoeft!!!

D-day: chemo dag 12

2007-08-14T11:58:00.000+02:00

Deze titel heb ik al een keer eerder aan een log gegeven, namelijk bij chemo dag 1. Toen voelde het als DE DAG en nu weer. Hier in huize Jelier stromen de emoties in overvloed.

Gisteren was een zware dag. Ik schreef het al enigszins op de weblog. ’S Avonds kwamen alle emoties eruit. Niet alleen van gister, maar het leek wel of er een vat opgeslagen emoties van de afgelopen maanden openbarstte. Opeens besefte ik me wat er de afgelopen maanden eigenlijk allemaal is gebeurd. Maar ook de totale dubbele gevoelens ten opzichte van vandaag. Ik had maandenlang verwacht dat we vandaag een feestje zouden vieren, dat ik deze chemo niet zo erg zou vinden omdat het toch de laatste was. Gisteren kwam ik wat dat betreft van een koude kermis thuis. Niks geen feest. Sterker nog, bijna verdriet. Hoe gek het ook klinkt, wij zijn bijna een beetje verdrietig dat het nu afgelopen is. En dan heb ik het zeker niet over de chemo-troep, maar wel over de zekerheid. Het afgelopen halfjaar werden we geleefd, we hoefden nergens over na te denken. Nu valt alle structuur voor ons gevoel weg. Gister lachten we samen om deze totaal krankzinnige ‘chemo-structuur’. Tot nu kon er eigenlijk niks misgaan. De chemo deed zijn werk wel. Nu wordt het spannend: wat zeggen de scans? Blijft de kanker weg? Hoe gaat de revalidatie?

Mijn ogen zijn nog steeds opgezwollen van het huilen, maar ik voel me ondertussen weer een stuk beter. De emoties liggen wel vlak onder het oppervlak. Bij elk smsje en elk berichtje en elk mailtje schieten de tranen me in de ogen. Wat zijn jullie lief! Jullie weten niet half hoe belangrijk die berichtjes voor me zijn. Zeker vandaag. Door jullie zie ik het zonnetje weer schijnen en denk ik: het is echt de laatste! Het is niet leuk, maar wel het moment voor een klein feestje! Geweldig! DANK JULLIE WEL!!!!

Vandaag voel ik me dus best goed. Het is zover. Over een paar uur is het voorbij. Vandaag is altijd de ergste dag, dan nog twee dagen wat beroerd en daarna nog wat restklachten, maar daar kan ik wel mee leven. Onvoorstelbaar hoe snel en tegelijk hoe langzaam het afgelopen halfjaar is gegaan. Ik zie mezelf nog die ene maandagochtend met mijn moeder bij de longarts zitten. In drie seconden werd de stekker uit mijn leven getrokken en die van het ziekenhuis in me geplugd. En nu, zes maanden later, wisselen ze de stekkers weer om. Ik ben weer van mezelf. Sterker nog: Ik ben gezond! Ik vraag me af wanneer ik voluit kan zeggen ‘ik heb kanker gehad’ in plaats van ‘ik heb kanker’. Ik ben straks weer gewoon Roos zonder kanker. Heerlijk. Ik kan jullie nog een leven lang blijven pesten. En alleen al om die reden zal ik vandaag het laatste beetje gif in ontvangst nemen. Ik probeer met een glimlach, maar anders is die lach er over een paar dagen wel weer!

p.s. '... days since laatste chemo' klinkt wel bijzonder goed!!

Nog één nachtje slapen

2007-08-13T12:45:00.000+02:00

14 augustus. Morgen. Deze dag staat al een halfjaar met vele uitroeptekens in mijn agenda. Dit was de datum die ik naar iedereen riep die het wilde horen. En ook naar die die het niet wilden horen. Dan was het klaar. Afgelopen. Schluss. Finito. Een paar dagen verderop staat in mijn agenda: ‘start nieuw leven’. Maar goed, nu is het dan zover. Het is 13 augustus en DE DAG is morgen. Nou joepie. Ik ben helemaal niet blij. Sterker nog, ik voel me k*t. Het is natuurlijk fijn dat het de laatste is, maar dat maakt hem niet makkelijker. Ik word niet minder ziek en heb niet minder last van mijn lijf de komende weken. Doordat het de laatste is moet ik er ook nog de hele tijd aan denken. Alsof het zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangt. Ik word er een beetje depri van. Ik zei vandaag tegen mijn vervangende fysiotherapeut: maandag ben ik heel blij, nu nog even niet. De vreugdedans die ik had verwacht te maken vandaag en morgen blijft nog even uit. Emoties gaan klaarblijkelijk hun eigen weg. Maar goed het is en blijft de laatste. En doordat er zoveel lading omheen hangt is het niet de makkelijkste maar wel de laatste! De laatste keer kotsen (wee je gebeente als je mij het komende halfjaar een buikgriep bezorgt!! ;-) ), de laatste keer een infuus met extra dikke naald in mijn arm, de laatste keer op die vreselijke ziekenhuiszaal, de laatste keer met de trolley kotsmisselijk door het ziekenhuis scheuren, de laatste keer drie dagen lang verzorgd worden, de laatste keer aderen in mijn arm hebben die in de fik staan, de laatste keer de ontzettend gore lactulose drinken om obstipatie te voorkomen, de laatste keer chemo…. En dan… Inderdaad: ‘start nieuw leven’. Ik kan niet wachten!

Lachen op de Grote Markt

2007-08-12T23:01:00.001+02:00

Een zonnig dagje met muziek op de Grote Markt leverde leuke foto's op..

De laatste.....

2007-08-09T13:25:00.001+02:00

Nog vijf dagen staat er boven deze blog. Nog vijf dagen en dan is de allerlaatste chemo. De laatste. De laatste! Misschien dat als ik het heel vaak zeg dat het door dringt. Dat is nu namelijk nog niet zo. Het zijn rare weken. Normaal denk ik in mijn goede week nog helemaal niet aan de aankomende chemo. Maandagavond op zijn vroegst laat ik dat in mijn hoofd een beetje doorschemeren, maar hoe later hoe beter. Dinsdag slaat de bom dan goed in, maar ach dat had hij anders ook wel gedaan.
Nu is het bijna tijd voor de laatste en dat klinkt alsof het iets is om naar uit te kijken. Net alsof je op vakantie gaat: nog vijf dagen! Dan probeer je elke minuut van de dag te beseffen dat het bijna zover is. Om blij van te worden. Nu is het wel heel dubieus. Hier heb ik een halfjaar lang naar toegewerkt. Ik zag deze laatste altijd als een opzichzelfstaande chemo. De laatste is niet erg, dan weet je dat het de laatste is, dan gaan we een feestje vieren. Dat is nog steeds zo, maar het blijft naar. Nu, anderhalve week na de laatste chemo, heb ik nog steeds pijn overal in mijn lijf. Als de aderpijn over is, komt er een zweer voor terug. Die wordt weer opgevolgd door een zeer akelige zenuwpijn in mijn arm en zo gaat het door. Dat zal volgende week ook zo zijn, dus wat nou feest?!
Deze week ging ik dus in het kader van aftellen voor de vakantie ook denken aan de chemo over een week. Maar dat is toch wel heel raar. Ik word er eigenlijk niet vrolijk van om er aan te denken. Ik ben blij, zielsblij, dat het de laatste is. Maar liever niet... Dus dan toch maar weer gewoon de normale goede week doen en me dinsdag met een klap beseffen dat het echt de laatste is. Ik kan er nog steeds niet bij.

Na de laatste chemo (de laatste!) krijg ik weer twee scans gevolgd door een bezoek aan de arts. Dan zal hij officieel bepalen of dit echt genoeg was. Of er niet toch nog bestraling nodig is. Hij houdt nog steeds een stevige slag om de arm wat dat betreft. Aan de andere kant gaat hij er niet van uit, maar ik reserveer toch een heel klein plekje in mijn hoofd voor de gedachte dat de beer misschien nog niet geschoten is. En dan? Elke maand controle een jaar lang. Maar opeens ben ik dan weer vrij. Zo voelt het. Een half jaar ben ik geleefd, artsen bepaalden waar ik was. Ze hebben me beter, maar ook kapot gemaakt. Mijn lijf is nu echt af, dat is naar maar ook te doen omdat je weet dat het over twee weken alleen nog maar beter hoeft te worden. Hoe snel gaat dat? Geen idee. Sommige dingen (misselijkheid, aderpijn, etc.) zijn altijd na twee weken weer weg dus die zullen dan ook niet meer terugkomen. Maar wanneer gaat mijn haar weer groeien? Wanneer herstellen de slijmvliezen zich? Een groot gapend gat ligt daar na de chemo. Alle zekerheid is opeens weg. Door veel lotgenoten wordt deze tijd nog zwaarder gevonden dan de chemo zelf. Ik heb dat altijd ontkent, maar nu het zo dichtbij komt weet ik het niet meer.

De eerste dinsdag dat ik weer chemo had moeten krijgen lijkt me zo raar. Ik kan me het gevoel nu nog helemaal niet voorstellen. Maar ooh wat kijk ik er naar uit! Het is wel genoeg geweest zo.
Dinsdag is de allerlaatste en leuk zal het niet worden, maar het is wel de aller-allerlaatste keer!!!

Bold AND beautiful

2007-08-06T21:06:00.002+02:00

Vandaag was het dan zover. Elke keer als ik in de spiegel keek zonder petje op vond ik mezelf zo lelijk. Ik wou mijn haar er ook af hebben voor de laatste chemo, maar om echt de beslissing te nemen was ook niet echt makkelijk. Moena slaapt een paar dagen bij mij dus vanochtend moest het maar gebeuren.

Na eerst even goed de make-up opgedaan te hebben, anders schrik ik helemaal zo van het eind resultaat, stonden we klaar in de badkamer. De tondeuse van Matthijs in de hand keek ik bibberend naar de spiegel. Ik was vooral heel bang dat de accu het halverwege zou begeven en ik als een of andere half kale creep door het leven zou moeten gaan. Zonder na te denken heb ik het apparaat maar meteen boven op mijn hoofd gezet, dus toen kon ik niet meer terug. Echt heel maf om te doen. Je hoofd kaal scheren, dat zou ik normaal nooit doen. Maar goed we hebben hard gelachen en een goede fotosessie gedaan. Het resultaat zien jullie hieronder. Toen het eraf was dacht ik: dit had ik veel eerder moeten doen! Ik ben liever ook niet kaal, maar ik voel me nu niet lelijk en dat deed ik met dat dode bosje haar wel. Dus vanmiddag lag ik met een kale (of eigenlijk gemillimeterde kop) aan de Hoornseplas en heb ik voor het eerst van mijn leven mijn hoofd ingesmeerd met zonnebrand.

Ooh ja, Moena moest natuurlijk wel even haar handtekening achterlaten op mijn hoofd dus vandaar het ene kale plekje op mijn achterhoofd!

Tragisch ongeval

2007-07-30T21:50:00.000+02:00

Gisteren terwijl ik met Moena en een vriendin van haar, Alexandra, aan het winkelen was in Bataviastad kregen we het nieuws dat de oom en tante van Moena, waar we deze week nog mee gezeild hebben, een verschrikkelijk zeilongeluk hebben gehad. Op het IJsselmeer zijn ze overvallen door een waterhoos waardoor het schip water heeft gemaakt en is gezonken. Moena’s oom is overboord geslagen en gered, maar haar tante was in de kajuit en is verdronken.

Ik wil er hier niet teveel over uitwijden, maar het was een hele nare dag die ’s nachts eindigde in het ziekenhuis in Sneek. Een totaal bizarre dag. Deze week hebben we nog vreselijk met elkaar genoten en gelachen en gekookt op de boot en naar een mooie zonsondergang gekeken op een beeldschone plek in Friesland. En nu dit.

Hoewel ik heel veel lieve dingen over haar kan zeggen, vind ik het nu niet het moment en de plek om dat te doen. Ik wil het bij mezelf houden en omdat het ook met mij veel doet schrijf ik het hier toch even op. Het is natuurlijk niet te vergelijken met het verdriet van de naaste familie, maar om de dood van zo dichtbij mee te maken heeft een behoorlijke invloed op mij. Ik word opeens zeer indringend met de dood geconfronteerd en het besef waar ik het dus eigenlijk allemaal voor doe is in alle hevigheid doorgedrongen. Dat probeer ik morgen maar voor ogen te houden als ik weer aan het infuus lig.

Bijwerkingen

2007-07-28T22:19:00.000+02:00

Laatst schreef ik al over mijn aanhoudende haaruitval. Helaas komen er steeds meer bijwerkingen bij. Nu het einde echt in zicht komt zie ik het psychisch allemaal weer wat meer zitten. Het lijkt wel of mijn lijf er een stokje voor wil steken om de laatste weken makkelijk door te komen. Het is niet aardig, maar ja.

Al mijn slijmvliezen zijn ondertussen kapot. Dat betekent dat ik een enorm pijnlijke tong heb waardoor ik wat moeizaam praat. En dat is best lastig als praten je grootste hobby is ;-). Daarnaast is ook mijn gehemelte erg gevoelig wat er samen met die tong voor zorgt dat eten soms ook heel erg pijn doet. Ik proefde al niet zoveel meer dus dat is niet echt bevorderlijk voor de eetlust. Nu snap ik waar die foldertjes over gingen die ik in het begin zoveel gelezen heb over problemen met eten en tandenpoetsen en meer van dat soort zaken. Gewichtsverlies is opeens wél een item. Ik vraag regelmatig aan mensen (vooral degenen die mij langere tijd niet hebben gezien) of ze schrikken van hoe ik eruit zie, of ik heel erg mager ben. De antwoorden variëren wat, maar komen erop neer dat ik wel ben afgevallen maar niet schrikbarend mager ben of er slecht uitzie.

Ook op andere plekken zitten slijmvliezen en dat het vervelende gevolgen. Poepen was in het begin van de kanker een hot item, nu levert het weer problemen op. Alles gaat kapot en dus doet het verrekte pijn. Helaas geldt dat ook voor het vrijen, wat ondertussen niet meer mogelijk is. Die dingen zijn natuurlijk wel super k*t!!! Je wordt de hele dag met je pijnlijke lijf geconfronteerd en ik besef me nu pas echt hoe heftig die chemo op mijn lichaam inhakt. Daarnaast bevordert het de kwaliteit van leven (een erg geliefde term bij mij op de opleiding) ook niet echt.

Verder heb ik geregeld vrij heftige hoofdpijn en nog steeds behoorlijk last van opvliegers. Mijn benen voelen de hele dag aan alsof ik drie dagen lang op hoge hakken heb gewandeld en elk pukkeltje op mijn lijf verandert in een lelijke pigmentvlek.

Het is allemaal niet dramatisch maar zorgt ervoor dat het einde nog net even wat zwaarder wordt. Het zij zo. Ik leef voor de rest alsof mijn leven er vanaf hangt (wel een gepaste uitdrukking in deze situatie) dus rustig heb ik het niet. Matthijs houdt af en toe niet meer bij waar ik ben of wat ik doe. Maar ik geniet ervan als ik met een tas boodschappen de trap oploop en de hele dag van alles aan het regelen ben. Dan kan ik wel van de danken schreeuwen: ‘kijk ik leef een normaal leven en het lukt!!!!’ Heerlijk dat je sommige normale dingen gewoon vol kan houden en dat anderen soms vermoeider zijn dan ik. En als ik wel moe ben, dan ga ik naar huis of naar bed.

Het zeilen was ook heerlijk! Een beetje slecht weer, maar woensdag echt een geweldige zeildag. Op een gegeven moment was ik druk de zwaarden aan het hijsen (heb ik tenslotte een halfjaar voor getraind!) toen Richard en Moena bezorgd vroegen of het wel ging. ‘Tuurlijk zei ik! Ik ben toch een bikkel!’ Waarop Richard antwoordde dat zij al tijden niet meer zeggen dat iemand een bikkel is, maar dat iemand een Roos is. Dus vanaf dat moment werd iedereen die iets stoers deed een echte Roos genoemd. Waaraan ik nog heb toegevoegd dat een echte Roos een bikkel met verstand is! Superlief in ieder geval dat mensen zo over mij denken en dat op die manier laten weten. Ik hou ‘m er in ieder geval in!

Blazen

2007-07-23T17:31:00.000+02:00

Sinds ik autorij (en dat is ondertussen alweer een tijdje..) heb ik altijd al eens een blaastest willen doen. Dat lijkt me nou leuk, zo’n stoere politieagent die je streng aankijkt en je dan verteld hoe en hoe hard je moet blazen. Ik dan met grote ogen en een lief lachje het eerst een paar keer fout doen (is toch best lastig, blazen) en dan met een engelenlachje wachten tot de stoere agent, inmiddels ook lief lachend, vertelt dat je natúúrlijk geen alcohol in je bloed hebt. Tja…..

Nou ben ik in de afgelopen jaren wel eens langs alcoholcontroles gekomen, maar altijd op een moment dat het bijzonder slecht uitkwam. Op de een of andere manier vertrouwen politieagenten mij ook altijd dus ik heb tot nu toe altijd door mogen rijden.

Vandaag kreeg ik de kans om mijn longen eens aan een blaastestje te onderwerpen. Alleen was het doel nu niet om mijn alcoholpromillage te meten, maar om het effect van de chemo op mijn longen te meten. Reden te meer dus om goed mijn best te doen.

Eén van de chemo’s die ik krijg is Bleomycine, voor de fans van Lance Armstrong ook wel bekend als dé chemo die hij niet kreeg. Deze Bleo, voor ingewijden, heeft namelijk de nare eigenschap longschade te kunnen aanrichten. Dat kon Lance natuurlijk niet hebben, vandaar. Bij mij gingen we vandaag checken in hoeverre die schade er al dan niet is.

Met mijn moeder en broertje was ik in het ziekenhuis op dezelfde poli als waar we in februari te horen kregen dat ik kanker heb. Dat blijft een beetje vreemd. In een kamertje heb ik een uur lang me helemaal leeg en vol geblazen. Het meisje was zo overtuigend (ja kom maar, kom maar, kom maar, nog verder, jaaaa, je kan nog meer uitblazen, toe maar, nog even… JA!) dat als ik mocht uitblazen ik achter me mijn moeder heel hard hoorde mee puffen. Ik wist soms werkelijk niet waar ik het vandaan moest halen, volgens het meisje uit mijn tenen. Door het vocht wat in mijn longen zat doet diep inademen nog steeds best wel pijn, maar het lukte allemaal redelijk.

Na een uur blazen kreeg ik nog de gevreesde arteriepunctie. Dan prikken ze met een naald in je pols in een slagader om te kijken hoeveel zuurstof je in je bloed hebt. Die prik heb ik zes jaar geleden ook een keer gehad en dat was verschrikkelijk. Deze jongen deed het bijzonder goed en dus viel het erg mee. De rest van de ochtend leek het wel net of ik mijn polsen heb doorgesneden met zo’n verband om mijn pols. Maar ja.

Voor alle testen ben ik met vlag en wimpel geslaagd! De chemo heeft geen aantoonbare schade aangericht dus dat is bijzonder goed nieuws!

Met sporten gaat het ook nog steeds goed. Ik ben zelfs afgelopen vrijdag na de chemo wezen sporten. Toen vond ik mezelf wel een bikkel. J Het is heerlijk om een paar keer in de week actief bezig te zijn, zeker op een plek waar je gewoon lekker jezelf kan zijn. Dus meestal is het heel gezellig en soms voel ik me k*t en krijg ik een knuffel. Ook dan weer vind ik het bijzonder dat je allemaal leuke mensen ontmoet die er ook echt voor zorgen dat ik makkelijker door deze periode heen kom. (Ik weet niet of Edwin dit ook leest, maar voor het geval dat ie het wel leest ga ik niet teveel veren in zijn kont steken ;-) ) Maar laat ik het er maar op houden dat ik het niet beter had kunnen treffen, zowel qua gezelligheid als begeleiding en elke keer weer een extra push om door te gaan.

Mijn conditie neemt nu wel weer heel erg af. De gewichten gaan wel goed, maar met fietsen moet ik echt een stapje terug doen. Mensen die mij kennen weten dat ik niet hou van een stapje terugdoen, maar forceren is volgens Edwin uit den boze! En aangezien ik een enorm gevoel voor gezag heb (hahaha grinnikte zij zelf…) hou ik me daar maar aan. ;-)

Veel van jullie willen nog weten hoe het met mijn haar gaat. Nou ik heb er even naar geïnformeerd, maar echt vrolijk zijn ze niet meer. Mijn broertje verwoorde het gister treffend: tja, je lijkt wel een oude man! Nou zo staat het er dus voor. Er zit nog haar op, maar het is weinig, droog en dun. Je kan door mijn haar heen zo mijn schedel zien. Met een pet op lijkt het heel wat, maar zonder voel ik me echt verminkt. Vreselijk. Ik kan me haast niet meer voorstellen hoe het is om een bos haar te hebben die ook nog eens niet uitvalt… Onvoorstelbaar. Deze haren gaan er voor de laatste chemo ook nog af. Dan zet ik de tondeuse erop. Ik wil met een verse bos nieuwe haren mijn hernieuwde leven beginnen en niet met een dood bosje wat nog voor de helft uitvalt.

Nu ga ik eerst een paar dagen heerlijk zeilen op het IJselmeer. Ik rij vanavond met Moena naar Workum alwaar wij aan boort zullen stappen. Even heerlijk uitwaaien, wegregenen en boeken lezen!!

Land in zicht!!!! (10/12)

2007-07-20T13:31:00.000+02:00

De tiende zit er in! Jaja het einde komt nu toch langzaam maar zeker echt in zicht. Naast de ondertussen standaard narigheden ging het eigenlijk best goed. Het gekke is dat het ziek zijn nu op zich veel minder erg is dan een paar maanden geleden, maar ik ben er zo ongelooflijk spuug- en spuugzat van (letterlijk!) dat het ook niet veel erger moest zijn! In het ziekenhuis was ik voor het eerst sinds weken weer vrolijk. Het kosten is teruggelopen tot ongeveer twee keer. Donderdag ben ik alweer de deur uit geweest en vandaag voel ik me weer redelijk normaal. Waar maak je je druk om zou je zeggen.

In het begin vond ik het kotsen verschrikkelijk. Na flink oefenen was ik er behoorlijk aan gewend en kon ik er zelfs wel om lachen. Nu ben ik het meer zat dan ooit! Ik ben het gewoon zo beu! Ik word er zo moe van… Maar goed, het scheelt dus dat het objectief gezien helemaal niet zo verschrikkelijk slecht gaat. Het enige wat me echt nekt de afgelopen tijd is de vermoeidheid. Als ik me goed voel en mensen zijn bezorgd omdat ik teveel praat (wie!?! Ik?!!) of te druk doe (…….) dan zeg ik: joh luister, ik ben liever moe dan dat ik weer een dag voor jan joker op de bank lig. Aan het eind van de dag dringt dan opeens tot me door hoe moe ik kan worden! Ik wist niet dat mensen zo moe konden zijn. Sterker nog, nu ik dit typ kan ik het me weer niet voorstellen. Pas op het moment zelf besef ik weer hoe naar ik me dan voel. Het gevoel dat ik zelfs te moe ben om te liggen. Ik kan er dan bijna van in paniek raken. Gelukkig heb ik dat gevoel niet de hele dag, maar toch steeds vaker en ook steeds vaker dat ik er van schrik.

Een paar weken geleden zei ik dat ik helemaal niet bang ben voor de tijd na de chemo, na de kanker eigenlijk. Als deze ellende maar is afgelopen. Ik weet dat het veel tijd gaat kosten om te revalideren, dat ik nog lang moe zal blijven. Maar de afgelopen maanden was ik ook moe en heb ik (los van de chemo’s) een bijzonder leuk leven geleidt. Ik was daar dus niet zo bang voor.

Nu verandert dat toch een beetje. Het einde komt nu echt in zicht en dat betekent dat er opeens afspraken gepland staan met de bedrijfsarts en mijn leidinggevende om mijn reïntegratie te bespreken. Dat zet mij ook aan het denken. Wat kan ik eigenlijk? Lukt het me überhaupt wel om een uur in de auto naar mijn werk te rijden en dan weer terug? Ik doe nu niks dus valt het best mee, maar wat als ik opeens weer iets moet gaan doen? Het liefst stap ik 20 augustus in de auto naar mijn werk om weer gewoon aan het werk te gaan. Geen gesodemieter, niet teveel gepraat en gedoe, gewoon weer werken. Drie dagen in de week, weer een doodnormaal leven oppakken. Maar ja, dat zit er natuurlijk niet in. Nu dat wat dichterbij komt word ik opeens een beetje bang voor de nieuwe ik waar ik mee geconfronteerd zal worden. Ik hou niet van mijn eigen grenzen, ik doe alles of niets. Dat betekent dus dat ik weer keihard tegen mijn grenzen aan zal lopen. Ik wil niet dat mensen me zwak vinden, ik wil laten zien hoe sterk ik ben en dat ik dolgraag wíl werken. Nu denk ik nog ‘als deze ellende maar achter de rug is’, maar ik weet dat áls die achter de rug is dat de nieuwe situatie alweer snel minder leuk is. Daarnaast heb ik natuurlijk maar een tijdelijk contract, dus hoe gaat dat straks. Het wordt weer een balans zoeken in laten zien wat ik kan en heel goed op mezelf passen. Dat ken ik van een paar jaar terug en dat is zeker niet mijn grootste hobby. Daarom probeer ik mezelf nu vast voor te bereiden: het feit dat ik leef is het allerbelangrijkste, alles wat daarna komt zien we wel en we maken er gewoon, as usual, het beste van!!!!

Hormonen op hol

2007-07-15T21:58:00.000+02:00

Een heftig weekje achter de rug. Vandaar ook even geen blog. Er is heel veel gebeurd, maar daar kan ik nu nog even niets over vertellen. Het heeft iets te maken met van het leven genieten en dromen najagen. Over een tijdje horen jullie meer…… :-D

Verder ben ik vooral heel moe. Zo ontzettend moe… Ik maak dan ook steeds minder leuke/grappige/ontroerende dingen mee. Ik sport, verpot wat plantjes, heb wat afspraakjes met vriendinnen, ruim wat op en dan is de week alweer voorbij. Daar kwam nog even een flinke griep overheen en dan schiet het helemaal lekker op. Deze week toch maar even de arts gebeld om te checken in hoeverre ik misschien een longontsteking aan het ontwikkelen was. Mijn arts is met vakantie, maar de dienstdoende hematoloog zag geen reden tot paniek. Gelukkig. Ik voelde me ook niet echt koortsig, maar heb wel af en toe last van opvliegers. Dat is nu al een paar weken zo en dat maakt me best ongerust. Ongeveer één keer per half uur voel ik me alsof ik opeens 40 graden koorts heb en loop ik, net als mijn moeder, rood aan en wapper ik als een gek om wat verkoeling te krijgen. Op dit moment laat mijn kennis me even in de steek over de ABVD kuur die ik krijg en de mogelijkheid om vervroegd in de overgang te raken. Dat laatste zou ook kunnen betekenen dat ik onvruchtbaar word en ik besef me nu pas echt hoe erg ik dat zou vinden. Ik heb dus echt geen idee of dit aan de orde is, maar echt lekker voel ik me er niet bij. Misschien zijn mijn hormonen wel gewoon wat van slag of is er een andere hele logische verklaring en misschien raak ik wel in de overgang maar komt dat ook weer goed. Ik weet het dus niet en net deze keer zullen we geen arts zien omdat die dus op vakantie is. Nou ja, we doen er nu toch niks aan dus maar gewoon blijven wapperen! Als iemand nog ergens een waaier heeft liggen dan hou ik me aanbevolen!

Verder gaan we hier ons gangetje. Soms zijn we moe, vaak zijn we ook jolig. Laatst liepen Matthijs en ik op donderdagavond nog even naar de stad. Halverwege liepen we langs de Yantra, een klein winkeltje met van alles op spiritueel gebied (budha’s, edelstenen, tarotkaarten etc.), Matthijs wou naar binnen om iets te kopen wat mij beter zou maken. Ik zei lachend dat hij dan maar even aan die meneer moest vragen of ze zoiets hadden wat mij beter zou maken. ‘Nou’ zegt die man, ‘we hebben medicijnbudha’s’. Vervolgens wijst hij een heel klein zilverkleurig budhabeeldje aan van 9,50 euro. ‘Heb je niet wat groters?’ vraagt Matthijs, want het moet natuurlijk ook leuk in het interieur passen. Terwijl we naar achteren lopen wijst de verkoper een groter exemplaar aan, deze is bewerkt met goud en is zeker 15 cm groter. ‘Ooh ja’, zegt Matthijs, ‘hmm nou ja die is wel erg duur, heb je niet iets groots en goedkoops?’ Verontwaardigd zeg ik ‘ja hallo! Mooi is dat, je wil iets hebben wat me beter maakt, maar het mag niet meer dan 10 euro kosten! Het moet toch niet veel gekker worden!’ Matthijs lacht en de verkoper steekt snel zijn handen in de lucht, ‘hier bemoei ik me niet mee, daar brand ik mijn vingers niet aan!’ Hahaha. Na nog heel wat furore lopen we uiteindelijk de winkel uit met een redelijk groot rood houten exemplaar van 7,50 euro. Nou maar hopen dat hij helpt!

Helden

2007-07-09T11:48:00.000+02:00

Als je een tijdje geleden aan me had gevraagd of ik een held had en zo ja, wie, dan had ik je waarschijnlijk met open mond aangestaard en kon je mijn hersenen horen kraken. Ooit, heel lang geleden, heb ik op sinterklaasavond Nelson Mandela tot held uitgeroepen om vervolgens te vragen wat hij ook alweer precies gedaan had. Ik ben niet echt het type voor personenverering. Geen popsterren boven mijn bed, geen intellectuele analyses over literaire of politieke personen, geen leidend voorbeeld in deze soms dwaze wereld.

Vandaag, 9 juli 2007, vraag je me weer of ik een held heb en zo ja, wie. Nu komen er zonder moeite een heleboel namen in me op. Vandaar deze ‘helden-log’.

Mijn eerste held is dokter v.d. B. Mijn endocrinoloog (voor mijn schildklier) die als eerste mijn klachten wél serieus nam en een longfoto liet maken.

Mijn tweede held is dokter S. Mijn longarts die een heel vrolijk 23 jarig meisje moest vertellen dat ze kanker had en de daarop volgende twee weken geheel vrijwillig als casemanager is opgetreden. Een taak die hij voortreffelijk volbracht.

Held nummer drie is zonder twijfel dokter v. I. Mijn hematoloog die zorgt dat ik niet dood ga. Best raar eigenlijk om je leven in handen van een vreemde te geven, maar hem vertrouw ik het volledig toe.

Helden van wat dichterbij zijn mijn familie: Karen, Bert, Niki, Joppe, Michiel, Marlies, Esther, Carmen, Angeniet. Zij zijn er elke week, elke dag, elk uur dat ik ze nodig heb. Soms gewoon om wat leuks te doen, soms om een reden te hebben om door te vechten.

Natuurlijk zijn ook mijn vriendinnen en hun vriendjes, mijn vrienden en hun vriendinnetjes (en soms ook vriendjes), mijn schoonfamilie, de vriendjes en vriendinnetjes van mijn vriendje helden. Ook zij zijn zo ontzettend trouw. Fleuren de dag weer op met grapjes als ik het licht niet meer zie, sturen kaartjes tot ik geen behang meer nodig heb en staan altijd voor mij én Matthijs klaar.

Maar deze blog is eigenlijk voor mijn grootste held: Matthijs. Hij schreef het al in een reactie op mijn vorige blog: hoe zit het met de positiviteit? Daar hadden we toch op geoefend?! En dat is ook zo. Iedereen om me heen is er af en toe, maar Matthijs is er altijd. Elke ochtend, elke avond. ’S Nachts als ik in paniek raak omdat ik niet kan slapen. Na de chemo na een dag werken, na een week lang werken en mijn kots opruimen in het weekend als ik er zwaar doorheen zit en alleen maar kan huilen. Alles komt op zijn schouders terecht. En zo bijna natuurlijk als dat in het begin ging, zo moeilijk is dat nu soms. Ook hij is moe, zeg maar gerust uitgeteld, maar ook dit weekend weer, hij is er gewoon. Ik loop mezelf totaal in de weg van moeheid, lood in mijn benen en misselijkheid, maar hij blijft rustig allerlei leuke dingen bedenken die ik tot vervelens toe huilend afwijs. Hij zet me uiteindelijk gewoon in de auto om iets te doen en zegt dan op de koop toe ook nog dat hij me begrijpt, de engel. Als ik alleen nog maar kan huilen krijg ik met een engelengeduld knuffels om me te troosten, maar op een gegeven moment ook een heel klein trapje onder mijn kont om me uit de ellende te trekken. En dat allemaal zonder gemopper, met een engelengeduld en zooveel liefde. Ik weet niet wat de definitie van een held is, maar ik heb de mijne gevonden!

Zucht (9/12)

2007-07-07T21:13:00.000+02:00

*ZUCHT* (9/12)

Ik weet dat ik weer een blog moet schrijven. Niks moet natuurlijk, maar dat is wel de bedoeling van een weblog. Zeker als ik wil dat jullie blijven lezen… Toch voel ik me niet echt in ‘the mood’ om te schrijven. Ik voel me ellendig. De 9^e zit er in en dat is natuurlijk fijn. Het was weer niet leuk, maar dat weten we nu wel.

Dinsdag schreef ik dat ik kwaad was. Dat was ook zo, maar ik was vooral ook heel erg verdrietig. De tranendallen van het begin keren weer een beetje terug. Totaal overstuur. Eerst Matthijs bellen. Douchen. Bert aan de telefoon, weer huilen. Nou ja zeg maar gerust watervallen tot mams kwam om naar het ziekenhuis te gaan. Ik heb serieus overwogen om niet te gaan. Ik was er toe in staat. Natuurlijk weet ik ergens dat dat gewoon geen optie is, maar het scheelde niet veel. Toen ik dat aan mijn arts vertelde keek hij me meelevend aan met zijn halve, ondertussen welbekende, glimlach. ‘Zit je er doorheen?’ vroeg hij. ‘Ja’ snikte ik. ‘Ik was bijna niet gekomen’. ‘Tja’ zei hij, ‘normaal zou je nog kunnen bestralen maar daar voel ik eigenlijk helemaal geen donder voor. Je weet gewoon niet wat voor lange termijn effecten dat heeft, zeker op jouw leeftijd.’ ‘Nee’ snikte ik. ‘Dus… Ik doe gewoon of ik doof ben, we gaan gewoon door. Meelevend maar hard.’ Weer die glimlach.

Natuurlijk wist ik dat deze reactie zou komen en daarom kon ik hem ook uitlokken. Nu lag het weer even uit handen. De dokter heeft besloten….

Nu zijn we weer een aantal dagen verder en ben ik weer enigszins op de been. Toch gaat het niet echt best. Ik ben vreselijk moe. Het regent. Ik ben snipverkouden en heb vreselijke keelpijn. Wat me in combinatie met pijnlijke longen ook weer wat zorgen baart. Een longontsteking ligt natuurlijk nog steeds op de loer en een week ziekenhuis kunnen we er zeker niet bij gebruiken. En al mijn vriendinnen, maar dan ook echt AL mijn vriendinnen zijn op vakantie!! Ik zou er nu echt alles voor over hebben om een vliegticket te boeken naar de zon voor een paar dagen, maar ja… En tot slot is mijn agenda ook nog leeg. De komende week regent het en heb ik niks leuks gepland staan. (Zo als dit geen klaag blog is weet ik het ook niet meer…) Ik kan er niks aan doen, maar ik word er zo vreselijk verdrietig van. Ik ben het zo spuug- en spuugzat! Ondertussen doen we ook wel leuke dingen, maar eigenlijk kost alles te veel energie. En door die keelpijn heb ik ook nog de hele tijd het gevoel dat ik moet overgeven. WEEEEHH….. Hahahaha. Ik kan er nu zelf ook wel weer om lachen als ik dit zo schrijf. Die laatste loodjes, wie had kunnen denken dat die zo ontzettend zwaar zouden zijn… Ik zei gister tegen Michiel: het zijn gewoon de laatste vier stappen de berg omhoog, maar elke stap is net zo zwaar als het hele deel wat je al hebt gehad. Ondertussen zijn het er nog drie, maar iedereen die zegt: het zijn er NOG maar drie heeft groot gelijk maar kan ik wel met de grond gelijk maken. ;-) Ik zeg het zelf ook hoor, maar die drie voelen nog zwaarder dan de twaalf van het begin.

Ik verlang naar het leven na deze rotziekte. Ik verlang naar de vrijheid, de energie, het lachen, het feesten, het werken en alle andere leuke dingen die ik nog ga doen. Ik verlang zo ontzettend naar het eind!

Kwaad!

2007-07-03T09:58:00.000+02:00

Ik ben zooo kwaad!!!! Die kutkanker! Ik zou er een moord voor over hebben (bij wijze van…) om nu in het vliegtuig te stappen en weg te gaan. Weg van dit alles. Van dit drama. Ik heb het zo gehad! Deze zomer zou mijn geweldig lange zomervakantie zijn. Vrij van studie en van werk. Nu gaat iedereen op vakantie en lig ik in het ziekenhuis en ziek te zijn op de bank. Ik ben ook wel trots op mezelf dat ik tot dinsdagochtend alles helemaal los kan laten. Ik slaap prima en ontspan, maar als ik dan wakker word dan kan ik er niet meer omheen. Het is weer zo ver. De ellende van voor af aan. Ik weet rationeel dat het moet en dat we na vandaag nog maar drie keer hoeven. Ik weet ook dat ik me vrijdag alweer wat beter voel en maandag weer behoorlijk goed. Ik weet dat het de vorige keer best goed ging. En dat zijn ook precies de dingen die me de week hiervoor op de been hielden. Maar deze dag lukt dat niet meer. Dan weet ik ook weer dat ik in het ziekenhuis terecht kom. Pijnlijke infuusnaalden in mijn arm. Nog pijnlijker chemo door die infuusnaald en natuurlijk het hondsberoerd worden.

Zijn we gister net met het dakterras begonnen. Leuke bank en stoeltjes en planten en potten gekocht. Dáár wil ik nu mee bezig zijn. Jammer maar helaas, wederom knock out geslagen deze week. Bah!

lotgenotencontact...

2007-07-01T19:55:00.000+02:00

Deze week kwam niet echt op gang. Na een miserabele start, bleef ik de hele week in vermoeidheid hangen. Daarnaast zou ik het hele weekend weer op ad zijn, waar ik ook wel een beetje tegenop zag. Vrijdag ben ik desondanks door mijn altijd trouwe chauffeur, Matthijs, naar het station gebracht waar ik de trein naar Amsterdam heb genomen. Samen met Moena ben ik voor het eerst sinds jaren Amsterdam door de welbekende ‘negen straatjes’ en de Jordaan gelopen. Na een lekker diner zijn we naar Ocean’s 13 in de bioscoop geweest (zeer de moeite waard).

De reden dat ik in Amsterdam was, was dat ik zaterdag zou gaan zeilen met Thomas. De jongerentak van de lymfklierkankervereniging. Een lotgenotendag dus. Ik was best een beetje zenuwachtig. Zou het echt de hele dag over kanker gaan? Vind ik dat wel leuk? Wil ik wel alle (soms hele nare) verhalen horen van anderen terwijl ik nog bezig ben? Maar ook wel heel leuk. Een aantal lotgenoten die ik via internet ken zou ik in levende lijve ontmoeten en dat leken allemaal leuke, gezellige, jonge mensen. Vanuit Amsterdam zou ik zaterdagochtend met Femmy meerijden naar Rotterdam. Een veilig eerste contact, kende ik tenminste iemand! Met een hele groep (helaas…. Zoveel jonge mensen met lymfklierkanker…) togen we aan boord van de Helena. Een groot zeilschip met zeer vrolijke en lieve bemanning. Ik had nog geen stap op de boot gezet en had mijn eerste compliment alweer binnen: ‘wat heb jij mooie oorbellen, ik word er helemaal vrolijk van!’ (Dank je wel Esther!) Aan gespreksstof geen gebrek, je hebt zoiets wezenlijks gemeen dat er meteen een ‘bonding’ is. Dus al snel werden stadia’s, behandelingen, bijwerkingen en restverschijnselen uitgewisseld. Soms dacht ik wel even ‘help’ trek ik dit wel de hele dag, maar gelukkig ook heel veel positiviteit en lachen. Ik was een van de weinigen (samen met Jaap) die nog met de behandelingen bezig is. De rest was al klaar, de ene al wat langer en de ander nog maar net. Aan boord was de service subliem. Koffie, thee, fris, bier, warme muffins, pasta, broodjes zalm, borrelnootjes, gehaktballetjes, kippenpootjes, gevulde pepers met roomkaas en ga zo maar door. Toen ik met iemand buiten zat te praten en de rest zat te smikkelen binnen werd er door de kokkin speciaal naar boven gelopen zodat wij niks hoefden te missen. Geweldig. Het weer viel alles mee, af en toe een klein drupje maar verder prima. Zeilen is er niet helemaal van gekomen, maar leuk was het zeker.

Daarna zijn we nog chinees gaan eten en om half 10 ben ik weer naar huis (Zwolle dit keer) gegaan. In de trein heb ik nog wat nagemijmerd over deze dag. Zoveel mensen met ongeveer dezelfde kanker en toch zoveel verschillende behandelingen, prognoses en restverschijnselen. Af en toe denk ik ‘stel nou dat het terugkomt, wil ik het dan nog wel?’ Sommigen van de mensen die ik gister heb ontmoet hebben dat meegemaakt. En de verhalen daarover schrikken me aan de ene kant af. Aan de andere kant zijn het mooie, lieve, sterke, vrolijke mensen. Zij hebben dit doorstaan en zijn er dus zo mooi, lief, sterk en vrolijk weer uitgekomen. Dat geeft kracht. Ook voor nu. Kom maar op! Die vier keer doen we nog even! Vannacht droomde ik dat ik halflang haar had en dacht: waarom zou ik het eraf scheren, ik vind het wel mooi zo! Het dode bosje dunne haar van nu wordt straks weer dat mooie halflange haar. Mijn wimpers zullen lonken als nooit tevoren ;-). Misselijkheid zal alleen nog tijdens een kater bestaan. En dat, lieve mensen, begint over precies 1,5 maand! Het is juli! Bijna augustus. Nog 1,5 maand en dan bloeit deze roos weer als nooit tevoren!

Voordelen van kanker

2007-06-26T13:04:00.000+02:00

Radiostilte… Ik kreeg al paniekerige e-mails waar de nieuwe blogs bleven. Goed nieuws of slecht nieuws…. Tja. De dipweek duurde wat langer dan normaal. Naast ook een heleboel leuke dingen, ook heel veel vermoeidheid, last van mijn lijf en natuurlijk emoties. Mensen, mensen wat is dit zwaar! Maar na flink wat peptalks van diverse mensen (ik noem Matthijs, m’n moeder, Edwin de fysiotherapeut en heel veel versterkende e-mails van jullie) ben ik er weer! En omdat de vorige blog al niet zo vrolijk was ga ik nu niet te lang uitwijden over nieuwe bijwerkingen (pijnlijke aderen!!! AUW!) en andere klaagdingen (dat heb ik gister al bij Edwin gedaan). Tijd voor de voordelen van kanker! Dat klinkt misschien wel heel heftig. Maar we weten ondertussen met z’n allen echt wel hoe ontzettend k*t kanker is en dat je het ten alle tijden in zou ruilen voor geen kanker, maar ja die keus heb je nou eenmaal niet dus dan maar de positieve kant bekijken.

Ik zou nu een lijst kunnen maken, maar ook dat doe ik niet. Jullie weten al dat ik mijn benen bijna niet meer hoef(de) te scheren, dat ik nog nooit zoveel boeken heb gelezen, films heb gekeken, in bad heb gelegen en vrienden heb gezien. Nee nu eens iets nieuws.

Vorige week, vlak voor de chemo, was ik in Amsterdam (dat weten jullie eigenlijk al want daar kreeg ik mijn super wonderbra van Victoria’s Secret!). Stichting Tegenkracht (de stichting die sporten met kanker mogelijk maakt) organiseerde een workshop voor alle deelnemers, sponsors, donateurs, bestuursleden en andere geïnteresseerden. Tijdens de workshop zou er aandacht zijn voor de stand van zaken van de stichting, een sportdiëtiste die over voeding, sport en kanker vertelde, daarna een loopclinic (chic woord voor looptraining) van een bekende looptrainer van o.a. ajax. Toen nog een verhaal van een coach en een kort stukje hypnotherapie. En tot slot uiteraard een borrel met bitterballen!

Een paar dagen voor dit hele gebeuren werd mij gevraagd of ik op deze dag ook iets wilde vertellen als deelnemer van het programma. Geen probleem natuurlijk. Zoals een vriendin al zei: jij vindt ook altijd wel een reden om te presenteren! En ergens was ik ook wel blij toen ik in de tram op weg naar de Jaap Edenbaan zat, nu was ik tenminste gewoon Roos en niet één van de vijftig mensen, ik kende er tenslotte niemand. En dat was ook precies hoe het ging. Ik vertelde mijn verhaal en kreeg vervolgens ontzettend veel vragen (door mij liep het gebeuren bijna drie kwartier uit). Daarna kreeg ik zo veel positieve reacties. Iedereen kwam naar me toe om te vertellen hoe mooi ik het verteld had en hoe knap ze het vonden hoe open en sterk ik over het ziekzijn sprak en dan ook nog was gaan sporten. Dat sporten voegt voor mij ook zoveel toe. Na elke aanslag op je lijf elke twee weken is het zo goed om op een positieve manier met je lichaam bezig te zijn. Het op een gezonde manier uit te dagen. Hoe moe je ook bent, door het sporten in ieder geval weer een helder hoofd te krijgen en voldaan moe te zijn. Sporten geeft zo’n positief tegenwicht aan alle ellende. Vandaar ook de naam ‘tegenkracht’. Deze dag was zo’n heerlijk positieve dag, ook al ging het over kanker. Dat doet sport. Het betekent niet blijven hangen in ellende, maar de ellende omzetten in kracht, in positieve activiteit. Alle mensen die deze dag aanwezig waren straalden die positiviteit uit en dat was zo fijn! Echt een clubje waar je bij wil horen. Leuke jonge mensen, ziek of gezond, open over het onderwerp kanker, bezig met sport en een tomeloze inzet voor kankerpatiënten. Ik was heel moe toen ik er heen ging, maar kwam bruisend van de energie weer terug. Hyperactief zullen sommigen het noemen ;-). Toch was het ook wel verwarrend. Zoals ik al zei: een clubje waar je bij wilt horen, maar ja dan moet je wel kanker hebben. En laat ik daar nou net niet zo blij mee zijn. De afgelopen maanden heb ik zo vreselijk veel dingen meegemaakt die ik nooit had willen missen. Contact met vrienden en vriendinnen, e-mailcontact met allemaal lieve mensen die hetzelfde meemaken of zich zomaar heel betrokken voelen. Het ontmoeten van allemaal nieuwe mensen, zoals bij die workshop, het houdt niet op. De vraag is dan: zou ik nog wel willen ruilen? Hoe kan ik nou over zulke waardevolle maanden zeggen dat ik ze wel weg zou willen doen? Tegen de kracht in mezelf: fijn dat je er bent, maar ik had je liever nooit gevonden. En dan komen we weer bij het begin van deze blog: die keus hoeven we gelukkig niet te maken, het is nou eenmaal zo, maar dan kunnen we er maar beter het beste van maken. De komende weken zullen lood- en loodzwaar worden, maar die ben ik over een paar maanden weer vergeten. Alle bijzondere momenten en contacten en de vele emoties zullen de rest van mijn (lange) leven een stukje van me zijn waar ik altijd op kan teren.

Ooh en natuurlijk nog een heeel groot voordeel: de laatste vetpercentagemeting gaf 21,5% vet aan!!!! Er is dus al 4% vet omgezet in spieren!!

Belabberde dagen (8/12)

2007-06-20T15:40:00.000+02:00

Ik voel me belabberd. Ik wil niet meer. Ik kan niet meer. Ik zit er helemaal doorheen. Nee wacht, een kleine correctie: ik kan het wel. Maar wat ben ik het ongelofelijk zat! Wat een hel… Een paar dagen geleden wou ik een blog schrijven over de voordelen van kanker (die volgt waarschijnlijk binnenkort), over het enorme scala aan bijzondere momenten, het ontmoeten van nieuwe mensen en ga zo maar door. Ik zei toen zelfs dat ik dat niet had willen missen. Nu snap ik niet meer wat me toen bezielde. Het wordt niet makkelijker. Nog 4 keer is niet weinig. Ik raak er niet aan gewend. Ik vind het vreselijk. Elke keer overgeven (en dat waren er gister zes!) voel ik het glazuur van mijn tanden afspringen. Elke haar in mijn mond irriteert me meer dan ooit.

Op zich deed ik het best goed deze week. Ondanks de vermoeidheid heb ik een bijzondere week gehad, waarover later meer. Meestal heb ik zondag al de hele dag allemaal speeksel in mijn keel wat ik de hele dag uit moet spugen. Al een soort voorbereiding op de misselijkheid. Deze keer niet. Ik was relaxed, ook de maandag. Maar de dinsdag blijft gewoon kl*te. In het ziekenhuis komt de misselijkheid al opzetten. Vier uur en drie keer kotsen later weer naar huis om eerst uren te slapen. Daarna weer even op, maar dat was geen succes. Overgeven, overgeven, overgeven. Zelfs water blijft niet binnen. Gelukkig wel goed geslapen en ’s ochtends vooral zo lang mogelijk in bed blijven. Nog even in de waan dat er niks aan de hand is. Ik leer ondertussen zeer regelmatig tegen mezelf te zeggen ‘ik doe het goed, ik ben trots op mezelf’. En dan op woensdag het volgende stressmoment: de spuit. Ik haat die spuit! Een naald met een dikke drappige vloeistof die bijzonder veel pijn doet. Een naald in mijn veilige haven, mijn thuis. Een naald op mijn allerzwakste dag waar ik geen enkele vorm van stress kan verdragen. Ja, ik haat die spuit. Bert prikt me tegenwoordig want zelf durf ik al helemaal niet meer. Ik huil al als de spuit in zicht komt, raap mezelf weer bij elkaar en geef over zodra het doosje opengaat. Daarna verstop ik me met mijn ogen dicht in Matthijs zijn schouder. Tien minuten later zit het er weer op en lijkt het zo onbenullig. En toch lukt het me niet het te rationaliseren. Het is gewoon een druppel te veel in de al veel te volle emmer. En ook al wordt het lichamelijk gezien niet elke keer erger, ik ben het zo vreselijk spuugzat. Die vier keer lijken nog een eeuwigheid en gelukkig weet ik dat ik het over vier dagen weer helemaal zie zitten, maar nu even niet.

Schoonheid

2007-06-18T12:52:00.000+02:00

Schoonheid zit van binnen zegt men altijd. Sterker nog, dat zei ik altijd. Als je echter zo ziek bent en zoveel troep in je lichaam krijgt, is die schoonheid van binnen soms ver te zoeken. Als je daarnaast onder je ogen bijna geen wimpers meer hebt en je hoofd zonder petje niet meer toonbaar is, is het best fijn om je schoonheid van buiten wat te op te vijzelen.

Deze week was zo’n week. Het langverwachte Viva la Donna schoonheidsspecialiste bezoek stond deze week gepland. Met een make-up loos gezicht toog ik in mijn auto op weg naar Peize. Mijn navigatiesysteem stond nog ingesteld op ‘vermijd snelwegen’ en daar horen kennelijk ook grote doorgaande wegen bij. Ik werd dan ook binnen no-time de weilanden ingestuurd om vervolgens kilometers lang door hoog gras omzoomde weilanden heen te rijden. Geen boerderij in de buurt en alleen een zeer breed voertuig wat mij op een niet al te brede weg wou passeren. Het was een idyllisch plaatje, zo tussen dat gras doorrijden en ik kwam dus al behoorlijk ontspannen aan. Eenmaal in de stoel begonnen de verwennerijen en bleek ik de laatste in de Viva la Donna reeks te zijn. Het lijkt mij best bijzonder om als schoonheidsspecialist in korte tijd tien verschillende vrouwen met kanker in de stoel te hebben. Tien verschillende vrouwen, met verschillende soorten kanker en verschillende soorten karakters. Ook best bijzonder om bij een schoonheidsspecialiste in de stoel te liggen die de vrouwen die dit meemaken bewondert en daar meer dan 10 uur in stopt om hen kosteloos te verwennen. Zij bewondert mij en ik bewonder haar. Na een uur lang crèmepjes, massages en maskertjes zat het verwenuurtje er weer op en voelde ik me weer mooi als nooit tevoren!

Dit weekend was ik in Amsterdam en kreeg ik een langverwacht cadeautje van mijn zusje (en haar tante, waarvoor nog dank!!) die onlangs in New York is geweest. Vanuit New York mailde zij naar huis over haar belevenissen en daar kwam ook een noemenswaardige lijst winkels in voor. Een daarvan was de Victoria’s secret. Bij de vrouwen wel bekend als zeer bekende lingeriewinkel die in Nederland niet te vinden is. Mijn vraag was dan ook meteen wat mijn nog maar 15 jarige zusje in hemelsnaam in die winkel deed, maar… als ze er nog een keer kwam dat dit mijn maten zijn (die ik hier om privacy redenen niet zal vermelden). Uiteraard met een dikke knipoog erachter.

Nu was echter het cadeautje moment aangebroken en kwam er een heel mooi roze Victoria’s Secret tasje tevoorschijn. In het roze tasje zat een roze vloeipapiertje met daarin een ‘very sexy wonderbra’. *Jippie!* Zo’n wonderbra had ik nog nooit gezien (zeg maar meer wonderbra dan oorspronkelijke borst) en hij paste ook nog. De bh kan met doorzichtige bandjes en met gewone, als halter, als kruis en als halter met een zeer lage rug. Glanzen zwart satijn, met gouden details waar ‘very sexy’ opstaat. Werkelijk waar, een vrouw kan zich niet beter voelen! Het mooiste is natuurlijk nog dat de bh van Victoria’s Secret is, het nadeel alleen dat het een bh is en er dus maar een beperkt aantal toeschouwers… Desondanks was ik helemaal blij en voel ik mij weer op en top een mooie vrouw, ook zonder wimpers! Dank jullie wel!

Sorry buiten dienst

2007-06-13T21:54:00.000+02:00

In het verkeer hebben ze tegenwoordig, na waarschijnlijk redelijk wat onderzoek, geleerd hoe ze verkeersdeelnemers te vriend moeten houden. Ze doen in ieder geval een poging. Toen ik laatst op weg was naar sporten besloot ik op het laatste moment om eens de snelweg te nemen, wat een domme beslissing bleek. De afslag die ik moest hebben was afgesloten en ik werd naar de volgende afslag geleid om een U-turn te maken en dezelfde weg terug te nemen alwaar ik de afslag wel kon nemen. Oorzaak: wegverzakking en dus reparatienoodzaak. Ik had dit kunnen weten en zocht de schuld van deze vergissing dus volledig bij mezelf. Aan het eind van de afsluiting stond echter een bord te knipperen met daarop: bedankt voor uw begrip. Alhoewel ik geenszins geïrriteerd was werd mijn stemming toch nog wat milder. Zo van: ach nou ja, toe dan maar, jullie kunnen er tenslotte ook niks aan doen. Over psychologisch effect gesproken.

Gisteren reed ik met mijn auto door Groningen en kwamen er twee bussen mij tegemoet rijden waarop stond: sorry, buiten dienst. Jaren geleden toen ik elke dag vanuit Ezinge met de bus naar Groningen reed stond daar toch echt nog geen ‘sorry’ voor. Ik verbaasde me er nu dan ook over. Sorry. Een verontschuldiging. Sorry, echt sorry dat ik je nu niet mee kan nemen, maar mijn baas heeft besloten dat ik nu buiten dienst bent, het spijt me echt. Sorry, een woord wat naar mijn idee niet echt bij een bus past.

Vandaag wilde ik opeens zelf zo’n bordje. Na een dag met van alles te doen was ik om half vier helemaal op. Maar dan ook echt op. Ik ben in bed gekropen en er om half zeven weer uitgekomen. Beneden was het een troep en de ouders van Matthijs zouden komen eten. Dan loop ik daar. Gewoon als Roos waar zo weinig aan te zien is. En dan voelt het zo raar om op de bank te gaan zitten om niks te doen. Een bordje zou dan fijn zijn. Zo’n bordje wat zegt: sorry, normaal zou ik nu schoonmaken, boodschappen doen, eten koken, gezellig zijn en energie hebben, maar nu lukt het even niet en ik kan er echt niks aan doen en stel me ook vooral niet aan, ik ben gewoon even buiten dienst en dat terwijl ik er wel gewoon ben.

Voor de duidelijkheid: wat dus niet betekent dat het door anderen kwalijk wordt genomen dat ik minder doe. Juist helemaal niet. Maar puur voor mijn eigen gevoel dat je de hele dag wat dingen doet en dat dan zomaar opeens de energie op is terwijl er zichtbaar niks verandert is. Dat viel de afgelopen weken heel erg mee, maar is deze week heel erg verergert. Daar voel ik me soms rot over....

Slechte actiefilms

2007-06-10T21:56:00.000+02:00

Matthijs is er fan van. Zo min mogelijk verhaal, zo slecht mogelijke acteurs en vooral zoveel mogelijk gevechten. Ik hou er niet van, onnodig geweld. Zoals sommigen van jullie weten was ik ooit in een ver verleden iets als actrice en maakte ik zelfs een tv-debuut. Ondertussen is dat niet meer dan een leuke herinnering en toch heb ik nu het gevoel zelf in zo'n slechte vecht film de hoofdrol te vertolken.
De kanker is eigenlijk weg en toch gaan de behandelingen vrolijk door. Nou ja, vrolijk, ze gaan door... In een actiefilm is het altijd gissen hoe belangrijk de net opgedoken louche figuur is voor de rest van het verhaal en dus hoeveel klappen er nodig zijn om hem uit te schakelen. De ene keer lijkt een beer van een vent een lullig klapje te krijgen waar hij echt nooit meer van overeind komt. Een scène later slaat dezelfde persoon een stuk effectiever klapje tegen een andere beer aan wat uiteindelijk uitmond in een gigantisch gevecht. De vraag is dan: wat is de genade klap? Het lastige aan die vraag is, is dat je het pas weet als de klap is geweest.
De artsen zijn bij mij nu net zo bezig: we slaan net zo lang door tot we zeker weten (zo goed als) dat er geen leven meer inzit. Laat het duidelijk zijn dat het dan over de tumor gaat en niet over mij.
In vecht films is het ook altijd de vraag wie de 'good guy' is en wie de 'bad guy'. Dat wordt altijd heel mooi gesuggereerd met muziek en romantische scène's. Als je wat verder denkt dan de film dan bedenk je echter dat de bad guy ook een verhaal heeft, een geschiedenis. Ik zei het al, ik ben niet zo moordlustig. En toch staat iedereen te juichen dat mijn tegenstander zo goed als dood is. Niemand voelt zich ook maar een seconde schuldig en geeft allerlei tips om deze moordpartij nog effectiever te laten verlopen. Zelfs ik hou me niet meer met het 'slachtoffer' bezig. En gelukkig maar! Want deze vijand heeft geen eigen verhaal, geen relatie en vrienden en ook geen verknipte jeugd.
Zoals het bij een zwaar gevecht hoort kom je er helaas alleen niet zonder blauwe plekken en kleerscheuren af. En dat merk ik nu ook. Het is het waard, maar elke klap komt harder aan. Uiteindelijk ga ik dit gevecht (natuurlijk) winnen, maar ondertussen sta ik te wankelen op mijn benen. Iemand die ik ken die borstkanker heeft gehad schreef mij een tijdje geleden: op een gegeven moment went je omgeving eraan dat je ziek bent, terwijl het voor jou alleen maar zwaarder wordt. Dat is natuurlijk zo met alle moeilijke dingen in het leven. In het begin zat de hele familie de dagen na de chemo bij mij thuis, nu (gelukkig ;-) ) niet meer. Het leven gaat verder, ook voor mij. De paniek van het begin: Roos heeft kanker! is eraf en ondertussen zitten we weer in een, weliswaar zeer bijzonder, ritme. We kennen de dip-dagen, de chemo-dagen, de goede dagen en de misselijke dagen. Soms geef ik over, veeg mijn mond af en zeg: zullen we gaan? Dat had ik me een jaar geleden niet voor kunnen stellen. En dat is af en toe ook moeilijk. Ik kom in het openbaar als ik me goed voel en dus is de ziekte maar slecht zichtbaar. Dat is natuurlijk ook weer fijn, maar van binnen, in dat koppie, wordt alles op alles gezet om een knock out te voorkomen en daar helpen al jullie berichtjes, kaartjes, mailtjes, smsjes, telefoontjes zooo ontzettend bij! Ik kan niet overal op reageren, maar jullie weten niet half hoeveel dat voor mij betekent!!!!! Het ene kaartje zorgt voor stevige schoenen zodat ik goed blijf staan, het andere smsje voor een technisch zeer verantwoorde rechtse en weer een ander mailtje voor het tactische inzicht. Dank jullie wel... Dank jullie wel...

Ik ben trots op mezelf!!!! (7/12)

2007-06-05T19:57:00.000+02:00

Ja ja, ik ben trots op mezelf! Dat mag ook wel eens gezegd worden. De hele week heb ik aan mental training gedaan en wiskundige analyses op vorige week los gelaten om te voorkomen dat het weer zo zou gaan. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Ik heb deze week op verschillende momenten de chemo-dag proberen voor de geest te halen en te polsen hoe ik me dan voelde. In het begin werd ik dan meteen heel misselijk en later steeds minder. Verder het boek van Lance gelezen (zie vorige blog), en alle gesprekken, kaartjes en berichtjes van de afgelopen week in me opgezogen om de kracht in mezelf te voelen. 'Iedereen vindt je dapper en sterk Roos, dat ben je ook, je kan het aan!!'
Vanochtend voelde ik me heel erg optimistisch. Ik dacht 'spuit die zevende er maar in dan zitten we tenminste Over de helft ipv erop..'. Gevoelsmatig is dat heel fijn. Maar hoe dichterbij hoe nerveuzer ik alweer werd en ik het speeksel in mijn mond alweer voelde toenemen. 'Controle houden Roos, controle houden'. In het ziekenhuis in de wachtkamer voor de arts was ik weer helemaal relaxed. Na een uurtje wachten en een gesprekje bij de arts mochten we naar het dagcentrum. Poeh wat een energie kost dat om rustig te blijven. Het infuusprikken ging goed, maar na de eerste 2 medicijnen (nog geen chemo) moest ik opeens heel erg overgeven. Vreemd. Ik was helemaal niet zo gespannen dus het kwam een beetje uit de lucht vallen. Maar goed het is maar overgeven en het luchtte flink op. Ik heb toen toch maar een oxazepam (rustgevend tabletje) genomen, niet omdat ik in paniek raakte, maar puur om niet zo gefocust te zijn op de signalen van je lichaam. Voor de rest muziek geluisterd en wat gelezen en heel rustig gebleven. Niet meer overgegeven, ook geen gevoelens van paniek of misselijkheid en toen weer naar huis. Daar ben ik nu en het gaat best goed. Het is weer achter de rug en ik hoef geen antibiotica meer dus misschien valt de misselijkheid ook mee. Ik ben trots op mezelf, de controle weer over mijn eigen geest genomen...

Foto's
De foto's waren goed! Ik had gehoopt hier vol overgave te kunnen roepen dat ik kankervrij ben, maar dat durf ik nog niet helemaal. Op de CT-scan is nog littekenweefsel te zien en de petscan laat nauwelijks tot geen opname meer zien (dat is dus heel goed). Maar ja, is het nou nauwelijks of niet? In principe is het weg, maar de arts houdt een slag om de arm, hij beslist in augustus pas wat er gaat gebeuren en of het genoeg is geweest. Dan krijg ik weer een petscan en een CT-scan en dan wordt besloten of er toch nog bestraald moet worden. Daar ga ik niet van uit en hij ook niet, maar............ Je weet het nog niet. Het klinkt misschien niet zo, maar het is wel heel erg goed nieuws! Het slaat super aan en is eigenlijk al volledig weg.

Nu komt Matthijs thuis en ga ik even wat eten. Deze hebben we maar weer gehad en nu nog maar 5 te gaan!

Ride for the Roses

2007-06-04T21:51:00.000+02:00

Vorige week heb ik het boek van wielrenner Lance Armstrong 'door de pijngrens' gelezen. Zeg maar gerust in 1 ruk uitgelezen... Lance heeft een aantal jaar geleden zaadbalkanker in een zeer vergevorderd stadium gehad en was door veel mensen al opgegeven. Met zware chemo en een enorm doorzettingsvermogen heeft hij het overleefd EN heeft hij daarna 7 (!) keer de Tour de France gewonnen!! Dat is natuurlijk een hele prestatie en na het lezen van dit boek ben ik helemaal Lance- en wielren-fan.. hihi... Ik ben dan ook al hard aan het trainen. :-)
Lance is door de kanker nogal verandert volgens eigen zeggen en wilde iets doen voor alle mensen die kanker hebben (gehad) of krijgen. Dat heeft Armstrong ertoe aangezet geld in te zamelen voor kankeronderzoek, gericht op meer kans op genezing. In 1997 begon hij daarom in Austin, Texas de Ride for the Roses. Nederland was het eerste andere land dat dit initiatief volgde en dit jaar wordt ook in ons kikkerlandje de 10e Ride for the Roses gereden. En jawel... in Groningen! Er komt dan een heel peloton bekende en onbekende Nederlanders hier naar het hoge Noorden om 100, 50 of 25 km te fietsen voor de KWF. De 100 km geschied met racefietsen in een peloton, de andere afstanden zijn tour tochten. Iedereen kan dus meedoen! Je inschrijfgeld gaat naar de KWF en dat is natuurlijk alleen maar goed. Als ik hoor van mensen die bijvoorbeeld 20 jaar geleden Hodgkin hebben gehad en helemaal zijn opengesneden en veel ingrijpender behandelingen hebben gehad, dan ben ik zielsblij dat er veel onderzoek gedaan wordt. Dat gun ik natuurlijk alle mensen die (helaas) na mij komen ook!

En daarom vraag ik aan jullie: schrijf je in en rijd de Ride for the Roses op 19 augustus 2007 in Groningen mee! Dat is 5 dagen na mijn laatste chemo en de naam zegt het al: ride for the ROSES! Je krijgt een roos als prijs en een dikke knuffel van mij. Op www.ridefortheroses.nl kan je meer informatie vinden. Je kan ook als groep rijden dus als er meer animo is, laat het mij maar weten... Ik hoop jullie die dag allemaal te zien, ik ben gek op knuffelen! ;-)

Jeuk en zweten

2007-06-01T15:37:00.000+02:00

Gisteren moest ik opeens denken aan een tijdje geleden. Ik had kleren aan die ik eind vorig jaar op mijn werk ook een keer aanhad. Toen had ik ze net nieuw. Ik kreeg die dag complimenten van mijn collega's dat ik er zo leuk en hip uitzag en ondertussen heb ik me de hele dag zwaar kl*te gevoeld. Het was toen winter en ik had, zoals jullie waarschijnlijk weten, hele, hele erge jeuk. Ik verdroeg echt bijna niks en had dus ook kort daarvoor speciaal nieuwe kleren gekocht die zo min mogelijk irriteerden. Truien waren een drama want die prikten het meest, dus het was niet raar als ik te koud gekleed was. Die dag had ik een strakke spijkerbroek aan, een zwart bloesje en daaroverheen een wollen rode trui met diepe hals. Die trui kon omdat hij over het bloesje ging. Toch weerhield dat de jeuk er niet van om mij te irriteren. Daarnaast was ik de hele dag zo ontzettend aan het zweten. Ik herinner me die dag nog heel goed omdat een bloesje niet zo strak zit en je het zweten dus heel erg voelt. Achter mijn bureau zat ik met mijn sjaal onder mijn kleren gepropt om het maar niet zo te voelen. Mijn oksels voelden continu nat aan alsof ik net 8 rondjes rondom het gebouw had gelopen.
Gisteren droeg ik deze kleren weer. En, dat is nu al een tijdje zo, zonder erover na te denken. Tot ik weer een lichte klamme oksel voelde. Niks bijzonders, gewoon even actief geweest, maar het deed me weer aan een tijd geleden denken. Een jaar geleden alweer ging ik met mijn familie op ski-vakantie. En na de autoreis terug zou ik uit Amsterdam opgehaald worden door een jongen. We reden volgens mij vlakbij Arnhem toen ik zag dat ik enorme natte kringen in mijn t-shirtje had van het zweet. Tot aan Amsterdam heb ik met mijn armen in de lucht voor de koele blower gezeten, maar het hielp niks. Eenmaal aangekomen heb ik mijn zorgvuldig uitgekozen tenue omgewisseld voor een andere.
Ook een jaar geleden was ik op bezoek in Brussel bij Astrid die daar studeerde. We zouden dat weekend met wat vrienden naar Knokke gaan, aan het strand. Ik was niet helemaal lekker, maar niet heel erg ziek. In de auto droop het vocht langs mijn oksels naar beneden. Ik was daar met allemaal mensen die ik niet kende en voelde me zo diep ongelukkig. Astrid bleef maar stukjes wc-papier aangeven die 1 voor 1 binnen enkele seconden nat werden.
Gisteren droeg ik diezelfde kleren als vorig jaar en opeens besefte ik weer eens wat een ellende dat was. Maar wie had toch kunnen denken dat dit eruit voort zou komen en ervoor nodig zou zijn om die klachten te laten verdwijnen. Maar ooh ooh ooh wat ben ik blij dat die klachten weg zijn! Niet meer thuiskomen na het werk en linea recta met mijn voeten onder de koude douche, niet meer 's nachts om 5 uur in het logeerbed kruipen omdat Matthijs gek werd van het krabben en weer vroeg op moest, niet meer gillend, bloot met mijn armen wijd op de bank zitten en Bert bellen dat ik echt NIET meer kon, niet meer continu al die mensen die vroegen 'heb je nou nog steeds zo'n jeuk!?' of 'Roos! Hou als-je-blieft op met krabben....!!'.
Ik weet nog dat ik als verpleegkundige in het ziekenhuis altijd te doen had met patiënten die jeuk hadden of misselijk waren. Dan zei ik altijd dat je beter pijn kon hebben dan een van die twee dingen, dat was tenminste (meestal) goed te verhelpen. Wat dat betreft doe ik het niet zo handig... Nu ben ik de ellende van de jeuk en het zweten al bijna weer vergeten en dat is op zich natuurlijk een mooi mechanisme. Over een paar maanden is deze periode nog steeds een van de zwaarste en heftigste uit mijn leven, maar ik weet dat de herinneringen aan het overgeven, aan de kaakkrampen etc. behoorlijk snel weer naar de achtergrond zullen verdwijnen en daar kijk ik nu al naar uit!

PET-scan

2007-05-30T22:58:00.000+02:00

Vandaag was het weer tijd voor de PET-scan... Ik vergat het continu de afgelopen dagen, maar gisteravond opeens toch nog in de stress. WAAAH ziekenhuis, misselijk, overgeven, in bed liggen..... Drama om niks, maar ja dat is de geest he. Vanochtend voelde ik me weer toppie en mocht ik niks eten maar moest ik wel een liter water drinken (en dat voor 7.45.... :-s). De eerste glazen gingen er soepel in, toen de antibiotica en nog wat glazen. Geen probleem. Vlak voor we weggingen werd ik toch wel heel misselijk. Vreemd aangezien ik helemaal niet gestrest was. En ja hoor. Daar kwam 1 liter water, plus wat rijstkorrels van de vorige avond er weer uit. Erg typisch, maar goed even bijkomen en toen op de fiets naar het ziekenhuis. Het was op zich geen probleem, ik moest daar ook nog een halve liter water drinken maar als ik misselijk werd mocht het ook minder. Je mag bij dit onderzoek voor de scan 1,5 uur niet praten en je inspannen (dus liggen op bed) en dat gaat prima met een tijdschrift. Af en toe een slok water, voelde niet slecht maar ook niet helemaal ok. Na de tweede keer plassen meteen weer terug en kwam ook dat water er weer uit. Heel gek. Waarschijnlijk komt het, zo zijn we er nu achter, door de antibiotica. De arts had de vorige keer al gevraagd of ik daar ook misselijk van werd maar dat dacht ik toen niet. Op zich is dat een mooie uitvinding aangezien ik de dagen na de chemo ook die antibiotica op een nuchtere maag slik en het dus veel misselijkheid kan verklaren! Dat zou toch mooi zijn....
Toen nog een uurtje in de scan en klaar was Roosje weer.
Daarna wel weer even heel gammel en ziekjes van dat overgeven en niet eten, maar ook dat krabbelde vanmiddag weer op. Over een weekje (dus hopelijk dinsdag) krijg ik de uitslag, maar eerst maandag nog een CT-scan...

Ooh enne ik heb vanmiddag een smoothie boek gescoord!!!

Viva La Donna!

2007-05-29T12:04:00.000+02:00

Vandaag is het Viva La Donna dag!

"Op 29 mei 2007 gaat voor de tweede maal de Nationale Verwendag voor vrouwen met kanker van start. Deze dag wordt dan ook "Viva la Donna Day" genoemd. Vrouwen met kanker ontzien vaak tijdens en na de diagnose kanker en de bijbehorende zware behandelingen, hun gezin, kinderen, baan, partner of familie. "Gewoon doorgaan" is een veelgehoord motto. Daarom wil via la Donna iets voor al deze moedige vrouwen doen!"

Vandaag kunnen dus al deze (ex)kanker vrouwen gratis naar de schoonheidsspecialist om zich te laten verwennen. Ik ga zelf over 2 weken naar de schoonheidsspecialist voor deze dag want vandaag was al vol, maar ook ik ben al verwend... Van mijn schoonzusje en zwager kreeg ik een prachtige bos bloemen om mij te steunen in deze strijd en van mijn schoonouders een etentje! Superlief. En ik kijk al uit naar de anderhalf uur durende behandeling over 2 weken.... mmmmmm....

Gister ook een hele leuke dag gehad. Eerst naar Matthijs zijn passie: het TT-circuit met allemaal racende Fiat Abarthjes. In onze mooie Fiat cabrio mochten we op de paddock parkeren dus we hoorden er helemaal bij. Nog wat Ferrari's en Lamborghini's zien racen en toen hielden we het weer voor gezien. Helaas met regen dus op de terugweg met dakje dicht..
Daarna zijn we in Groningen uit eten geweest met vrienden om daarna een bezoekje te brengen aan de Grote Markt in Groningen waar al de hele dag allerlei dj's draaiden. 'S avonds was dat Armin van Buren dus groot feest. Mijn motto was: als je niet meer om 3 uur 's nachts kan dansen dan maar om 9 uur 's avonds op de grote markt!

Het filmpje kun je vinden op www.youtube.com en dan zoeken naar 'Armin van Buren - Grote markt Groningen'.

Smoothie taferelen

2007-05-25T22:40:00.000+02:00

Magrita had vandaag een blender meegenomen om..... smoothies te maken! Toen we vanmiddag naar de film waren geweest was het alweer laat en dus ging we eerst eten. Terwijl Matthijs na het eten op de bank voor de tv lag, togen Magrita en ik naar de AH die nog open was om fruit en andere smoothie ingredienten in te slaan... Diepvriesfruit was het doel. Maar helaas... De meest luxe AH van Groningen verkoopt geen diepvriesfruit. "Alleen tijdens de feestdagen" meldde de verkoper. Ik opperde nog dat het bijna pinksteren is, maar helaas.. Toen maar naar het verse fruit. Eenmaal daar aangekomen was alles op, onrijp, te rijp of vreselijk duur. Daarbij wisten we toch eigenlijk ook niet zo goed wat er precies in moet zonder smoothie-receptenboek.
Magrita bracht heel voorzichtig ter sprake dat de smoothies van de AH in de bonus waren. Werd dit voorstel eerst nog hardhandig verworpen, na 10 minuten liepen we met 2 flessen kant en klare smoothies de winkel weer uit. Maar zo makkelijk laten wij ons natuurlijk niet kennen tegenover Matthijs. Struikelend van het lachen rolden we de trap omhoog de keuken in. 'Tja' meldden wij Matthijs 'het kostte wat, maar dan heb je ook wat!!'. In de keuken zei Magrita 'ik was de aardbeien gewoon even in het bakje hoor' en sneed met een mes op het aanrecht een denkbeeldige banaan in stukjes. Fluisterend voegde ze eraan toe: 'dat was de banaan!'. 'Ja' zei ik 'ik hoorde het!!'. Hahahahaha. Tranen over de wangen van het lachen, overigens zonder geluid, plastten we bijna in onze broek.. Zonder iets in de blender lieten we het apparaat een paar keer goed blenderen en met een boel 'oohs' en 'aaahs' leek het heel wat.. Daarna de fles kant-en-klare smoothie in de blender en met 3 glazen en een blender in de hand naar Matthijs. Ja dat was wel lekker. Magrita had het niet meer en piepte dat ze even naar de wc moest. Ik vroeg stoicijns of het wel zoet genoeg was, maar Matthijs vond het prima.
Tijd voor de 2e ronde: we hadden nog fruit voor een andere smoothie! Jaja 1 met mango en passievrucht... Af en toe was het opvallend lang stil vanuit de keuken omdat wij met de benen tegen elkaar geklemd en de adem inhoudend stonden te proesten van het lachen. Oooh wat is smoothies maken makkelijk! Dat heeft Matthijs ook gedacht. De 2e was ook erg lekker. 'Ja' opperde ik 'daar kan de AH niet aan tippen, of wel!?' Neee zei Matthijs ze zijn erg lekker! Toen hadden Magrita en ik het niet meer en schaterden we het uit. Het kwartje viel ook bij Matthijs en toen kwamen uiteraard de 'ik vond het al zo snel gaan...' en 'ik hoorde jullie al zo grinniken'. Al met al hadden wij een erg humoristische avond en 2 heeerlijke smoothies!!

Op de helft!! (6/12)

2007-05-24T19:15:00.000+02:00

Even een berichtje vanaf de bank... Ik zit op de helft! Dat is op zich een feestje waard, maar echt in feeststemming voel ik me niet... Het gaat vandaag weer iets beter, maar de afgelopen dagen had ik het bijzonder zwaar. Op Vlieland had ik al erg last van misselijkheid en zag ik heel erg op tegen de ziekenhuisdag. Eenmaal bij de arts bleek dat alles goed ging (leuko's van 5.1) en we dus doorgingen. Ook het kaakincident werd besproken, de arts had me gewaarschuwd maar noooit verwacht dat het ook zou gebeuren. En toen het onderwerp misselijkheid. Ik zei dat ik zo vreselijk misselijk was en na wat doorvragen had hij er een heel duur woord voor wat ik niet meer weet. Maar het kwam erop neer dat de misselijkheid voor een heel groot deel psychisch is (tussen de oren :-)). Dat wordt absoluut niet gebagatalliseerd want de geest begint natuurlijk een steeds grotere rol te spelen. Zijn voorstel was om wat rustgevende tabletjes te nemen de dagen na de chemo om de aandacht wat af te leiden van alles wat er in mijn lijf gebeurt. Met tranen in mijn ogen stemde ik toe.
Eenmaal boven op de dagbehandeling aangekomen voelde ik me diep triest. Ik kwam op een zaaltje met stoelen (dus weer geen bed) en lag voor mijn gevoel vreselijk te kijk met mijn verdriet. En toen sloeg de paniek toe. Ik ben naar de wc gerend en heb daar vreselijk staan huilen en kokhalzen boven de wc. Eenmaal terug was ik na nog even uithuilen weer wat rustiger en zat het infuus er in 1 keer in. Direct daarna kotste ik alles er weer uit. Pure stress. Vreselijk, ik herkende mezelf niet meer. Gelukkig kwam er vrij snel een bed vrij en hebben we alle gordijnen dichtgetrokken. Toen ook Matthijs maar gebeld of hij ook wou komen. Met wat muziek in werd ik weer iets rustiger. Tot Matthijs door de gordijnen kwam. 3 Tranen en toen weer alles eruit gegooid. Matthijs (altijd even droog) vroeg of hij er zoo slecht uitzag... :-)
Na een oxazepammetje ging het alweer iets beter, al was het balanceren op een zeer dun lijntje.
Gisteren ging het lichamelijk redelijk goed. De oxazepam leek wat te helpen tegen de misselijkheid want ik heb zelfs niet overgegeven!! (en wel wat gegeten..) Wel was ik vrij suf en labiel. Zolang ik tv kijk gaat het goed dan wordt ik afgeleid. Toen ik 's avonds mezelf moest prikken sloegen opnieuw alle stoppen door. Totale irreele angst... 2 Prikjes luktten niet, het was te hard. Bert wilde het wel doen, maar ik was zoo bang. Vreselijk. Uiteindelijk heeft Bert geprikt en was ik totaal afgemat. Dit klinkt allemaal heel dramatisch, maar op zich gaat het best goed. Ik merk alleen dat alles, de kanker, de chemo's, de bijwerkingen, alles zijn tol eist. En de vraag is nu hoe daar mee om te gaan... De oxazepam lijkt in ieder geval wat te helpen en misschien toch meer tijd nemen om tussen de chemo's door ook over moeilijke dingen te praten. Ik lever nu ook elke keer weer iets in en dat maakt het natuurlijk ook steeds zwaarder. Maar we zijn nu op de helft! Jemig wat moet ik nog veel.. Maar vanaf nu wordt het aftellen!!
En... Alvast ter voorbereiding: Als ik klaar ben met de chemo's en weer enigzins opgeknapt ben geef ik een heeel groot 'kankervrij-feest'!! Dat jullie het maar vast weten!! ;-)

Vlieland

2007-05-22T09:42:00.000+02:00

En toen was het weekend weer voorbij... Vrijdagavond ben ik naar Moena en familie vertrokken. De bedoeling was om vroeg naar bed te gaan, wat een beetje mislukte, maar de volgende dag ging om 6.15 de wekker. Ware het niet dat de lieve broer Arjen zo vriendelijk was ons om 5.45 te wekken.... Oef... Het mocht de pret niet drukken, nu was er toch nog tijd voor yoghurt met cruesli! Toen met de auto's op pad richting Harlingen. Moena en Arjen durfden het aan bij mij in de auto en na 1,5 uur lang hyperactiviteit van een oververmoeide Moena kwamen we (goddank!) heelhuids aan... Veel te vroeg... Na nog meer hyperactiviteit bij de boot betraden we de nieuwe superdeluxe veerboot richting Vlieland. Paspoorten bij ons want het is tenslotte Friesland, zaten we aan tafeltjes tegenover een glazen achterwand. Op Vlieland eerst even boodschappen en thuis een middagdutje. Ik was niet de enige die zijn ogen niet meer open kon houden dus dat kwam mooi uit.. Daarna nog even op een terrasje gezeten met een prosecco en brood met kroketten (ultiem vakantiegevoel!) en even geshopt (een superman badeend voor Matthijs en een zomerjasje voor mezelf) en een strandwandeling gemaakt.
De volgende dag was het echt super mooi weer! Buiten hebben we in de brandende zon ontbeten en de buiken bijgekleurd. Daarna naar het Posthuys gefietst. Uiteraard ik weer met Moena op de tandem als superduo. Er volgen nu eindelijk ook een keer foto's maar die heb ik nog niet.. Bij een iddillische strandovergang hebben we typisch Vlielandse koek genuttigd en nog even met de voetjes door de zee gewandeld. Onderweg nog een konijn in een konijnenhol gespot waar een heel klein babykonijntje in zat. Resultaat van een half uur doodstil voor het hol liggen: een foto van een donker konijnenhol zonder zichtbaar konijn.....
Bij het Posthuys lekker pannekoeken gegeten en toen betrok het weer, ging het waaien en werd het bibberen. De terugtocht was dan ook pittig.. Dus maar weer een middagdutje. Tja en dan ben je moe en komt de disndag toch wel weer erg dichtbij.. Dus eerst even bij Moena en later nog bij Arjen uitgehuild. Is ook niet moeilijk in de doodstille duinen met grijze lucht en een windje. Arjen noemde het een moment om ... (shit nou kan ik het woord niet meer bedenken..) te worden. Het kwam erop neer dat je dingen ging overdenken, filosoferen. Daarna ging het weer prima en hebben we heerlijk spelletjes met stuivers gespeeld (31en). En toen helaas helaas alweer naar huis op maandagochtend. Wat was ik graag gebleven... snif snotter snuif.. Maar ja, de plicht roept!

Om het leed wat te verzachten heb ik mezelf gisteravond nog even gruwelijk verwend met een nieuwe digitale camera... Die van mij was oud en slecht en nu heb ik de meest luxe, niet spiegelreflex, camera die er is. De beste camera van 2007! Joehoe! Qua uiterlijk zijn er wel wat mooiere, maar deze heeft 10x optische zoom en dan was dit echt het kleinste dat er was. Nou lijkt hij heel lelijk maar dat is niet zo... hahaha... Ik heb in ieder geval weer iets om me de komende dagen mee bezig te houden! En niet te vergeten was het natuurlijk ook bijzonder fijn om weer tegen Matthijs aan te kunnen kruipen... Maar dat spreekt voor zich!

Ik ben deze dag weer vol goede moed begonnen en ga deze lading chemo maar weer zo positief mogelijk tegemoet! Na deze krijg ik de PET en CT scan dus dat is wel leuk... Betekent helaas wel dat ik de komende week vaker naar het ziekenhuis moet, maar ja.. Zolang we geen primperan taferelen meer krijgen vind ik het best.

Later meer! Voor nu, een fijne dag en toedeliedokie! X

Sporty girl

2007-05-18T19:37:00.000+02:00

Ik durf bijna geen nieuwe log te schrijven bang als ik ben om nieuwe lurkers te ontmoedigen zich alsnog te ontlurken... Echt ontzettend leuk al die reacties hier op de weblog en per mail van mensen die zich bekend maken!! Nog even voor de goede orde: iedereen is hier welkom en mag zo vaak rondneuzen als hij/zij wil. En het belangrijkste: ik vind het van niemand (!) raar om berichtjes te ontvangen!! Echt, dat is alleen maar leuk! Dus blijf vooral ontlurken, ik wacht in spanning af..

Ondertussen ben ik ook helemaal een sporty girl. Deze week twee keer aan het sporten geweest.. Matthijs denkt dat dit niet sportieve kind (ik dus) het alleen maar leuk vindt vanwege de zeer leuke fysiotherapeut, ik zeg dat dit komt door het sporten zelf (al helpt de zeer leuke fysio natuurlijk wel ;-) ).
Om eerst even eerdere berichten recht te zetten: mijn workout is wel wat anders dan die paar minuten fietsen en wat oefeningetjes die ik eerder heb beschreven! Poeh.. Fietsen, armspieren, beenspieren, buikspieren, nog meer arm- en beenspieren, borstspieren en dan nog een kwartier op zo'n loopapparaat. Ik had er zowaar spierpijn van! Dinsdag was de eerste keer echt sporten en ik was die dag moe en een beetje bllggh... Niet echt vrolijk dus. Ik fietsen, alleen en saai dus nog meer piekeren. Maar daarna flink aan de gewichten en vooral dat loopapparaat doet wonderen. Hartslag van 170, zweten en met stevige tred op weg. Toen ik weer in de auto zat realiseerde ik me opeens dat ik niet moe meer was en ook nog eens heel erg vrolijk!! Jippie! Daar deden we het dus voor... Vandaag leek na mijn zwaardere workout mijn hartslag zelfs wat rustiger, dus let maar op: over een jaar loop ik de marathon! (hahahaha lachtte zij zelf...)
Nog even een heerlijke Roos blunder: Toen ik voor het eerst op het loopparaat moest (dus geen band maar van die voetstappen die rondgaan en waar je met je armen meebeweegt) vroeg fysio Edwin of ik dat al vaker had gedaan. Nou, zei ik, nooit serieus maar ik heb er wel eens op gestaan. Ooh zegt hij.... Je loopt nu namelijk achteruit!!
(.....................dussss..............) Ja zei ik stoer, is je dat nog nooit opgevallen?? Dat doe ik altijd! hahaha... En toen: dat vertellen we dus aan niemand he!! Al die andere mensen lachen! *zucht*
Dus misschien ben ik volgend jaar wel de eerste die de marathon achteruit rent!! :-D

Maar goed... Zometeen ga ik heerlijk een weekendje naar Vlieland met Moena en haar familie. Lekker uitwaaien, fietsen (want dat kan ik nu weer!) en gezellig doen! Dan kan ik er dinsdag weer fris en fruitig tegenaan... En dan kan mijn altijd geweldige vriend er dinsdag ook weer tegenaan, ook niet onbelangrijk!

Ontlurk yourself!!

2007-05-17T18:21:00.000+02:00

Ja ja... Ontlurk yourself. Ontlurken, een nieuwe term. Via de weblog van 1 van mijn lotgenootjes, Femmy, kwam ik dit tegen: de ontlurkingsweek. Lurken is het lezen van forums, weblogs en wiki's zonder een reactie te geven. Ontlurken is dan automatisch het tegenovergestelde: het zich bekendmaken.
Deze week is het moment om je als 'lurker' bekend te maken! Dus ben jij zo iemand die hier al tijden komt, of net pas voor de eerste keer? Een van de vele mensen die mij de laatste maanden vertellen dat ze niks durven te schrijven omdat ze niet zo origineel zijn? Iemand die gewoon even aan het rondneuzen is op zoek naar informatie? Dat is niet erg! Dat vinden wij webloggers juist leuk! Laat deze kans daarom niet voorbij gaan om je deze week bekend te maken aan mij. Misschien alleen maar met je naam.. Laat weten wie je bent, hoe je hier bent gekomen, waarom je het wel of niet leuk vind, en of je terug komt of niet... Laat mij je ware gezicht zien voor deze ene keer... Durf jij het? Ik hoop het!!

Onder deze log kan je klikken op 'reacties'. Je krijgt dan een scherm met een leeg veld waar je je reactie in kan typen. Klik dan 'anoniem' of 'overig' aan en klik op 'publiceer'. Klaar is kees!

Alvast heel erg bedankt!!! X Roos

p.s. je kan natuurlijk ook per mail ontlurken...: roosjelier@hotmail.com

De andere maandag

2007-05-14T14:40:00.000+02:00

Laatst schreef ik een bericht over de maandag. Maar er zijn 2 maandagen (het zijn er wel meer, maar voor mij nu 2 verschillende...) De 'maandag voor de chemo'-maandag en de 'maandag na de chemo'-maandag. Vandaag is het de laatste. Een moeie maandag. Maar ook een fijne maandag. Na de zware chemo week is er altijd eerst het weekend. De eerste dagen waarin er weer wat leven in mij zit. Deze keer duurde het allemaal iets langer dan normaal wat niet zo vreemd is gezien de belevenissen de afgelopen week. Dat weekend is altijd een beetje vreemd. Aan de ene kant doe ik het liefst zo veel mogelijk leuke dingen, ik voel me immers weer ietjse beter en in het weekend is iedereen vrij. Aan de andere kant loop ik juist dan tegen mijn grenzen aan. Ik doe (of wil) meer dan ik kan en wordt dus moe en daardoor wat licht ontvlambaar. Dan gaat het allemaal niet zoals ik het wil en besef ik weer hoe erg ik baal van deze ziekte en alle beperkingen. Ook thuis is het moeilijk een balans te vinden. Ik ben maar thuis. Altijd. Matthijs werkt en 's avonds ben ik er. Daarnaast heeft hij ruimte voor zichzelf nodig na een week lang mijn kots opruimen, maar heb ik hem juist nodig omdat ik even weer 'leuk' en 'vriendin' wil zijn. Moeilijk moeilijk moeilijk. Maar maandag gaat het leven weer door en keert de rust weer wat terug.

Vanochtend ben ik vroeg opgestaan en daarom ben ik nu erg moe maar ook erg voldaan. Ik heb namelijk 120 eerstejaars studenten weer een beetje wijzer gemaakt. Een tijdje geleden werd ik door een ex-docent gevraagd om een gastcollege op de HBO-V te geven. Het kon precies op deze maandag en het was maar een uurtje dus dat kon wel. Het onderwerp was 'preventie' met als leidraad mijn onderzoek over de, ondertussen welbekende, vrouwencondooms. Naast de vele leuke praktijkverhalen ook een aantal theoretische modellen. Dit onderwerp maakt het mij altijd wel makkelijk om aanlsuiting te vinden door de vele grappige en pakkende voorbeelden. Een uur lang was de zaal stil en werd er af en toe heel hard gelachen. Soms werd er zelfs druk meegeschreven en aan het eind ook nog een paar kritische vragen. Erg leuk. Mijn ex-docent was erg tevreden en vond het zelf een bijzonder leuk verhaal en 2 studenten lieten naderhand weten hoe leuk ze het vonden. (Let op: nu komt er een klein stukje 'veren in m'n eigen kont steken') Ik was grappig en heel duidelijk en prettig om naar te luisteren en heb de abstracte theorie een stuk levendiger gemaakt waardoor ze weer opnieuw gingen nadenken over de opdracht die ze moesten doen. Jemig.. Ik werd er meteen op gewezen dat de academie voor verpleegkunde voor volgend jaar een boel openstaande vacatures heeft... ;-)
In ieder geval was het erg leuk om te doen en goed om weer heel even met iets anders bezig te zijn!

Ik wil jullie nog iets niet onthouden. Internet Sherlock Holmes als ik ben (zo noemt Moena mij tegenwoordig) kwam ik via via op een site waarin blijkbaar naar mijn weblog gelinkt werd. Na nog wat verder speurwerk kwam ik op een weblog waar dit bericht op stond:

"Schreef ik aan het begin van de avond nog er voorlopig even niet te zijn, dit moet ik toch echt even kwijt.
Als eerste klopt de rubriek niet; het gaat niet over mij. Gelukkig, denk ik, denk jij misschien ook straks. Maar wat is geluk? Geluk was het geweest als ik dit bericht niet zou schrijven. Na het bericht dat ik vanavond kreeg en na de logs die ik las is het enige wat ik weet dat geluk relatief is. Een goede vriendin van mij vertelde me vanavond dat een goede vriendin van haar vandaag weer een chemo had gehad. Ik ken haar niet goed, maar heb haar wel enkele keren gezien. Ook kende ik haar van de verhalen van mijn vriendin.
Zij had vandaag weer chemo; lymfeklierkanker. Pets, als een klap in je gezicht. Ze houdt een weblog bij over haar gevecht tegen de ziekte. Zojuist heb ik enkele logs gelezen, sprakeloos werd ik ervan, tranen rolden over m'n wangen toen ik over haar gevecht las, een gevecht van een 23-jarige tegen zo'n kl*t*ziekte.

Sorry, maar dit moest er even uit..."

Na wat speurwerk was ik erachter dat dit geschreven is door een vriendin van Moena die afgelopen dinsdag hoorde dat ik de ziekte van Hodgkin heb. Dat zij daar speciaal een log aan heeft gespendeert raaktte mij erg. Soms komt medeleven uit onverwachtte hoeken en juist die verassen me soms erg. Ik weet niet waarom ik ontroerd raak als ik lees dat mensen die mij amper kennen moeten huilen bij het lezen van mijn verhalen. Van mensen die ik ken kan ik me dat beter voorstellen denk ik. Ik huil zelf niet zo snel bij de verhalen van anderen die ik niet ken, dus misschien komt het daardoor. Ondertussen lezen ook steeds meer mensen mijn weblog die ik niet ken. Lotgenoten bijvoorbeeld. Daarom heb ik ook een intro over mezelf geplaatst. Ik vind het erg leuk om ook van hen reacties te horen en dus vind ik het erg grappig dat ik dit bericht tegenkwam... Dat wou ik graag even met jullie delen.

Groot nieuws en hectische taferelen (5/12)

2007-05-11T12:44:00.000+02:00

Dinsdag was het weer chemo-dag. Een spannende chemo-dag met uitslagen van de longfoto en de witte bloedlichaampjes (heeft de EPO gewerkt!?). 'S ochtends flitsten mijn moeder en ik door het ziekenhuis: foto maken, bloedprikken en weer wegwezen. Nog even heerlijk lunchen in het Feithuys en toen snel weer terug. Daar kwam al het goede nieuws. De EPO heeft zijn werk goed gedaan: de leuko's waren nu 4.7!!!!! Yes yippie yeeh! Dat betekent doorgaan met de chemo en vrijwel zeker geen bestraling, een betere weerstand dus hoef weer iets minder op te passen en we blijven gewoon het standaardprotocol volgen.

Toen de longfoto... Op de longfoto is vrijwel geen tumor meer te zien!!! Het vocht is zo goed als weg en voor de rest ziet alles er helemaal normaal uit. Over drie weken krijg ik een PET-scan en de kans is heel groot dat er dan geen kanker meer te zien is en ik dus officieel kankervrij ben!!Ik moet dan nog wel alle kuren afmaken maar dan ben ik in september zo goed als zeker genezen! Erg goed nieuws dus! Maar zoals de arts al zei: de beer is nog niet geschoten (maar hij ligt wel zwaar onder vuur...). Mocht ik nou over 3 weken nog niet geheel kankervrij zijn dan gaan we ook gewoon door maar dan maken we in september weer een PET-scan om te kijken of het dan wel helemaal weg is. We hopen dus op de eerste optie!

de linkerfoto is van 8 februari en de rechter van 8 mei. Je moet ze even goed bestuderen om er iets van te begrijpen, maar dat witte links onderin is vocht. Die witte waas langs de luchtpijp op de rechterfoto is mijn hart. Dus alles wat je op de linkerfoto ziet wat anders is is de tumor. Beetje abracadabra maar voor de geinteresseerden...

Dan de hectische taferelen. De kuur viel zwaar. In het ziekenhuis werd ik al hondsberoerd en moest ik zelfs al overgeven. Ik heb wel extra pillen gekregen tegen de misselijkheid: primperan. Eenmaal thuis meteen in bed gedoken om wat bij te komen. De volgende dag was Matthijs vrij en was ik niet verschrikkelijk misselijk, maar kotste ik wel alles eruit wat erin ging. Verder was ik heel suf en superslap. Ik kon mijn ogen niet open houden, maar slapen ging ook niet. Ik zat de hele dag dus nogal met mezelf omhoog. 's Middags nog even bezoek van de ouders van Matthijs, maar aan mij viel weinig lol te beleven. Ze waren nog maar net weg tooen ik op de bank lag en mijn kaak een beetje voelde trekken. Alsof ik mijn kiezen niet goed op elkaar kreeg. De arts had gewaarschuwd dat dat een zeldzame bijwerking is van de primperan dat je gezicht gaat trekken. Maar alleen bij toediening via het infuus en bij grote overdosering. Dus ik dacht: Roos maak je niet druk, dit beeld je je in.. Niet dus. Na 2 minuten wist ik zeker dat er iets niet kloptte en riep ik tegen Matthijs dat hij de arts moest bellen. En wel NU! Ik half in paniek het nummer intoetsen en ondertussen mijn kaak proberen terug te duwen. De arts was duidelijk: dat is niet goed, meteen langskomen. Ik in paniek want ondertussen deed het ook pijn. Snel een broek aan (in plaats van pyamabroek) en toen naar de auto. In die paar minuten was de pijn bijna niet meer draaglijk. Ik schreeuwde het uit. Met een enorme bloedgang zijn we naar het ziekenhuis gescheurd (ooh wat ben je dan blij dat je dichtbij woont!). Door rode stoplichten en met gierende banden (letterlijk) zwaar illegaal pal voor het ziekenhuis geparkeerd. Wij renden zo ongeveer uit de auto en hadden flink wat bekijks. Op de poli aangkomen de arts opgepiept. Ik weet niet hoe lang het duurde, maar veel te lang. Ik was doorweekt van het zweet van de pijn. Soms zat ik in een soort trance mijn kaken op elkaar te drukken en soms in paniek Matthijs te slaan. Wat er gebeurde was dat mijn onderkaak naar links trok en mijn bovenkaak naar rechts. Het gevoel alsof alles ontwricht en je kiezen er zowat uitspatten. Het enig wat ik probeerde was om mijn kiezen op elkaar te zetten keihard tegen alle spierkrachten in. Met het gevaar mijn kiezen zo ongeveer af te breken door de kracht die erop stond. Uiteindelijk mochten we naar de spoedeisendehulp waar het natuurlijk voor ons gevoel ook weer uren duurde. Toen mijn eigen arts kwam vlogen we hem zowat om de hals en nadat hij een bed had geregeld werd ik daarop gedropt. Zelfs zijn supervisor had dit nog nooit meegemaakt. Mijn eigen arts 1 keer eerder, 5 jaar geleden. Ik meteen aan een infuus en kreeg toen een medicijn wat ze ook wel bij parkinson geven. Heel even leek het te helpen en toen was het er acuut weer. Nog een tweede dosis en toen trok het weg. Ik huilen en trillen. Totaal uitgeput. Ik zei de hele tijd dat ik bijna flauwviel van de pijn, zo vreselijk. Nog erger dan de beenmergpunctie en dat zegt wat! Daarbij was die gecontroleerd en dit was zo eng.. Na anderhalf uur bijkomen en de nodige controles mochten we weer naar huis. Nog wat pillen mee voor als het terug zou komen en andere pillen tegen de misselijkheid. Die primperan komt er bij mij niet meer in.

Eenmaal thuis was ik totaal versufd en zo ontzettend slap. Na een rusteloze nacht is Matthijs weer aan het werk gegaan en had ik ook gister een beroerde dag. Vreselijk slap en misselijk. Wederom niks binnen gehouden en te uitgeput om zelfs maar een smsje te typen. Doelloos een beetje een film proberen te kijken en de dag door komen. Gister voor het slapen gaan nog weer een keer alles eruit gegooid om vervolgens weer hevig trillend in bed te kruipen. Vandaag gaat het gelukkig weer een stuk beter. Ik heb weer wat praatjes en schrijf weer een blog. Ook heb ik weer wat miniscule hapjes gegeten die er tot op heden nog inzitten. Toen ik gister op de weegschaal stond zag ik dat ik weer een kilo ben afgevallen maar nog net zoveel vet heb. Dus weer behoorlijk wat spieren ingeleverd en dat voel ik ook. Ik was niet alleen slap, maar had het gevoel dat mijn hele lijf van lood was. De hele tijd het gevoel dat je gaat flauwvallen. Bllggh. Maar goed zelfs het kotsen went en we zitten weer in de opwaartse lijn en laten we vooral het goede nieuws niet vergeten! Het goedje doet zijn werk en dat is het belangrijkste!!

Sporten enzo

2007-05-07T22:45:00.000+02:00

Ja ja... Vandaag was de eerste sportdag! Nou ja.. Beweegdag. Echt sporten kan het niet genoemd worden. Na een korte kennismaking zijn we begonnen op de fiets. Eerst 5 minuten op het laagste niveau, dan 5 minuten op het 2e niveau (van de 30 ofzo..) daarna weer 5 min. op het 1e en 5 min. op het 2e. Jaja 20 minuten gefietst en mijn hartslag bleef onder de 120 wat voor mij een waar wereldwonder is! Daarna (met toch wel een beetje knikkende knietjes) nog wat oefeningen voor de romp gedaan: 4 keer 25x een gewicht van 15 kg. naar me toe trekken. En nog een oefening voor de beentjes: al liggend met mijn hoofd in een stellage en mijn benen omhoog tegen een plank (zeeeeer charmant) 4 keer 25x mezelf van de plank wegduwen met een gewicht eraan. Nou dat was het alweer. Mijn personal trainer vroeg of ik al klaar was voor de tour de France waarop ik antwoorde dat dat best zou lukken! De eerste 10 meter...... :-)

Ik weet niet waar het door kwam, maar vandaag niet zo'n beste dag. Ik ben bijzonder moe. Ik kwam al met prikkende oogjes bij het fitness gebeuren aan, maar eenmaal thuis volledig ingestort. Nog even wat huishoudelijke karweitjes opgeknapt en daarna knock out op de bank waar ik nog steeds lig. De avond gevuld met Grey's anatomy en het lezen van lotgenoten weblogs. Eerst vermeed ik dat liever, nu kan ik er wel tegen. Toch schrik ik af en toe ook wel, vooral van verhalen van mensen die ook Hodgkin hebben. Ik ga er volledig vanuit dat na deze lange reeks van chemo's de ellende voorbij is, maar als ik sommige verhalen lees denk ik asjemenou... Ik merk dat ik relatief misselijk ben ten opzichte van andere, maar dat ik minder last lijk te hebben van andere nare bijwerkingen als botpijn bijvoorbeeld. En ik ben nog behoorlijk actief vergeleken met sommige andere lotgenoten. Ach ik lees het maar probeer het ook niet teveel op mezelf te betrekken. We zien wel hoe het bij mij gaat en dealen er dan wel weer mee.

Morgen dus weer chemo-dag. Ik zie er niet eens heel erg tegenop alhoewel het ook niet het leukste is.. Daarnaast heb deze week wat minder last van associatieve misselijkheid, ook wel het pavlov effect genoemd. Hopelijk houdt dat morgen aan en kan ik nog wat eten. Morgen ga ik dus eerst een longfoto op laten maken en daarna bloedprikken. 2 Spannende uitslagen dus: In hoeverre is de kanker al weg en slaat de neulasta (dat EPO spul) goed aan? Over die eerste maak ik me echt totaal geen zorgen omdat we immers al hebben gezien dat het aanslaat, maar ik ben toch ook wel erg benieuwd naar de stand van zaken. Ik ga proberen de longfoto's te bemachtigen dan kunnen jullie er allemaal van meegenieten. Verder ga ik aan de bel trekken voor sterkere medicijnen tegen de misselijkheid, dat moet toch beter kunnen..

Nu zitten Matthijs en ik op de bank heerlijk een broodje bapao weg te stouwen (nu kan het nog!!) en zometeen lekker slapen. Morgenochtend ga ik dus bloedprikken en foto maken, dan nog even lunchen in de stad en om 13.30 moeten we in het ziekenhuis zijn. Dat wordt dus weer een lange zit. Weer 'as usual' als laatste van de afdeling...

De maandagmorgen

2007-05-07T10:42:00.000+02:00

De maandagmorgen voor de chemo. Na een week kankervrij genieten hakt de maandagmorgen er altijd weer stevig in. De laatste dag voor een boel hopeloze. Zodra 's ochtends de eerste hersencellen wakker worden zijn ze meteen gevuld met van alles wat met kanker te maken heeft. De laatste droom ging al over mijn hematoloog, het vergeten te maken van de longfoto, het vergeten te halen van de o zo dure spuit en ga zo maar door. Half wakker gaan die dromen gewoon verder. Aan iets anders denken is haast onmogelijk. Niet echt om verdrietig van te worden, maar wel de hele tijd zo'n beetje zenuwachtige kriebel in je buik. Wat ga ik doen vandaag? Is dat wel leuk genoeg? Hoe ga ik het morgen doen? Hoe laat heen? Eerder heen om bloed te prikken en foto te laten maken? Hoe zenuwachtig ben ik eigenlijk voor de uitslag? Matthijs was zenuwachtig, ben ik dat eigenlijk ook? Hoe klein zal de tumor zijn? Hoe zal het met de leuko's zijn? Hoe ziek zal ik worden? Zal het infuusprikken goed gaan? (ooh nee geen zorgen over maken dan klappen de vaten dicht en wil het helemaal niet meer!!) ... Het infuusprikken gaat morgen vast heel goed.. Ik voel het!! Waarom ben ik eigenlijk nog niet kaal? Zal ik überhaupt nog wel kaal worden? Pluk.. pluk.. pluk.. Mmmm... Zit het nou weer vaster dan eerst?? Hoe laat moet mama morgen komen? Moeten we dan eerst mijn auto naar mijn huis brengen? Wat zal ik aandoen? Welk boek zal ik na dit boek gaan lezen?

Tja... Toen ik laatst bezig was met mijn weblog las ik wat oude berichten terug. Deels met herkenning en deels met verbazing. 13 Februari 2007. Ik had het er laatst met een vriendin nog eens over hoe dat die dag ging. De totale verbazing, ontreddering. Niet gaan huilen want dan houdt het niet meer op. Maar dit kan helemaal niet. Hoe kan IK nou kanker hebben?! En nu amper 3 maanden verder doen we allemaal of het de normaalste zaak van de wereld is. Ieders leven gaat door. Zelfs mijn leven gaat door. Weliswaar een ander soort leven, maar ook heel veel dingen blijven hetzelfde. De uitjes met vriendinnen, de ruzies om het huishouden, het dagelijkse leven thuis. Als ik de eerste verhalen terug lees was het, zoals ik eerder al schreef, een achtbaan van emoties. Nu is het allemaal weer veel stabieler. Af en toe is het zo vreselijk zwaar, maar de goede week kan ook gewoon goed en fijn zijn. De tranen springen me niet elk moment van de dag in de ogen. Mijn omgeving laat mij ook gewoon weer wat dingen doen. De betutteling is er weer een beetje af. Daardoor wordt het leven ook weer wat normaler.
Met mijn moeder en Angeniet had ik het er laatst over dat je altijd denkt: als ik kanker krijg of iemand uit mijn directe omgeving dan stort mijn wereld in. Dan houdt alles op, dan lach ik nooit meer. Of in ieder geval voorlopig niet meer. Dan kan ik alleen daar maar aan denken en ooh hoe vreselijk zou dat zijn.. Vreselijk is het ook, maar je wereld stort niet in. Soms wel, maar vaak ook niet. De normale dingen gaan wel gewoon door. De boodschappen moeten gedaan worden. Verjaardagen nog steeds gevierd. Lachen, werken het gaat gewoon door. Soms zijn er zelfs even geen zorgen. Dat had ik 4 maanden geleden niet kunnen bedenken. Als ik nu bedenk dat ik nog 8 keer (8 keer!!!!!) chemo moet dan wordt ik gek. Dus dat doe ik niet meer. Ik denk nu: 75% van de tijd voel ik me goed, of in ieder geval acceptabel. Dat blijft de komende maanden zo. In die tijd doe ik zoveel leuke en waardevolle dingen, die zou ik niet willen missen. Die andere kwart is vreselijk, maar dat is nou eenmaal zo. Laten we de rest dan maar zo leuk mogelijk maken!

DE conditietest

2007-05-03T21:43:00.000+02:00

Vanochtend was het dan zover.... DE conditietest.. Op zich is dit natuurlijk bij uitstek het moment om zo'n test te doen, want hoe slecht hij ook uitpakt, iedereen snapt het volledig.. Toch blijft het niet leuk om met je eigen onvolkomendheden geconfronteerd te worden. Daarbij weet ik zelf natuurlijk stiekem ook wel dat het verschil tussen nu en een paar maanden geleden niet zo heel groot is..
Maar goed. Dat weten zij en jullie niet! Alle gekheid op een stokje. Vanochtend was de sportmedische keuring. In een aftands gebouwtje op de parkeerplaats van het Martiniziekenhuis zat het Sport Medisch Adviescentrum. De apparatuur was zo nodig nog aftandser maar zal nog wel werken, tenminste dat hopen we maar. Ondanks al mijn 'ja-dat-heb-ik-kruisjes' op de vragenlijst kwam ik redelijk goed door de keuring. Mijn hart klopt goed, de longen blazen mooi, alles buigt wat buigen moet en strekt wat strekken moet, de reflexen zijn top, geen leuko's in de urine (Dat zouden ze potjandikkie eens moeten proberen!!) en een bloeddruk om oud mee te worden. Maar ja.. Dan die fiets he! Dat hield ik precies 6,5 minuut vol tot mijn benen ECHT niet meer wilden en mijn hartslag boven de 200 was gestegen. Uitslag: conditie onvoldoende. MAAR: niet slecht! Het kon dus nog slechter. Jippie!
Wat wel heel erg slecht nieuws was: ik ben te dik! Nee niet te dik, te vet... Je gelooft het haast niet maar toch is het zo. Dus ik ga me helemaal lens sporten en kom straks superstrak en afgetraind de kanker weer uit!
Ik ben gekoppeld aan een sportrevalidatie achtig centrum in Haren waar een hopelijk zeer knappe, jonge man mijn personal trainer wordt! Dat is uiteraard nog meer reden om hard aan dat strakke figuur te gaan werken. Maandag voor het eerst.

Daarna ben ik toch maar weer eens naar de kapper geweest. Mijn haar zag er ondertussen niet meer uit zo lang was het, maar onder het mom van 'ik ben binnen 2 weken kaal' werd een kapperbezoek steeds uitgesteld. Een echte Nederlandse krent zeg maar. Het is weer mooi kort en doorzichtig. Je ziet duidelijk dat het echt dunner wordt, maar het kan nog steeds gewoon dun haar zijn. Voor mij is het wel erg wennen aangezien ik normaal gezegend ben met een enorme bos haar.

Voor de rest gaat het eigenlijk heel goed. Ik ben vrolijk en ben bijzonder weinig aan het piekeren. Soms in bed als ik Matthijs in slaap heb geknuffeld lig ik nog met open ogen naar het plafond te staren, maar als ik mezelf dwing in slaaphouding te gaan slaap ik nog best snel. Ik kreeg laatst 2 nummers van Feist, een vroeger indie idool, die hele gekke jazzy ballads produceert. Een hele mooie stem en nummers om erg vrolijk van te worden. Daarom heb ik ze hier ook neergezet. Of je vindt het super of vreselijk, maar ik wordt er in ieder geval erg vrolijk van. Gewoon op het bovenste plaatje klikken en dan komt het helemaal goed.

Vermiste bloemen enzo..

2007-05-02T20:35:00.000+02:00

Dag mensen,

Allereerst iets vervelends (maar niets ergs!!): vorige week donderdag zijn er bloemen bij mij bezorgd: heel erg lief!! Maar... Ik was niet thuis. Er lag dus een briefje dat de bloemen bij de buurman waren bezorgd. Ik bellen: niet thuis. De volgende dag weer niet. Toen ging ik een weekendje naar schier. Matthijs nog 2 keer langsgeweest: wederom niet thuis. Ik nog 2 keer lansggeweest en een briefje in de (overvolle) brievenbus gedaan hoe laat ik weer zou komen en dat hij ze anders maar voor de deur moest zetten. Weer niet thuis. Bij de laatste poging werd er eindelijk open gedaan maar bleek dat de buurman volgens eigen zeggen de bloemen dezelfde dag nog voor mijn deur heeft gezet. Hoe dan ook.. Het komt er op neer dat iemand er met mijn bloemen vandoor is gegaan!! En..... Ik dus ook niet weet wie ze mij gestuurd heeft.. Echt heel erg vervelend vind ik dit. Asociale buren terwijl iemand daar geld voor uitgeeft en ik er niet eens van heb kunnen genieten en bedanken.. In ieder geval wil ik bij deze degene(n) die de bloemen heeft gestuurd heel erg bedanken!! En een beetje sorry voor mijn buren...

Verder gaat het redelijk goed. De chemo was vreselijk zwaar. Voor het eerst heb ik 3 dagen niet gegeten en kwam alles er net zo hard weer uit. Wel heb ik me met mijn zieke lijf naar het ziekenhuis gesleept en zelf een naald in mijn been gestoken!! ENG!!! Maar ik was trots op mezelf.. En dan zal ik ook maar meteen verklappen hoe duur de spuit is (de meeste mensen die ik het gewoon vroeg gokten 100-200 euro, maar ja als jullie allemaal gaan googelen...). 1 Spuit kost om precies te zijn E 1528,33. Het was trouwens een quizvraag en geen prijsvraag maar het groene kastje (gewoon ikea dus niet zoo lelijk) is nog in de aanbieding!
Vrijdagavond krabbelde ik er weer wat bovenop en is mijn leven weer begonnen.

Het leuke aan het hele ziek zijn (positief blijven he!) is dat je aan allemaal dingen toekomt die je anders nooit deed. Zo zit ik nu regelmatig uuuren in bad een boekje te lezen, elke keer in een ander badschuimpje, bruistabletje of olietje. Ook drentel ik wat door de stad, spreek af met mensen die ik bijna nooit zag, ga naar schier, nog een keer zeilen enzovoorts.. Om nog niet te spreken over alle boeken, tijdschriften en tvseries waar ik eerst nooit tijd voor had.
Met koninginnedag ben ik tegen alle doktersvoorschriften in heerlijk de stad in geweest en 's avonds zelfs even staan swingen. Nog een paar keer uit eten en zo komen we de tijd wel weer door. Ik zei gister tegen mezelf dat ik me overall ongeveer 75% van de tijd best ok voel dus dat moet toch te doen zijn de komende maanden. Alhoewel je je grenzen wel verlegt, want ook nu ben ik nog steeds vrij misselijk, maar dat valt bij, mij in tegenstelling tot de chemo-dagen, onder me heel goed voelen.. Ach met kanker kan je maar beter niet te kleinzerig zijn!

Back to business...

2007-04-25T09:57:00.000+02:00

Het weekend was heerlijk! Na een beetje een sneu begin (het was erg druk op de boot en dus zat er niks anders op dan met een mondkapje op in de boot te zitten aangezien het buiten te koud was.. Met een sjaal er nog overheen en mijn pet op leek ik net een moslimterrorist. Maar dan wel een sneue want echt blij voelde ik me niet.) zat de sfeer er goed in. Leuk appartement (boszicht), leuke mensen (Moena, Astrid, Niki en ik natuurlijk), iets minder leuk weer (8 graden) en erg leuke omgeving (Schiermonnikoog). Bepakt en bezakt alsof we 6 maanden gingen backpacken kwamen we aan (we ontdekten dat Moena tot ons aller verbazing het meest een meisje was met de grootste hoeveelheid bagage) met de taxi. Boodschappen gedaan en daarna met een ondergaande zon over het strand gewandeld.

De volgende dag hebben we een heel stuk gefietst, wederom op tandems alleen heb ik nu ook getrapt! Moena nam de heuveltjes dus leek het voor mij net een plat landschap, ideaal... Uit de wind was de zon ook lekker warm dus na uitgebreid vertoeft te hebben op een terrasje zijn we ook nog even naar zee gelopen. 's avonds hebben we na party en co en clans, 'wie ben ik' gespeelt. Zie de zeer charmante foto's.

Zondag was het op ons terrasje uit de wind bloedjeheet en hebben we dus heerlijk liggen zonnebaden en zijn we allemaal heerlijk bruin geworden. Ik moest mijn litteken van de dames goed insmeren wat ik dus uiteraard ook deed.. Gevolg: een hele schattige witte vlek in mijn hals! :-)

Al met al een zeer geslaagd weekend!

Chemo
En gister dus weer chemo. De kans was heel groot dat het niet door zou gaan dus ik was vrij rustig. Eenmaal in het ziekenhuis had ik er totaal geen zin meer in. Doe mij maar een weekje later dacht ik. Maar goed na lang wachten (het went nog steeds niet) bij de arts. De leuko's waren wederom veel te laag: 1,3. Toch wou hij even hard doorstomen. Hij gaf aan dat veel artsen nu afgehaakt zouden zijn en het met deze bloedwaardes niet aan zouden durven, maar ook dat zij ondertussen ook weten hoe belangrijk het is dat de chemo erin gaat. Het blijft natuurlijk een kwaadaardige ziekte. Dat betekent dat ik die antiobiotica blijf slikken en dat ik vandaag, de dag na de chemo, een injectie krijg met groeihormonen. Dat is een soort EPO maar dan voor de witte bloedlichaampjes. Dat krijg ik in het vervolg elke keer na de chemo. Vanmiddag ga ik naar het ziekenhuis om dat spuitje zelf onder begeleiding in te spuiten. Dan kan ik het de volgende keren gewoon zelf thuis doen. Tja, je bent verpleegkundige of je bent het niet..

Quizvraag

Ik wil graag een quiz in het leven roepen. Iedereen mag in de reacties een gooi doen mits je het antwoord niet weet:

Hoe duur is 1 spuitje met die groeihormonen die ik 1x in de 2 weken krijg?

De vorige keer namen we al een risico om de chemo door te laten gaan bij 1,7 nu dus een nog groter risico dan toen. Dat betekent dat ik vreselijk op moet passen op infecties en bij koorts linea recta naar het ziekenhuis moet. De arts vond wel dat ik gewoon moest blijven leven dus buiten in wat drukte op een terassje bijvoorbeeld mag wel. Daarnaast krijg ik de volgende keer een longfoto en eind mei een PET-scan. Als er op die PET-scan geen kanker meer te zien is en ik toch last krijg van infecties dan kan er besloten worden om de chemo te staken en over te gaan op bestraling. Als de infecties uitblijven en de leuko's niet verder dalen dan gaan we gewoon door. Weer een hele onzekerheid erbij dus, maar ja.

Omdat ik er niet echt op gerekend had kwamen er toch even wat tranen. Het prikken ging weer niet goed en in het ziekenhuis was ik al kotsmisselijk. Ook 's avonds thuis was ik heel erg misselijk. Weer iets nieuws. Wel wat gegeten, maar moeite om alles binnen te houden. Dat ging vannacht dan ook mis. Om 2.40 uur maaktte ik snel Matthijs wakker: 'Matthijs wakker worden', '... mmmm.. ik ben al wakker....', Yeah right..: 'NU!', 'huh wat?!' BLLGGHH!! Daar kwam het al. Vreselijk vies. En zo onverwachts op de hele nuchtere maag trok Matthijs het ook bijzonder slecht. Al met al hield hij het binnen en luchtte het bij mij aardig op.. Om half 5 viel ik weer in slaap en nu gaat het redelijk. Zeer summier drink en eet ik wat en zometeen om 14.00 gaan we naar het ziekenhuis.

De 4e zit er in ieder geval weer in... Ben ik met koninginnedag weer een beetje op de been..

4/12

2007-04-24T18:14:00.000+02:00

Ondanks de zeer lage leuko's (1,3) ging de chemo toch door. Nu heel ziek op de bank. Verdere uitleg/nieuws volgt.

Positieve-relativeer-dagen

2007-04-19T19:25:00.000+02:00

Het gaat gelukkig weer een stuk beter. Maandag en dinsdag heb ik leuke dagen gehad maar wel erg veel zorgen in mijn hoofd. Elke seconde zwierven er vele gedachten door mijn brein. Vooral 's avonds in bed als het licht uitging lag ik met mijn ogen wijd open naast Matthijs te malen en te malen. Tijdens een van die nachten dacht ik bij mezelf, dit is niet goed. Dit duurt nu al dagen en zo wil ik het komende halfjaar niet doorbrengen. Waar is die vechtlust? Het 'kom op we doen het gewoon en die k*tkanker moet gewoon als de sodemieter weg' gevoel.... Weer even denken: ach het is nog maar 9 keer, in plaats van: ooh neeee nog 9 keer... Tja dat is leuk om te zeggen, maar het ook echt voelen is een tweede. Toch zit ik wat dat betreft vrij simplistisch in elkaar. Ik luister vrij goed naar mezelf (al zal Matthijs dit zwaar tegenspreken door te zeggen dat ik naar niemand luister ;-) maar dus wel naar mezelf). Dat betekent dat ik iets tegen mezelf zeg (een klein schopje onder mijn altijd mooie billen) en me daar ook aardig goed naar ga gedragen en zelfs voelen. Dat heeft geresulteerd in een, zoals ik vandaag aan wat mensen verkondigde, periode van positieve-relativeer-dagen. Overigens een stuk ontspannender... :-)

Dinsdag heb ik mezelf getrakteerd op een ultieme, uur durende, massage bij de chinees op de hoek. Voor maar 30 euro wordt je een uur lang van voor naar achter en van boven naar beneden gemasseerd. Je kruin, vingers, rug, benen, tenen, niks wordt overgeslagen. Ontspannen was moeilijk in mijn toen nog 'zorgen-bui' maar na een uur luktte dat ook aardig. Daarnaast heb ik 's middags een boel geld uitgegeven aan een hele mooie zonnebril op sterkte en (aangezien het 2 voor de prijs van 1 was) mezelf getrakteerd op een roze/rode bril die ik nog niet had bij roze/rode outfits. Was trouwens bij elkaar dus helemaal niet zo duur, maar wel heel erg mooi dus ik heel erg blij! Dat soort dingen moeten nu wel op dinsdag als het niet zulk mooi weer is in verband met de drukte. Nu kon het net al leken mijn moeder en ik soms net schizofreen zo panisch reageren we allebei als er iemand te dicht bij mij in de buurt komt... Mensen zullen wel denken.....

Gister heb ik echt heerlijk gelanterfanterd. Matthijs was de garage aan het verven en ik drentelde een beetje van boven naar beneden. Lag tot 13.00 uur in bad. Ging weer eens bij Matthijs staan kleppen en koekeloeren. Weer eens naar boven. Een teller van het aantal bezoekers geinstalleerd op deze site en vervolgens geobsedeerd de statistieken voor enkele uren gevolgd... Daarna bij Astrid en Dali gegeten en een heerlijk foute dansfilm gezien die waarachtig nog helemaal goed afliep ook...

Verder heb ik van mijn schoonmoeder met een van de vele kaartjes een krantenberichtje opgestuurd gekregen waarin iets staat over kanker en sport. Er is een stichting (Stichting Kanker en Sport, ofwel Stichting Tegenkracht) die vinden dat sporten ook tijdens de behandeling van kanker heel belangrijk is. Dat komt overigens ook steeds vaker naar voren in onderzoek. Niet alleen voor de lichamelijke conditie, maar ook voor het psychische gestel. Op hun website staat veel informatie. Het komt er op neer dat je na een inspanningsonderzoek 6 maanden lang begeleidt wordt om 2 keer in de week (geloof ik) te sporten. Dit gaat onder controle van het Sportmedisch Centrum Amsterdam en in overleg met de behandelend arts. Er wordt een plan gemaakt met doelstellingen en het sporten wordt totaal aangepast aan wat je wil (welke sport) en wat je kan. Ik heb me meteen opgegeven. Ik zei vorige week nog tegen Matthijs is het rijtje wat ik allemaal wil en niet mag dat ik nu wel zou willen sporten (is ook voor het eerst, maar ach beter laat dan nooit...). Maar ja het is nu totaal onverantwoord om dat op eigen houtje te doen. Dit leek mij een mooie kans. Ze zijn vorig jaar pas van start gegaan in Amsterdam en wilden in 2007 uitbreiden. Dus ik had geen idee of het iets zou worden, maar wie weet.
Vanmiddag werd ik gebeld door de coordinator dat ik de allereerste (jawel!) ben die zich via de website heeft aangemeld. Hij had al contact gehad met het sportmedisch centrum in Groningen en die stonden zeer positief tegenover alles. Dat betekent dat ik in Groningen bij een sportarts een inspanningstest ga doen en een uitgebreide intake. (Ik hoef me nu gelukkig niet te schamen voor mijn miserabele conditie, ik heb nu een excuus!) Dan bespreken we hoe het zit met de chemo's enzo en welke sporten ik leuk vind. Zij hebben weer veel contact met verschillende medische fysiotherapie praktijken met sportfaciliteiten en anders regelt Tegenkracht met mij een sportlocatie en begeleider. Erg leuk dus! Op die manier kan je lekker en verantwoord bewegen en je conditie op peil houden. En natuurlijk je kop even op iets anders zetten. En na een half jaar aan doelen werken is het ook makkelijker om het sporten vol te houden. Daarbij hoef je maar een kleine bijdrage te betalen.. Echt een super inititatief.

Daarnaast ga ik morgen lekker een weekendje naar Schiermonnikoog! Gezellig met Astrid, Moena en Niki. Even uitwaaien, lekker koken, spelletjes spelen en kleppen en natuurlijk Matthijs een weekendje rust gunnen.... Dinsdag heb ik in principe weer chemo (de tijd vliegt echt!) maar het is maar de vraag of het dan doorgaat in verband met de leuko's. Erg vervelend die onzekerheid, maar ach, aangezien ik in mijn 'positieve-relativeer-dagen' zit kan zelfs dat me nu niet zoveel schelen!

ZOMER!!!

2007-04-15T22:20:00.000+02:00

En toen was het zomer! In april.... Onvoorstelbaar. Ik liep net buiten om iets in mijn auto te leggen en toen besefte ik dat zo'n avond als vanavond niet vaak voorkomt. Het was 22.00, en buiten nog warmer dan binnen. Dat komt in de zomer natuurlijk wel vaker voor een zomerse zwoele avond, maar nu was hte donker. Daardoor voelde het buitenlands. Normaal zijn dit soort avonden er in juli of augustus en dan is het nu nog licht. Even waande ik mij in een wereldstad als Madrid. Donker met overal lichtjes in een luchtig zomerjurkje op slippertjes met hier en daar de geluiden van dronken studenten, een ambulance, lachende mensen.... Het waren een erg fijne 5 minuten!

Maar goed. De ergste dagen zitten er weer op. Het was niet zo vreselijk als de vorige keer, maar dit keer heb ik wel 2 keer overgegeven. De dag na de chemo ben ik zoals jullie hebben gemerkt in bed gebleven. Dit beviel best goed. 'S middags werd ik wel wat beroerder dus dacht ik dat het misschien lekker was om even in bad te gaan. Ik lag er amper 5 minuten in toen Matthijs bovenkwam en het te warm vond. Het ging best goed, maar het was ook wel weer genoeg. Dus het water weer weg en ik omhoog terwijl Matthijs mij afdroogde. Toen ging het niet meer zo goed. Ik werd helemaal beroerd en duizelig. Hijgend puffend en huilend zat ik op de rand van het bad te draaien en te tollen. Ik dacht dat ik flauw ging vallen. Na een tijdje zei ik 'ik moet kotsen' en half kokhalsend kwam na een paar keer alles eruit. Huilend en trillend stond ik daar in de badkamer, bloot, met Matthijs en Astrid erbij in de gootsteen over te geven. De schaamte voorbij. Vreselijk... Daarna maar snel weer in bed gedoken en weer iets geleerd: Een dag na de chemo in bad is geen goed idee...
De dag erna (donderdag) ging het redelijk. Beroerd maar niet zo verschrikkelijk erg als de vorige keer. Vrijdag was Astrid er weer. Ik was net wakker, had nog niks gegeten of gedronken, maar op de bank opeens een kokhals. Ik strompelend naar de keuken en ja hoor. In ongeveer 6 keer kwam alles wat er in zat (dus voornamelijk maagzuur) eruit. Dat was wel even schrikken want dat verwacht je niet de laatste dag dat je je ziek zou moeten voelen. Weer was alles dus anders..

Gister had ik een hele zware dag. Lichamelijk ging het weer wat beter en juist daardoor is er weer meer plek voor andere gedachten. En die komen soms hard aan. Dan is het besef er dat ik niet gewoon 5 dagen misselijk ben of een griepje heb, maar dat ik gewoon kanker heb. Kanker. En dat dit nog 9 keer moet, elke 2 weken weer. Ik kan het niet meer... Ik wil het niet meer... Ik KAN niet meer... Zwaar depressief en alleen maar huilen. Matthijs probeerde me eruit te trekken en probeerde vooral ook mij mezelf eruit te laten trekken. Dat laatste was onmogelijk. Matthijs vroeg wat ik leuk vind om te doen, wara ik energie uit haal. En dat is nou net het probleem. Alles waar ik energie uithaal mag ik niet meer. Even de stad in lopen, wat door winkels rommelen, op een terrasje zitten, uit eten, naar de bioscoop gaan... Al die dingen die me op de been zouden houden zijn ook nog eens weggevallen. Maar goed ik wil het er niet te lang over hebben. We hebben met de cabrio gereden en dat hielp een stuk. En vandaag hebben we heerlijk genoten van het mooie weer. Lekker naar de hoornseplas geweest met vrienden en buiten gegeten.
Mijn haar valt nog steeds flink uit (wat ook wel zo zal blijven.... ) dus draag ik nu vaak een petje om niet een hand vol haar te hebben als ik gel in doe en de hele dag rondfladderende haren in mijn gezicht te krijgen... Echt zichtbaar is het nog steeds niet. En tot die tijd is het toch een beetje raar om het eraf te scheren...

Nu ga ik lekker slapen.. X

Lente in de stad, herfst op mijn hoofd.... (3/12)

2007-04-11T14:16:00.000+02:00

De derde chemo zit er op. Over het algemeen ben ik best positief. Ik probeer ook vooral positieve, leuke dingen op de Blog te zetten, maar soms is het gewoon kut! Zwaar kut! Maandag was het zo'n dag. Matthijs was gelukkig vrij want het was pasen. 'S ochtends moest ik al huilen. Mijn hoofd deed pijn en het bed lag vol met haren. En morgen weer chemo... Matthijs en ik waren het erover eens dat het veel te snel was. De afgelopen 2,5 week gingen zo snel en al met al ben ik nooit helemaal weer opgekrabbeld. Het weekend was heerlijk, maar daarna erg moe en veel hoofdpijn. We waren er gewoon nog niet aan toe. Snikkend zei ik dat het de volgende keer al na 2 weken weer raak is, dus deze keer was het nog lang. Tja... Brullend in Matthijs z'n armen vroeg ik wanhopig of we iets konden doen, of hij alsjeblieft IETS kon bedenken dat het niet meer hoefde. Dat ik niet meer wou, niet meer kon, dat het gewoon moest stoppen en wel nu! Maar ja Matthijs is ook maar Matthijs en kon mij alleen maar beamen in mijn gevoel en me stevig vasthouden. Voor hem is het ook niet makkelijk: al die pijn en het verdriet en hij kan ook niks. Staat totaal machteloos.

Onder de douche vielen de haren van mijn hoofd. Tijdens het afdrogen lag de douchebak vol. Bij elke creme die ik opsmeer zitten er haren aan mijn handen die weer ergens zijn losgeraakt. Gek werd ik ervan. Eerst pluktte ik aan mijn haar om te kijken hoe het er bij stond. Nu had ik elke keer 3 of 4 haren in mijn hand. 1 plek op mijn hoofd deed pijn (haarpijn) en daar waren de plukjes groter. Aan mijn haar zelf zie je nog niets. Het lijkt heel wat wat er afvalt, maar als je de haren op je hoofd gaat tellen is het peanuts. Maar ja, 1 kale plek is genoeg... Weer in tranen dat nou net de dag voor de chemo mijn haar moet gaan ronddwarrelen in een iets verder stadium. Maar wederom niks aan te doen. Geen gel in mijn haar gedaan en dus de hele dag, voor het eerst, met een petje opgelopen. Nu steekt er nog haar onderuit.....

'S middags door het bezoek van Magrita, As en Dali weer iets opgevrolijkt. In de stad (nu kan het nog..) in het newscafe lekker wat gedronken en gegeten. Daarna weer naar huis. Thuis ontzettend moe. Matthijs had gekookt, maar ik was zo verdrietig dat ik geen hap wegkreeg. Zo ontzettend bang voor dinsdag. Weer zo ziek. Weer dat rotinfuus wat er in moet. Weer alles opnieuw. Ik kon er niet meer positief over denken. Het luktte gewoon even niet meer. Sommigen zeggen: je zit na morgen al op een kwart! Ik denk alleen maar: dan moet dit hele blok dus nog 3 keer!!! Het is gewoon niet leuk. Het is gewoon heeel erg veel. Nog 10 keer! En na morgen nog 9! Oftewel: wat een kutzooi!!

Het bizarre is dat het zo kort op elkaar zit. 1 week ziek. 1 week opkrabbelen en inhalen. En dan weer 1 week ziek. Enzovoort. En dat een half jaar lang. Het is zo bizar leven... Aan de gewone dingen kom je helemaal niet toe. Studie, werk, saaie klusjes. Daar is het gewoon te kort voor. Er zijn niet nog 3 weken om weer even 'normaal' te doen. De week na de chemo zit zo vol met bezoek die ik tijdens de ziek-week niet kon ontvangen, even langs winkels waar ik een week niet heen kon en de paar klusjes die moeten gebeuren. En dan gaan we weer. Onvoorstelbaar, dat realiseer ik me nu eigenlijk pas echt.

Dinsdagochtend uiteraard niet leuk. Om 13.00 moesten we (mama en ik) in het ziekenhuis zijn. Daarvoor nog even snel wat cadeautjes voor Matthijs gekocht. 13.00 bloedprikken, 13.30 afspraak arts, werd 14.30. De leuko's waren weer (na 2,5 week!!!) te laag: 1.7. Toch wou hij wel doorgaan. Daarmee nemen we wel een risico omdat ze eigenlijk echt minstens 2.0 moeten zijn. De kans op infecties is dus echt enorm. Om die reden krijg ik nu 28 dagen preventieve antibiotica om zoveel mogelijk infecties in de kiem te smoren. Dat dekt natuurlijk maar een beetje dus de voorzorgsmaatregelen van de afgelopen 2 weken moeten nog meer aangescherpt worden. Geen zieke mensen hier, niet de stad in of welke winkel dan ook. Bah!!

Mijn haar lijkt vandaag trouwens weer wat vaster te zitten dus dat scheelt. Op de dagbehandeling weer wachten en na het infuusprikken (in 1 keer goed! JOEHOE!!) nog een uur wachten op de chemo. Kwart voor 4 was het toen de eerste zak eraan ging. In een noodtempo werd alles erdoorheen gespoeld om om 18.00 weer klaar te zijn. Hier wat ziekenhuisfoto's. Er volgen nog een paar van mij van gister maar ik heb het kabeltje van mijn camera hier niet..

De verpleegkundige vond het wel vreemd dat ik nog niet kaal ben. Vooral de rode chemo staat erom bekend niet al te lief voor haar te zijn. Ik heb dus gewoon supersterk power haar!! Ik merk trouwens wel op de rest van mijn lijf de vermindering van haargroei. Ik hoef mijn benen nog maar 1x in de 4 dagen te scheren ipv elke dag... Wenkbrauwen epileren: niet nodig.. Nagels knippen: ook niet. Dat zijn dan wel weer mooie voordelen.

De chemo verliep redelijk ok. 'S avonds leek ik ook wat beter dan de vorige keer, maar erg slap en een erg pijnlijk lijf met veel buikkrampen etc.

De nacht zijn we redelijk doorgekomen. Matthijs is vandaag vrij en ik blijf vandaag in bed. We zijn bij Matthijs thuis, dat is een fijne slaapkamer met veel licht en wireless internet (dankzij mijn technische inzicht!). Ik kan naar de gevels aan de overkant van de straat kijken en krijg eten en drinken op bestelling. Voor degenen die het ook maar iets interesseert (ik verveel met te pletter dus zo niet dan hebben jullie pech!) zet ik hier wat foto's neer van hoe ik er nu bij lig en wat mijn uitzicht is ;-).

Er wordt, zoals altijd, goed voor mij gezorgd. Ik ben wel wat misselijk, maar het is uit te houden. Ik hoop dat als ik vandaag echt rust houdt dat ik me dan misschien morgen ook wat beter voel dan de vorige keer. We zullen het zien. Ik wou nog even zeggen dat jullie berichtjes op mijn weblog me echt op de been houden (net als de kaartjes trouwens) dus blijf dat alsjeblieft doen!! Zeker op dit soort momenten voel ik me dan niet zo alleen en kan ik er weer even tegenaan...

adventures

2007-04-06T20:23:00.000+02:00

Maandag was ik moe... Heel erg moe... En 's avonds had ik pijn. In mijn longen. En het pruttelde. K*t! Ik meteen in de stress.. Hoe kan dat? Het was weg. Het hele weekend had ik al pijn bij het lachen (erg lastig als je samenwoont met Matthijs Lubbers...), hoesten, hikken en diep ademhalen. Maar maandagavond pruttelde het weer. Net als in januari. Toen kwam het doordat er vocht in mijn long zat doordat de tumor tussen mijn longen de vochtafvoerbuisjes dichtdrukte. Maar die tumor moet kleiner worden (toch?!!?) en dus hoort dat vocht niet erger te worden. De stress zorgde meteen voor een slechte nachtrust en ook de gedachte dat ik dinsdag in het ziekenhuis zou zitten in plaats van in Den Haag hielp ook niet echt. De volgende ochtend meteen de arts gebeld die niet te bereiken was. Toch maar op weg naar moeders en nog een paar keer geprobeerd. Uiteindelijk te pakken gekregen. Hij dacht (wat ik zelf van het weekend ook al dacht totdat het begon te pruttelen) dat het vocht wegtrekt en dat het doordat er toch een ontsteking heeft gezeten nu geirritteerd is. In plaats van soepele longvliezen zijn het nu 2 schuurpapiertjes. Ik mocht wel even langskomen voor een foto maar ik geloofde hem en vervolgde mijn reis richting Den Haag.

In de auto bekroop me af en toe wel het gevoel dat het allemaal wel een beetje veel was, maar vooruit. In Den Haag een leuke meeting. Ik kan/mag er niet veel over vertellen, behalve dat het over het vrouwencondoom gaat en een internationale inslag heeft. Ik ben eigenlijk de enige met veel praktijkervaring (in het voorlichten dan he!) dus kon en kan misschien in de toekomst wel wat bijdragen. Erg leuk! Voor het eerst was dit ook een bijeenkomst met mensen die niet wisten dat ik ziek ben. Dat zal straks zonder haar niet meer mogelijk zijn...

Met mama nog even een drankje gedronken. En nog heel even om 17.15 gewinkeld: een mooie broek gescoord. Daarna op weg naar Noordwijk waar Matthijs een pension voor ons had geregeld. Dat bleek een vergissing.... Een GROTE vergissing.... Het pension heette 't ankertje'. 't ankertje was een rijtjeshuis, rood met wit beschildert, een anker op de voorkant en nog net geen kabouters in de tuin... Toen we aanbelden deed een vrouw open en zei: 'jaaa.....?!' (kan het niet digitaal nadoen, maar het klonk vrij aso..). Ik zei: wij hebben een kamer gereserveerd. 'Ohh ja!? nou ik heb dr nog 1 vrij... De bank is kapot want daar is iemand doorheen gezakt, had dr op gesprongen!' Eenmaal boven: 'Heeeenk (ofzo) kom eem helpen!' Van boven kwam een enorm akelig uitziende man met een oorbelletje en vies vet half lang haar. Ik dacht: de deur gaat vannacht op slot.... Er was nog even wat gebakkelei over de bank of die al dan niet weg moest (wij verzekerden hun dat het geen probleem was) en toen nog even de vraag wat we dronken bij het ontbijt waarbij ik al kippenvel kreeg bij de gedachte haar brood te moeten eten.. De kamer stonk. Het rook naar een 2ehands kledingwinkel. Op het bed lagen vieze bruine dekens met een lakentje. Er stonden plastic bloemetjes. Ik denk dat het woord gribus de boel het beste omschrijft. De Duitsters in de kamer ernaast waren luid en duidelijk te horen door de veel te dunne muurtjes. De wc stonk nog meer en was niet echt schoon. De badkamer bestond uit een vieze souchekabine en een wastafel met 3 kleine handdoekjes ergens op een wcrolhouder ofzo gelegd. Brrr.... Mams en ik keken elkaar aan en zeiden: ' tja het is niet anders...'. Eenmaal buiten op weg naar het restaurant heb ik Matthijs gebeld en hem verteld dat we hem vriendelijk bedankten maar niet heus!! We hebben erg gelachen met zijn allen. Aangezien Matthijs bij de reservering niks had doorgegeven (naam of adres ofzo) hebben we overwogen onze spullen te pakken en weg te gaan. Eenmaal in het restaurant wisten we 1 ding zeker: daar gaan we NIET slapen! Moeders was zo stoer om te zeggen dat ze het gewoon ging zeggen. Ik kreeg al de bibbers bij de gedachte alleen... Dus ik aan een glas wijn is moeder de gans terug gegaan om te zeggen dat het toch echt niet goed voelde. Zo heeft ze het ook letterlijk gezegd en nadat ze zei: 'maar ik wil de bank ook wel weghalen hoor!' zei mama dat dat niet hoefde en dat we ergens anders heen gingen. Zo gezegd zo gedaan. 2 deuren verderop zat een heel klein schattig hotelletje met nog 1 kamer vrij. Daarna hebben we heerlijk gegeten bij 'binnen op zee' voor weinig geld en nog heel hard gelachen om dit avontuur... Daarna hebben we in onze ultraschone bedden heerlijk geslapen en vooral ook heerlijk ontbeten.. Na een wandelingetje over het strand zijn we langs alle prachtige bollenvelden in bloei richting Alkmaar gereden. Op bezoek bij opa en oma...

Gister en vandaag heb ik heel rustig aangedaan. De afgelopen week heeft er flink ingehakt en ik ben lichamelijk behoorlijk zwak. Na 10 minuten lopen naar de brievenbus ben ik totaal buiten adem en heb ik een hartslag van 120. Ik heb gister tot half 12 geslapen, echt uitslapen lukt toch niet in een vreemd bed dus ik had wat slaaptekort opgelopen. Vandaag heb ik al de hele dag ontzettende hoofdpijn en ben ik erg moe. Wel met Niki nog even een wireless modem voor bij Matthijs gehaald en na wat zwoegen ook nog aangesloten! Voor degenen die het nog niet wisten: ik ben het technische wonder bij ons thuis! Matthijs zat er schaapachtig bij en keek ernaar.... hihi (geeft niet hoor schat!). Maar nu hebben we dus eindelijk goed internet!

Morgen ga ik een dagje naar Moena, die is in Groningen en zondag op bezoek bij de schoonouders. Maandag gaan we samen nog even lekker van het mooie weer genieten en ons voorbereiden op de tweede kuur a.s. dinsdag...

Nu zit ik lekker in de grote stoel bij de open haard en ga zometeen heerlijk slapen... Weltrusten!

ps ik heb nog wat foto's bij het vorige bericht gezet...

Genieten ten voeten uit...

2007-04-02T20:31:00.000+02:00

Is dat een correcte uitdrukking? Genieten ten voeten uit? Ik ben bij sommigen beroemd om het verdraaien en mixen van spreekwoorden en gezegden. Voor mij klinkt het al gauw zo logisch dat ik niet meer kan terughalen of het klopt of dat het weer een Roosze vervoeging is...

Maar goed, genieten ten voeten uit was het eerste dat in me opkwam als ik aan het afgelopen weekend denk. Het weer was prachtig. Vrijdag ben ik met Astrid naar het bungalowpark gereden (ik wordt tegenwoordig gereden aangezien dat voor mij te vermoeiend is...). De auto was zo volgestouwd dat het leek of we een half jaar op vakantie gingen. Eenmaal aangekomen de koelkast volgestouwd, de bedden opgemaakt, de muziek aangezet, de kaarsjes neergezet en even tv gekeken. Toen arriveerden ook de mannen. Het vakantiegevoel werd sterk versterkt door de geur van bos en het zien van eekhoorntjes.
Het vinden van een dagbesteding was iets moeilijker. Ik zat precies een week na de chemo en dat betekent dat mijn leukocyten dat op zijn allerlaagst zijn. Zeg maar 0. Daar waar mensen zijn mag ik dus niet zijn zeg maar. Dat is alleen niet altijd wat ik wil. Helaas zijn de 3 overige deelnemers van de vakantie soms net kampbewaarders dus geen schijn van kans ;-). Ik heb als een klein kind gemoppert dat ik betutteld werd. Ik heb geprobeerd naar de apenheul te gaan, naar het dolfinarium, burgers bush, te winkelen, maakt niet uit. Het antwoord was nee. Het antwoord was ook nee toen ik mijn bed wou opmaken, of toen ik mijn tas naar binnen wou tillen, wou koken, het antwoord was ook nee toen ik in mijn auto wou rijden. Er wordt dus goed voor mij gezorgd..... ;-)

Goed, uiteindelijk werd het dus fietsen op de hoge veluwe. Fietsen lukt bijna niet meer (maar vind ik wel HEEL leuk) en dus werden er 2 tandems gehuurd. Voor het eerst hebben we 16 euro bespaard doordat ik kanker heb, de huur van de fiets en de toegang van de auto op het ark waren gratis. Ik moet er nog wel een beetje aan wennen, maar ach. Matthijs heeft zich de hele middag een ongeluk gefietst want ik mocht van 'DE 3' niet trappen. Dus ik heb me bijzonder vermaakt achter op de tandem om me heen kijkend en foto's makend. Ik had ook enorme zin in patat, het was tenslotte vakantie, en zo geschiedde. Mijn smaak lijkt wat verandert en dus smaaktte het niet zo als verwacht. De pannekoek van Astrid met appel en kaneel was echter erg lekker, maar ik mocht van 'DE 3' niet nog meer eten...

De avond was ook spectaculair. Een gepland uitgebreid diner viel in het water toen we om 18.30 hoorden dat de broer van Dalibor vaders was geworden. In vliegende vaart zijn we met de auto naar Emmen getogen, op weg naar het Scheper ziekenhuis. Dat was best leuk, weer eens een ander ziekenhuis. Ook wel een veilig gevoel om weer even in een ziekenhuis te zijn hihi :-). Even babytje gekeken (zoooo lief en zooo mooi) en een trots nieuw paar ouders gefeliciteerd. Wat een geluk, heerlijk!! Een vriend van ons lag 3 verdiepingen lager zich iets minder goed te voelen, dus daar ook maar even langsgewipt. 2 grote contrasten in 10 minuten tijd in hetzelfde ziekenhuis. Het blijft bijzonder. Dali en zijn broer zijn van oorsprong Servisch en daar is het gebruik dat op de dag van een nieuwe geboorte er groot feest is. Daar moesten we dus ook even langs. 2 uur na de geboorte zat het hele huis al vol en vloeide de drank rijkelijk. Zvezdan (de trotse vader) zijn t-shirt werd aan flarden gescheurd en het huis stond blauw van de sigarettenrook. Groot feest dus! Kunnen wij Nederlanders nog wat van leren...
De volgende dag zijn we na een uitgebreid ontbijt naar Elburg gereden en hebben we daar heerlijk op een terrasje gezeten. Het doel van de dag was om naar het water te gaan (ik ben gek op water!), een pannenkoek met appel en kaneel te scoren (ik ben ook gek op pannekoeken met appel en kaneel), een haring te scoren (Ik vind haring heerlijk... en gezond..) en het liefst ook nog bitterballen (ben ik wederom errrg gek op!). Ik was gewoon erg vrolijk en genoot met volle teugen. 'DE 3' zagen genoeg kansen tot pesten en al gauw werd bij alles wat ik zei geantwoord: jaaaa daar ben je GEK op, he?!!??! *Zucht*
Uiteindelijk werd het Harderwijk waar het verschrikkelijk druk was maar waar we heerlijk uit de wind op een terrasje in de zon hebben gezeten (wat ik eigenlijk ook niet mag) en werden het uiteindelijk gamba's in plaats van pannekoeken en haring. Daarna hebben we heerlijk gegeten in een leeg, maar uitmuntend thais restaurant met een bijzonder mooie inrichting. Ik was bijzonder vrolijk (sommigen noemden het druk....) en heb er uiteindelijk voor gezorgd dat er nog eens 7 en 2 mensen binnenkwamen door het opsteken van een dikken duim met een brede lach.. Wij werden erg verwend door de kok die ons ontzettend veel eten voor weinig geld voorschotelde. Toen we weggingen kregen we nog een bedankje voor de goede aanbeveling van de mensen die ik binnen had gelokt ook al vond Matthijs dat ik me niet met anderen mocht bemoeien... HA! Tijdens het eten hebben we ook besloten nog een nachtje langer te blijven en dus ben ik vanmiddag pas weer thuisgekomen.

Vandaag was de energie op. Na 3 dagen bruisen (vooral psychisch want lichamelijk hou ik amper iets vol) was het vandaag dus weer op. Dat blijft best confronterend maar ach. Morgen ga ik met mama naar Den Haag. Ik ben gevraagd door de NOVIB om mee te denken over een project m.b.t. het vrouwencondoom dus dat is wel heel erg leuk. Ik word gereden dus dat moet kunnen. Erg leuk dat ik heel af en toe zo iets kan blijven doen!

Genieten ten voeten uit dus. Zodra het kan doe ik daar erg mijn best voor en het lukt aardig. Nu ga ik zo slapen en weer opladen voor morgen. X Roos

misselijk

2007-03-27T10:22:00.000+02:00

Misschien was het de hoop dat de 2e keer iets mee zou vallen ten op zichte van de 1e. Misschien was het ook gewoon erger dan de 1e keer. In ieder geval viel het vies tegen. Vandaag voel ik me eigenlijk voor het eerst weer ietsje beter en zelfs nog maar minimaal... De eerste avond en de volgende dag was ik zoals ik al schreef ontzettend beroerd. Zondag had ik eigenlijk verwacht dat in ieder geval de misselijkheid wat over zou zijn, dat was de vorige keer ook zo. Ik leek me alleen nog beroerder te voelen dan zaterdag. De misselijkheid zat hoger en zorgde er voor het eerst voor dat ik dacht dat ik moest overgeven. Ondertussen heb ik heel veel honger en dus een borrelende buik, bijwerking dexamethason?! Daar wordt ik weer misselijk van, maar de gedachte aan eten alleen al.... Bllghh. En toch blijkt dat de oplossing. Ik moet er niet aan denken, maar als ik iets in mijn mond stop (zelfs een hamburger) is dat heerlijk en lijkt de misselijkheid juist weg te gaan. Dit zorgt voor zeer tegenstrijdige gevoelens. Mijn verstand moet dwingen tot eten. De misselijkheid lijkt dan nu ook eerder veroorzaakt door lucht dan door een opspeling van mijn maag.
Nadat ik zondag en ook nog maandag me nog zo beroerd voelde en ook zo slap (van de bank naar de tafel lopen en weer terug lukt net) zat ik er gister zwaar doorheen. 'S ochtends als ik wakker wordt grijp ik als eerste paniekerig naar mijn haar en denk dan: ooh gelukkig, niet vandaag!! Doodsbang dat dat er nu ook nog bijkomt en ik dat nu echt niet aankan. Laat het alsjeblieft wachten tot ik me weer iets sterker voel... Want, gister echt het gevoel het allemaal niet meer aan te kunnen. Arme Matthijs die van gekheid ook niet meer wist wat te doen met volgende aanval van huilen, boosheid en puffend van misselijkheid op de bank bedacht een goed plan. Sommigen weten misschien dat Matthijs ook schilderijen maakt en dus zijn alle schilderspullen naar boven gesleept en zijn we samen begonnen aan een schilderij. We schilderen mijn kanker. Matthijs had binnen 2 minuten het ontwerp klaar en samen hebben we kleuren en textuur bepaald. Het humeur van beide kanten steeg aanzienlijk in zeer korte tijd en al snel onstond er iets moois. Het is nog niet af, maar het begint ergens op te lijken. Als het klaar is zal ik een foto op mijn weblog zetten. De ezel staat in Matthijs zijn nieuwe huis waar we dit weekend min of meer ingetrokken zijn in de keuken voor de openslaande deuren met daarachter de straklauwe lucht en het zachte lentebriesje en Herman van Veen op de achtergrond. Heerlijk. Wat voelden wij (of ik in ieder geval) ons artistiek...
'S middags hebben we nog even heerlijk in de cabrio rondgetoerd en toen was de dag toch best wel weer fijn. Het fijne aan de cabrio is dat ik toch van het mooie weer kan genieten als ik amper op mijn benen kan staan.
Mijn benen zijn nog steeds erg slap maar ik voel me weer iets beter. Vandaag lukt het denk ik wel om even naar de stad te lopen (nog een voordeel van Matthijs zijn huis) en daar even wat te lunchen. Ik voel me weer een beetje levend, gelukkig duurt het nog 2 weken voor de volgende shot want ik wordt al gek als ik eraan denk dat ik weer moet. Vergelijkbaar met een flinke kater waarna je besluit nooit meer te drinken, over 2 weken sta je weer vol goede moed in de kroeg... Maar nu eerst weer even bijkomen....

2/12

2007-03-23T21:38:00.001+01:00

Chemo ging door. Nu kotsmisselijk en hondsberoerd... Later meer.

X

24-03-2007
Zo. Alweer een dag verder. Gisteren kwam de chemo hard aan. De avond ervoor en gisterochtend had ik zelf al heel sterk het gevoel dat de chemo wel door zou gaan. Ik was ook heel erg zenuwachtig en zou ontzettend balen als het niet door zou gaan. Mijn leukocyten (witte bloedlichaampjes) waren echter van 1,3 naar 2,5 opgeklommen dus ruim boven de grens. Het kon doorgaan. Wij blij. Eenmaal boven denk je gatverdamme het gaat door. Dan begint dat rare pyschologische spel weer waar ik al eerder over schreef. Uitstel is alleen maar uitstel van executie, maar aan de chemo is ook niet echt een feest.
Nou toe maar dan. Aan overgeven. Het infuusprikken was een drama. Na 3 keer misprikken eerst een warme pakking gekregen en toen uiteindelijk een infuus in mijn elleboog. Maar hij zat tenminste. Dat is eigenlijk nog het ergste van alles. Dan gaat het heel snel. Eerst de rode zak die er zo in zit, dan nog 2 kleine zakjes. En dan de laatste grote die pijn doet en er dus uiteindelijk 1,5 uur over doet om in te lopen. Dan ga ik snel van een vrolijk kwebbelend meisje naar een duizelig, uitgeput, misselijk meisje. Het voelt een beetje of het leven uit je loopt. Niet letterlijk natuurlijk. Bllggh. Mijn uiterlijk wordt steeds minder florisant en 's avonds was ik niet meer te onderscheiden van de witte bank.

'S avonds voelde ik me echt heel slecht. Steeds misselijker en beroerder. Alle emoties komen er dan ook weer uit van deze enorme ellende. Ik zei we hebben al 2 van de 12 gehad! Maar we moeten er nog 10......... Nog 10 keer!!! Ooh wat een ellende... Met een slaappil gelukkig heerlijk tegen Matthijs aan geslapen en vanochtend een broodje met een pilletje gekregen en toen weer lekker verder geslapen. Er wordt goed voor mij gezorgd. Ook al een kop koffie naar binnen. Nu zijn we aan het inpakken om naar Matthijs zijn huis te gaan. Daar gaan we de komende dagen vertoeven.

De bult
Nog een verhaal: vorige keer bij de dhemo voelde ik opeens een grote bult op mijn achterhoofd. Iedereen voelen, maar was volgens hun een normale bult. Niemand geloofde mij.. Snif snif.. Thuis voelde ik weer en was de bult weg. Vreemd! Toen ik de arts dit vertelde lachtte hij liefjes en vroeg 'maar hij is nu weer weg? nou mooi toch!' zucht....
Nu voelde ik na het 2e zakje chemo weer aan mijn hoofd en ja hoor! Een enorme bult. Ik meteen alarm geslagen. Iedereen voelen, maar na 5 minuten trok hij alweer wat weg. De arts kwam na een lange tijd ook even voelen maar toen was hij alweer een stuk kleiner. Gelukkig had ik getuigen. Hij had geen zin om erin te prikken zei hij (nee dat was ook niet de bedoeling!!!) maar hij kon het totaal niet verklaren.... Wat ben ik toch een bijzonder mens...... ;-)

De volgende chemo is trouwens weer op een dinsdag 10 april. Over 2,5 week dus. als het dan weer niet goed is, maar ik heb dan al 2 dagen extra gekregen, dan krijg ik voortaan injecties om de aanmaak van witte bloedlichaamjes te bevorderen om voortaan wel op schema te blijven.
Mijn haar gaat nu waarschijnlijk ook heel snel uitvallen. Sowieso binnen 3 weken, maar van die doxorubicine (de rode) kan het heel snel gaan. Dan wordt je wakker met een kussen vol haar. Spannend hoor. Als het eenmaal maar gebeurt, maar dat wachten is wel spannend.

Nou ik voel me beter dan gister, maar erg wankel en slapjes dus ik verplaats me snel weer naar de bank. Nogmaals heel erg bedankt voor alle berichtjes, smsjes en kaartjes!!! En zelfs af en toe een bos bloemen! Het doet me echt heel erg goed. Alle kaarten hangen hier op de muur en daardoor voel ik me echt een stuk minder alleen in deze strijd! Dus echt heel erg bedankt!

X Roos

poging 2

2007-03-22T16:36:00.000+01:00

Ondertussen een paar dagen verder is de verwachte terugslag van het niet doorgaan van de chemo uitgebleven. Soms kan ik mijn eigen emoties ook niet meer volgen. Maandagavond zei ik nog dat als dit zou gebeuren dat dat best wel een klap zou zijn, maar als het dan eenmaal zo onverwacht gebeurt is je aanpassen eigenlijk het enige wat je kunt doen.
Mijn moeder en Matthijs hadden er eigenlijk nog meer moeite mee dan ik: 'waarom kan je je nou niet gewoon aan de afspraak houden?!?'. Vooral voor Matthijs die op een avond naast een zeer actieve Roos in bed opmerkte dat ie me moe veel liever vond (........) was wel een beetje teleurgesteld ;-).
Het is nog steeds wel een dubbel gevoel. Afgelopen dinsdag heeft voor mij duidelijk gemaakt dat het komende halfjaar echt heel onzeker wordt. Plannen kan echt niet meer zoals nu blijkt. Ik hoopte nog enigzins mijn studie bij te kunnen houden, maar dat lijkt nu ook volledig in het water te vallen. Als morgen de chemo doorgaat zit ik opeens op de vrijdagen met mijn kuren. Maar ja.. voor hoe lang? Een weekendje weg plannen met vriendinnen lijkt nu ook een haast onmogelijke opgave en voor het thuisfront staan alle gemaakte zorgverlof afspraken op het werk opeens ook op losse schroeven. Dat maaktte afgelopen disndag dus opeens even glashelder. Mooi balen. Aan de andere kant ben ik ook wel blij dat dat nu al zo duidelijk is. Het is nu dus ook echt even heel duidelijk.... Dan weten we het maar. Ik heb me ondertussen haast tot een kameleon getransformeerd die zich naadloos aan de (veranderende) situatie aanpast. We zien morgen dus wel. Ik denk haast dat het morgen niet doorgaat, maar we will see. Doordat het opeens zo onzeker is gaat de spanning er ook een beetje vanaf dus dat scheelt.

Ondertussen zijn de nachten nog niet echt prettig. Ik ben bekend met verwerkingsdromen. Als er veel in mijn leven gebeurt doe ik 's achts alles in een grote blender en daar maak ik dan dromen van. Zoiets heftigs als kanker heb ik alleen nog nooit meegemaakt, daarbij begon ik eergisternacht om een uur of 2 van een slapeloze nacht plotseling haren uit mijn hoofd te trekken. En dat is toch best slikken (nu 3 dagen later is het nog net zo sumier als die nacht, maar het is een begin...). Die verwerkingsdromen zijn dus door al die zorgen niet zo prettig. Gemiddeld heb ik zo'n 8 verschrikkelijke dromen per nacht (als ik eenmaal slaap) die ik me de volgende ochtend nog haarfijn herrinner. Zo is Matthijs al overleden, heb ik in de brand gestaan, mijn zusjes hand eraf en ga maar door. Sommige nachten, zoals vannacht, gaat het iets beter. Maar echt goed slapen kan je het niet noemen. Aangezien ik heb besloten me volledig aan de situatie over te geven probeer ik 's nachts niet in paniek te raken en slaap ik gewoon elke ochtend lang uit om aan voldoende nachtrust toe te komen. Daardoor heb ik nu mijn eigen ritme ontwikkelt waarbij ik me redelijk goed voel. Van 23.00 tot 11.00 in bed (zo ongeveer) en van 11.00 tot 23.00 op. Vooral 's ochtends kan ik heerlijk in bed liggen na soezen dus daar geniet ik dan maar van...

Nou morgen zullen we het wel weer zien. We maken er een verassing van. Ik laat het wel weten of het dit weekend ziek op de bank of gezellig in de stad wordt.... :-)

Dagje uit...

2007-03-20T17:54:00.000+01:00

Lieve mensen...... Ontzettend bedankt voor alle hartverwarmende steun berichtjes/smsjes/telefoontjes etc. Mijn moeder en ik hadden er erg veel steun aan tijdens het winkelen in Zuidlaren...... ;-)

Ik zal het even uitleggen... De dag is iets anders gelopen dan verwacht en ik voel me bijna schuldig omdat iedereen me zoveel sterkte wenst voor vandaag. Vanochtend op weg naar het ziekenhuis maakte ik nog een opmerking dat we er in de toekomst wel rekening mee moeten houden dat de kuur niet doorgaat. Maaar vandaag natuurlijk nog niet. Wel dus. Bij de arts bleek dat mijn leukocyten te laag zijn en dus ging de chemo vandaag niet door.... Balen. Even het medische verhaal: in mijn beenmerg is geen kanker gevonden (goed nieuws dus!) maar was wel zichtbaar dat er minder witte bloedlichaampjes worden aangemaakt dan normaal. Mijn lichaam is dus echt wel heel erg ziek.. (ja dat vergeet ik af en toe dus dat is wel goed om zo nu en dan even te herhalen ;-) ). De arts was ook wel een beetje verbaasd dat mijn lijf nu al zo lang nodig heeft om op te krabbelen van de chemo maar dat kan dus komen doordat het echt wel behoorlijk wat te lijden heeft gehad van de Hodgkin. Het kan ook nog komen doordat ik ook een slokje voor mijn schildklier heb gehad... In ieder geval moeten de leuko's minstens 2 zijn en zit ik nu op 1.3. Echt te laag dus. Ik heb nu dus ook een lage weerstand en moet dus erg oppassen voor infecties. Daarom ook nog een antibioticakuur gekregen omdat ik nog steeds wat groen slijm met wat streptokokken ophoest.
In ieder geval moet ik vrijdag terugkomen om te kijken of het dan goed is en dan krijg ik dan chemo. Zo niet dan moet ik dinsdag weer terugkomen voor een nieuwe poging. Mocht het dan nog niet goed zijn of dit gebeurt te vaak dan krijg ik een goedje wat de aanmaak van witte bloedlichaampjes stimuleert, een soort EPO. Maar dat dus liever niet.

Nou dat was dus wel even een domper. Waarvan ik vanochtend nog zei dat dat wel flink slikken zou zijn als dat een keer zou gebeuren, maar vanochtend was het zo onverwachts dat ik denk: ach nou ja... toe maar weer... Zo gaat dat dus blijkbaar en dat maakt maar weer duidelijk dat het het komende half jaar verdomd moeilijk wordt om te plannen... Kan ik me daar in ieder geval op in stellen dat dit nog wel vaker zal gebeuren. Het was op zich ook wel te verwachten dat als de artsen zeggen dat iets hoogstwaarschijnlijk toch niet zal gebeuren dat ik m dat de eerste keer meteen flik... hihi... Nou goed. Het gevoel is nu een beetje dubbel. Het is natuurlijk balen want je wil gewoon door. Maar ik had verwacht nu heel ziek te zijn en dat is niet zo, tja daar kan ik moeilijk depressief over zijn. De vermoeidheid is wel verklaarbaar en vrijdag is het alweer snel dus gelukkig hoeven we niet meteen een week te wachten.

Ik voel me nou een beetje schuldig dat jullie allemaal zo hard aan mij hebben gedacht terwijl ik lekker in de kroeg zat... Maare ik heb het natuurlijk wel heel hard nodig als ik wel moet he! hahaha... Ik moet lachen om mijn eigen bericht. Volgens mij schrijf ik als een hyperactief warhoofd. Zo voel ik me nu ook een beetje, beetje slaaptekort. Ik stop dus maar.

X Roos

p.s. de eerste haren lijken wat los te komen.....

Achtbaan van emoties

2007-03-16T13:07:00.000+01:00

Een vreemde gewaarwoording... Opeens voel je je weer beter dan alle weken ervoor. De zorgen over het kaal worden en de rouw om alles neemt wat af en lichamelijk voel ik me behoorlijk goed op wat nare hoestjes na. De zon schijnt. Ik heb weer energie. Er zijn veel emoties die nu door elkaar heen lopen. Aan de ene kant ben ik wankel. Zodra ik moe ben stort alles om me heen in en kan ik niks meer aan. Een vork die op de grond valt is genoeg voor een avond huilen. Aan de andere kant voel ik me goed en heb ik een enorme drang om het leven op te zuigen. Iedereen wordt opgetrommeld om op een terrasje in de zon te gaan zitten, uit eten te gaan, naar de bioscoop. Ik koop kleren, tassen, sjaaltjes, oorbellen, alles om me goed te voelen en er leuk uit te zien. Ik kleed me weer leuk aan. De sneakers zijn weer ingeruild voor hakken. De make-up en oorbellen weer uit de kast getrokken. Bijna wanhopig geniet ik van alle leuke dingen die er zijn. Want....... het is weer bijna dinsdag. Zo ook dit weekend. Ik wil weg. Iets leuks doen. De wereld in. Dinsdag ben ik weer ziek EN wordt ik kaal. Aan de andere kant blijven deze gevoelens misschien wel telkens tussen de chemo's door. Het is ook niet onprettig. Ik heb me slap gelachen en intens genoten in de bioscoop. Maar financieel zouden een half jaar van deze uitsattingen niet zo handig zijn... Ik geniet ook van een sjaal die ik om kan hebben zonder coltrui (dat jeukte vroeger vreselijk), of van een bioscoopbezoek zonder 2 uur lang mijn benen ongegeneerd open te krabben. Toch slaap ik nog steeds heel slecht en is moeheid funest. Deze week is weer zo anders dan de vorige en dat is ook wel verwarrend. Er zit dus maar 1 ding op en dat is leven bij de dag. Vandaag lekker niks, uitrusten, boek lezen, film kijken. Morgen zien we wel weer verder....

'na-de-eerste-chemo-week'

2007-03-13T20:18:00.000+01:00

Tja, de eerste week na de chemo... Het is niet leuk. Ik zal bij het begin beginnen en eindigen bij vandaag.
Het is een hele vreemde en ook erg vervelende gewaarwording dat je lijf je lijf niet meer is. De huisarts had het vorige week over je lijf weer leren te vertrouwen en dat weerlegde ik toen nog met het feit dat mijn lijf altijd prima heeft aangegeven dat er iets niet goed was, maar dat er door de artsen niet naar geluisterd werd. Nu begint het ook steeds meer mijn werkelijkheid te worden. Het is niet dat ik het vertrouwen kwijt ben, maar dat ik mijn lijf niet meer ken. Na de chemo was ik ziek. Maar goed dat komt overeen met een zware griep. Het verschil is alleen dat ik nu 6 keer per dag mijn mond moet spoelen met zout water, geen stokbrood, kippenpootjes, pizza of andere scherpe dingen mag eten om mijn tandvlees niet te beschadigen, geen labello meer mag gebruiken maar lippenspul uit een tube vanwege infectiegevaar, op zaterdagochtend niet naar de supermarkt mag vanwege infectiegevaar, lactulose moet drinken om te poepen wat dan nog steeds niet lukt. Van alles wat ik at kreeg ik enorme buikkrampen, elke pijnlijke steek in mijn been of oksel (lymfeklier) maakt me aan het huilen want wat betekent het. Continu pijn in mijn longen, steeds kortademiger, wat betekent het allemaal? Ik ken mijn eigen lijf niet meer. De verpleegkundige had gewaarschuwd om obstipatie te voorkomen, dus dat wordt al snel een obsessie. Na 3 dagen zonder ontlasting zeker. In Amsterdam zat de hele familie vol spanning te wachten toen ik voor de 6e keer van de wc kwam, maar helaas. Gelukkig blijkt een kop koffie 's ochtends goed te werken: hoe opgelucht kan je zijn dat je poept! :-) Dat zijn zulke rare dingen, je weet niet wat er gebeurt en hoe je het op kan lossen. Dat zal de komende maanden wel steeds beter gaan. De koffie-truc hebben we dus alvast maar weer geleerd.

In Amsterdam ook naar de verjaardag van vriendinnetje Moena en broer Arjen geweest. Met de auto overal heen getransporteerd wou ik erg graag bij dit jaarlijks terugkerend fenomeen in een kroeg in Amsterdam zijn. De familie die al 20 jaar ook een beetje de mijne is.. Daarom ook erg confronterend om er te zijn. Je wil graag gewoon meedoen en er gewoon bij zijn, maar zo werkt dat natuurlijk niet. Iedereen voor het eerst weer zien na het slechte nieuws. De bezorgde blikken en vragen en het erover hebben maakt bij mij ook veel los. Maar het moet ook. Tuurlijk. Dus ik tranen wegslikken en soms ook maar laten komen en dan is het dus toch niet zoals het gewoon altijd was. Moena gaat reizen, iedereen is hetzelfde, maar bij mij is alles anders. Die eerste keer mensen zien zal nog wel veel vaker gebeuren dus dit was de vuurproef. En het ging best goed. Lekker veel knuffels en ook erg fijn om je verdriet met mensen waar je je fijn bij voelt te delen. Achteraf wel heel erg moe en in de auto bij mijn vader eerst op de achterbank heel hard uitgehuild over alle ellende. Die gevoelens waren, en zijn, deze week wel heel sterk. Het besef van de ellende en het verdriet erom, maar ook dat hoort erbij.

Gisteren was ik voor het eerst alleen. Ik voelde me behoorlijk goed en vrolijk. Beetje opgeruimd en voornemens tot aanrommelen en weblog schrijven, even boodschappen doen etc. Om half 2 toch even mijn arts gebeld omdat ik zou bellen als de jeuk niet helemaal weg was en omdat ik toch wel erg kortademig was de avond ervoor. Die kortademigheid en het ophoesten van sputum vond hij zodanig zorgwekkend dat ik meteen naar het ziekenhuis moest komen. Ook dat hoort er blijkbaar bij. En dat was ook wel even schrikken. Paps opgetrommeld en op naar de afdeling radiologie om een longfoto te laten maken, sputum in te leveren en bij de arts op visite te gaan. Mijn longen waren schoon en al mijn andere klachten werden als 'normaal' bestempeld. De longfoto liet echter wel zien dat de tumor al ongeveer 3 cm kleiner is geworden (van de 11)!! In die paar dagen. Het slaat dus aan en gaat goed! Dat was fijn om even te horen, al was mijn omgeving euforischer dan ik zelf (ja tuurlijk slaat het aan! Dat is maar goed ook!!!).

Ook vandaag voel ik me weer een stuk beter. Toch kan ik de zorgen 's avonds in bed en 's ochtends slecht loslaten. Ik slaap erg moeilijk in en ben 's ochtends toch best een beetje down. Het kaal worden komt nu wel erg dichtbij en daar zie ik vreselijk tegenop. Ik kan buikpijn krijgen als ik aan dat moment denk. 'S avond kriebelt Matthijs door mijn haar en dan denk ik: dit kan nog een week... Dit kan pas over een jaar weer... (Gelukkig heeft Matthijs aangegeven ook over een kaal koppie te willen kriebelen..). Vanochtend in de auto naar de stad was ik even heel gelukkig: de zon scheen, raampje open, muziek aan, lekker zelf in mijn eigen autootje rijden, ik voelde me levend. In de stad is alles weer heel dubbel: iedereen leeft en ik ben volgende week kaal. Dat moet er dan toch eerst weer even uit. Tranen in de kroeg. Ik wil best even kaal, maar een half jaar is zo lang en ik kan ook niet meer terug. Met Moena, die vandaag hier was, vervolgens heel veel leuke sjaaltjes en petjes gekocht en dan is het ook wel weer leuk ('ik zou eigenlijk nu al wel kaal willen zijn dan kan ik het allemaal dragen' (lekker wisselvallig) maar ook dat geldt voor een weekje, daarna mag het er wel weer aan). Vervolgens dus een hele leuke middag gehad in de stad wat ik ook goed volhield. Cadeautjes voor elkaars verjaardagen gekocht (ik heb een mooi boek met levenslessen van Winnie de Poeh gekregen (100 ideeen om je innerlijke beer te verzorgen)), nog een paar sneakers gekocht en dus een hoop petjes en sjaals. Ook mijn lijf werkt weer redelijk: de vellen van mijn lippen zijn er weer af, mijn tandvlees weer geheeld, de obstipatie verholpen en de vermoeidheid stukken minder. En zo af en toe sijpelt er dan door mijn hoofd: nog een week... dan moeten we weer....

ziekjes

2007-03-08T21:30:00.000+01:00

Even een kort berichtje vanaf de ziekenbank.. Vandaag zoals verwacht niet helemaal topfit. Vanuit bed op de bank gerold om vanmiddag weer terug in bed en daarna weer de bank op te rollen. Gisteravond zijn Matthijs en ik heerlijk verwend door lieverds Astrid en Dali die voor ons hebben gekookt en afgewassen en opgeruimd. Vandaag eerst door Matthijs verzorgd (vanochtend braaf op zustersadvies om 8.00 een broodje met een pilletje tegen de misselijkheid) en daarna door Astrid (veel kopjes thee, voor de 100ste keer 'princess diaries' kijken, stofzuigen enz.). En net de ouders en zus met vriend de deur weer uit. Aandacht genoeg dus.
Ik voel me vooral heel erg moe en slap. Ook wel misselijk en buikpijn, vooral als ik iets gegeten of gedronken heb en dan trekt het later weer weg en dan heb ik weer zin in iets en zo gaat het een beetje af en aan. Vannacht nog wel erg last van de jeuk gehad, hopelijk gaat het deze nacht iets beter. Morgen zou ik me sowieso weer iets beter moeten voelen dus daar gaan we vanuit. Het is niet niks zo'n chemo. Zit ik hier 8 keer per dag mijn mond met zout water te spoelen, lactulose voor het poepen te drinken en om het uur aan mijn haar te trekken of het nog steeds vastzit... Nu ga ik weer snel terug naar de bank, tot snel... x

D-day: chemo dag 1

2007-03-07T16:22:00.000+01:00

Noudit was hem dan... DE DAG. De meest verscrikkelijke dag uit mijn hele leven kunnen we wel zeggen. Na een zeer beroerde nacht werd ik vanochtend zo ongeveer huilend wakker. Zo bang... Zo bang voor de beenmergpunctie, voor de chemo, voor de haaruitval, voor alles. Na heel wat tranen uiteindelijk om 8.00 in het ziekenhuis belandt. Daar was papa, Matthijs wordt al beroerd van bloedprikken, laat staan van zo'n punctie dus daar was vervanging voor geregeld ;-). Ik dacht na alle verhalen de afgelopen weken dat de beenmergpunctie wel mee zou vallen (had stiekem nog 2 paracetamol vanochtend preventief geslikt) en dacht ach toe maar dan. De arts was duidelijk: ik ga je eerst verdoven en dat doet pijn. Daarna ga ik in je bot 'boren' en dan met een nald iets weghalen en dat doet ook pijn. Erg pijn. Slik. Zo gezegd zo gedaan. De eerste pijn was, tja, pijn. De tweede bleek een 'tussenpijn' en de derde was verschrikkelijk. Echt verschrikkelijk. Normaal bijt ik op mijn kiezen en denk ik aan strand en zucht hard door, nu kon ik alleen nog maar 'au, au au auuuuu....' uitpiepen/kermen/nog net niet schreeuwen, maar wel huilen. En het hield maar niet op, langzaam voel je iets uit je bot gedraaid worden en toen moest het klaar zijn. Mijn dag was al goed mislukt. En die van Bert ook. De pijn bleef en was net even te veel op deze dag die al zo spannend was door alleen maar de eerste chemo. Dit was te veel. Huilend lag ik in het bed te wachten op het volgende moment. Allemaal bekende gezichten (ex-collega's, bekenden van prive), vreemd om opeens zelf de patient te zijn. Voor het eerst had ik een infusspaal aan me vast zitten terwijl ik naar de wc waggelde. Voor het eerst ook een boel in alluminiumfolie verpakte zakjes aan die infuuspaal. Ik lag in de 'punctie-hoek' dus weinig kanker om me heen.
Het eerste zakje was meteen goed rood, dus al pratend (het moment waar ik zo bang voor was en had verwacht in huilen uit te barsten ging ongemerkt voorbij door een gesprek met de arts) liep de eerst rode chemo zichtbaar mijn arm in. Na nog drie zakjes verwacht je toch wel iets te merken, maar dat viel mee. De laatste zak was heftiger. Die deed pijn bij het inlopen dus daar kreeg ik een warme pakking voor en werd de snelheid er wat uitgehaald. Van die laatste zak werd ik ook wat misselijk, maar dat werd redelijk opgevangen door de Zofran en de dexamethason. Wel werd ik steeds witter, vermoeider en 'leger'. Van Matthijs kreeg ik nog een buddha terwijl we samen met tranen in de ogen deze dag vervloekten.
Eenmaal thuis eerst in bed heel hard gehuild. Ik voel me niet echt ziek maar wel beroerd en zoals Matthijs zei: 'de emmer zit nu echt helemaal vol, er kan geen druppel meer bij maar zo'n dag als vandaag komt nooit weer...'. Nu slaapt Matthijs en ik ben door de jeuk weer naar de kamer en mijn moeder gevlucht.
Die jeuk zal trouwens door de dexamethason snel weg moeten gaan en anders moet ik vrijdag de arts bellen en krijg ik tijdelijk prednison tegen de jeuk. Ik geloof het nog steeds niet helemaal maar het zou wel fijn zijn...

Nu ga ik maar even tv kijken denk ik. Heb net om elk berichtje weer een paar tranen geplengd dus ben redelijk gaar. Het is begonnen, we kunnen niet meer terug en over twee weken wordt ik kaal. Potverdorie wie had dat een maand geleden nou kunnen denken en wat gaat het allemaal vreselijk snel....

Nog 1 nachtje slapen....

2007-03-06T20:00:00.000+01:00

Nog 1 nachtje slapen en dan begint het ECHT! (Matthijs zegt dat ik dat zo ongeveer elke dag zeg, maar nu begint het ECHT).
Vandaag had ik de PET-scan, 2,5 uur in een bed liggen dus dat viel wel mee. Nog even in slaap gevallen en toen was het zomaar half 2. Een raar onderzoek: 2,5 uur liggen terwijl er ogenschijnlijk niks gebeurt en dan mag je weer naar huis.
Door dit onderzoek heb ik ook nog totaal geen tijd gehad (of genomen) om aan morgen te denken en ik moet zeggen, ik ben nu best wel bang. Ik keek eerst vreselijk tegen die beenmergpunctie op, maar nu vind ik de chemo die er direct achteraan komt veel enger. Het is zooo'n raar idee dat je je relatief goed voelt, ze een naald in je arm steken en je binnen een uur gewoon ziek bent. Gepland ziek worden, echt raar. En je kan dan ook niet meer terug.
Aan de andere kant ga ik me steeds zieker voelen. Ik ga deze week zienderogen achteruit. Heel erg moe, steeds meer hoesten en last van m'n longen, slappe benen, ik heb het de hele dag koud of zweet als een otter (heb overigens geen koorts). Nah ja ga zo maar door. Gister in de Ikea zei ik dat ik net zo goed in een rolstoel kon gaan zitten, zo moe en zulke slappe benen. Met 4 tussenstops zijn we uiteindelijk de Ikea doorgekomen.... Het is wat.

Vandaag de laatste dingen voor m'n werk overgedragen, dat geeft ook wel wat rust in mijn hoofd. Daarna kwam er een pakketje met de post: de bestelde petjes en sjaals! Meteen even uitgeprobeerd en het staat erg leuk. Hoewel het sjaal-knopen nog wel wat oefening vraagt, dat is zo makkelijk nog niet..

Maar goed, nu ben ik zenuwachtig. Morgen om 8.00 's ochtends moet ik in het ziekenhuis zijn. Waarschijnlijk zijn we om ongeveer 11.30 klaar. En dan zien we het wel weer! Het is de eerste dag richting genezing dus dat geeft een goed gevoel! En met alle steun via de vele kaarten en berichten hier op mijn weblog (ik zit de hele dag gespannen naar de computer te kijken of er al een nieuwe reactie is :-) ) moet het toch goed komen. Jullie horen het wel!

X

pruiken 2

2007-03-04T14:21:00.000+01:00

Nog even ter verduidelijking: de pruiken zijn een impressie van ALLE gepastte pruiken, dus niet degenen waar ik nu uit zal kiezen. Juist ook een paar hele lelijke erbij gezet. Er waren er nog veeeel meer en vanaf de foto is het sowieso moeilijk te zien, dus het blijft een verassing! :-)

Roos vanuit de ziekenboeg (strijd tegen hodgkin)

Recensies

Interview Dagblad van het Noorden

Vanaf nu te koop:

The End

Nacht van Groningen

Februari 2008....

Stress!!!!

We mogen naar Thailand!

Controle 3

Weer een onderzoekje...

Een beetje vaarwel?!

Bedankt!!

Het was ge-wel-dig!!!

Routebeschrijving

Vreselijk

Controle

Foto's

Wat zit je haar leuk!

Absolute pechvogel

Uitnodiging

geheugenverlies...

Haargroei?!?!?!

Feest!

Pretty bagger

Kapotte controllelampjes

Donorrally

Back to work

Laten we proosten op het leven!

Complete remissie

My mistake...

Home sweet home

Op vakantie!!!!

Emotioneel incontinent

....., Boompje, Beestje

Ride for the Roses

Achter de wolken....

Zorgen en emoties

Het zit er op! (12/12)

D-day: chemo dag 12

Nog één nachtje slapen

Lachen op de Grote Markt

De laatste.....

Bold AND beautiful

Tragisch ongeval

Bijwerkingen

Blazen

Land in zicht!!!! (10/12)

Hormonen op hol

Helden

*Zucht* (9/12)

Kwaad!

lotgenotencontact...

Voordelen van kanker

Belabberde dagen (8/12)

Schoonheid

Sorry buiten dienst

Slechte actiefilms

Ik ben trots op mezelf!!!! (7/12)

Ride for the Roses

Jeuk en zweten

PET-scan

Viva La Donna!

Smoothie taferelen

Op de helft!! (6/12)

Vlieland

Sporty girl

Ontlurk yourself!!

De andere maandag

Groot nieuws en hectische taferelen (5/12)

Sporten enzo

De maandagmorgen

DE conditietest

Vermiste bloemen enzo..

Back to business...

4/12

Positieve-relativeer-dagen

ZOMER!!!

Lente in de stad, herfst op mijn hoofd.... (3/12)

adventures

Zucht (9/12)